Jetzt möchte sich die Familie einen Wunsch erfüllen
Einer von zwei Menschen weltweit - Raphael (8) hat einen seltenen Gendefekt
Sie hoffen auf Unterstützung!
Monia und Christian Wiechert aus Nordhorn hatten es nicht leicht: Als ihr Sohn Raphael auf die Welt kommt, wird schnell klar, dass er an einem sehr seltenen Gendefekt leidet. Jetzt möchte sich die achtköpfige Familie einen Wunsch erfüllen und bittet um Spenden: Ein größerer, behindertengerechter Wagen muss her, in dem jedes Familienmitglied einen Platz hat.
Wasser ist sein Element
Raphael liebt das Meer. Der Salzgehalt in der Luft tut ihm gut und im Wasser fühlt er sich wohl. „Das ist so sein Element. Schwerelos. Wenn man ihn in so einen Ring setzt, kann er im Prinzip über das Wasser laufen, ohne dass er sich immer wieder aufrichten muss“, erzählt Raphaels Vater Christian Wiechert im Gespräch mit RTL. Bei seinem achtjährigen Sohn wurde eine interstitielle Deletion im langen Arm des Chromosoms 13 (Del13q, 22q32) festgestellt.
Ein schwerer Start ins Leben
Die Schwangerschaft seiner Frau Monia Wiechert verläuft zunächst ganz unauffällig. Im achten Monat fällt auf, dass ihr Kind kleiner als üblich ist. Bei der Geburt dann die erste Überraschung: Die Wiecherts hatten eigentlich ein Mädchen erwartet. „Das war aber nicht das Schlimmste. Da hätten wir noch mit leben können, dass wir einen anderen Namen nennen müssen. Bloß sie hatten uns dann gesagt, dass sie halt keine Temperatur messen können bei ihm, weil das misst man ja eigentlich im Popo. Bloß er hatte keinen Popo“, erklärt der Vater. Raphael leidet an einer Analatresie. Sofort wird er ins Uniklinikum Münster verlegt, wo eine erste Operation durchgeführt wird, bei der ein künstlicher Darmausgang gelegt wird. Während seines Aufenthalts in der Klinik fallen abnormale Werte auf, die zu weiteren Tests führen.
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„An einem Montag haben sie uns dann gesagt, was er für Krankheiten hat. Das umfasst ungefähr zweieinhalb DIN-A4-Seiten. Sie haben einen Herzfehler festgestellt, dann haben sie etwas am Gehirn festgestellt. Ja, und im inneren vom Bauch war alles irgendwie falsch angeschlossen“, erinnert sich der 41-Jährige. Die Ärzte geben seine Symptome in eine Datenbank ein und finden nur einen weiteren Treffer in Amerika: „Wir wissen nur, es gibt eine männliche Person, ein Junge, der 15 Jahre alt ist und die gleichen Symptome hat“, so Wiechert im Gespräch mit RTL. Es stellt sich heraus: Raphael hat einen Fehler im Chromosom 13. Die Ärzte geben ihm nur wenige Monate zu leben.
Ein echtes Kämpferherz!
22 Operationen und acht Jahre später übertrifft Raphael alle Erwartungen. Er ist taub, kann nicht sprechen und auch nicht allein laufen – doch Raphael hat ein echtes Kämpferherz. „Meine Frau hat immer dieses Lied gehört, ‚Kämpferherz‘ von Pietro Lombardi. So würden wir das auch beschreiben. Er ist auch ein totaler Kämpfer. Also gegen alle Prognosen, was die Ärzte je gesagt haben. Er hat sich darüber hinweg gesetzt“, erzählt der Familienvater stolz. Heute kann Raphael sich über Gestik und Mimik verständigen und mit Unterstützung sogar einige Schritte laufen. Er geht in die zweite Klasse einer Förderschule.
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Auf der Überholspur - nur der richtige Wagen fehlt
Die 28-jährige Mutter, Monia Wiechert, umsorgt die vier gemeinsamen und die zwei Kinder aus der ersten Ehe ihres Mannes. Sie pflegt Sohn Raphael und kümmert sich um den Haushalt. „Sie ist wirklich sehr gut organisiert“, schwärmt Ehemann Christian Wiechert. Doch bei einem Punkt stößt die Familie an ihre Grenzen: Schon jetzt ist das Familienauto, ein Siebensitzer, zu klein für die gesamte Familie. Bald bekommt Raphael einen neuen, größeren Rollstuhl. Dadurch wird es im Wagen der Familie noch enger – eine logistische Herausforderung für jeden Arztbesuch oder Familienausflug. Doch alleine kann die Familie das Geld für einen neuen, behindertengerechten Wagen, einen etwa 72.000 Euro teuren Bulli, nicht aufbringen. Bekannte schlagen ihnen vor, sich mit ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit zu wenden und um Hilfe zu bitten.
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Über einen GoFundMe-Aufruf sammelt die Familie nun Spenden, denn es soll keiner mehr bei Familienausflügen zu Hause bleiben müssen. Schon über 5.700 Euro wurden gespendet, die Wiecherts brauchen um die 45.000 Euro, um sich ihren Traumwagen leisten zu können, und freuen sich über jede Spende. Beide Eltern wollen Raphael und ihren anderen Kindern ein schönes und langes Leben bieten. Und der nächste gemeinsame Familienausflug – hoffentlich dann in einem neuen Auto und mit der gesamten Familie – steht auch schon fest: „Was wir auf jeden Fall machen wollen, ist, weil Raphael gerne das Meer mag, ans Meer fahren und das zusammen genießen“, so der Vater.
