„Es gibt einfach keine Hilfe”ME/CFS riss Timo (27) aus dem Leben – jetzt geht seine Mutter für ihn auf die Straße

von Christina Lachnitt und Stefan Efferth

Jeder Tag ist für Timo (27) ein Kampf.
Seit er als Jugendlicher am Pfeifferschen Drüsenfieber erkrankte, hat er die neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS. Während er einst Kunst studierte, liegt er nun dauerhaft im Bett, hat kaum noch Kraft, um auf die Toilette zu gehen. Das Problem: Weder Ärzte noch Krankenkassen können helfen.

„Diese soziale Isolation ist ziemlich brutal“

Seit nunmehr zehn Jahren leidet Timo Deckenbrock an myalgischen Enzephalomyelitis, auch chronisches Fatigue Syndrom genannt (ME/CFS). „Ich bin fast 28 und wieder zurück in meinem Kinderzimmer“, erzählt er RTL. Es wird deutlich, wie sehr er darunter leidet, wegen der Erkrankung nicht mehr am alltäglichen Leben teilnehmen zu können. „Diese soziale Isolation ist ziemlich brutal.“

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Obwohl Schätzungen zufolge fast 500.000 Menschen in Deutschland an ME/CFS erkrankt sind, ist die Krankheit nicht einmal genau definiert. Die Betroffenen beklagen, sie uns ihre Symptome nicht ernst genommen werden und die Krankheit in der Forschung auf dem Abstellgleis steht.

Habt ihr schon einmal von ME/CFS gehört?

Doch viele Angehörige von ME/CFS-Erkrankten wollen das nicht länger auf sich sitzen lassen, darunter auch Timos Mama. Wie sie und andere Familien für ihre Kinder, Geschwister und Eltern kämpfen und zunehmend Druck auf Politik und Medizin-Experten ausüben, seht ihr auch oben im Video. (jbü)