Zweieinhalb Stunden Verbandswechsel pro TagJede Berührung tut ihm weh! Las (9) hat die Schmetterlingskrankheit
Schon bei den kleinsten Berührungen bildet Las Haut Wunden und Blasen!
Las Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Zweieinhalb Stunden am Tag müssen die Wunden des 9-Jährigen am ganzen Körper versorgt werden. Egal wie vorsichtig er ist, ständig reißt seine Haut an neuen Stelle auf. Auch die inneren Schleimhäute sind betroffen. In Las Mund, seiner Speiseröhre und in seinen Augen bilden sich immer wieder neue Blasen.
Die Ursache ist ein genetischer Defekt
Las fragt sich oft, warum er nicht mit seinen Freunden toben oder im Sportunterricht mitspielen darf. „Ich liebe Fußball (...) aber wenn ich einen Trick mache, muss ich vorsichtig sein“, sagt Las. Schon durch den Druck der Schuhe kann sich die Haut beim Kicken an seinen Füßen schnell ablösen. Seit seiner Geburt ist Las an Epidermolysis bullosa erkrankt, der sogenannten Schmetterlingskrankheit. Die Ursache ist ein genetischer Defekt, der auch während der Schwangerschaft nicht zu erkennen ist. Den Betroffenen fehlt ein bestimmtes Kollagen in der Haut.
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Las ist „schwerst betroffen“, die Krankheit ist bei ihm besonders stark ausgeprägt. Neben seiner Haut sind auch die inneren Schleimhäute betroffen – an seinen Augen bilden sich beispielsweise immer wieder Blasen. „Drei Tage kann Las dann nicht gucken und hat die Augen offen”, sagt Las Mutter Nazdar Faisal im Gespräch mit RTL. Seit kurzem lebt Las mit einer Magensonde. Harte Nahrung hat bei ihm in der Speiseröhre zuvor immer wieder Verletzungen verursacht.
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Neues Medikament macht Betroffenen Hoffnung
In Deutschland sind etwa 4.500 Menschen von der Schmetterlingskrankheit betroffen. Epidermolysis bullosa ist bisher unheilbar. Die Wunden müssen täglich mit Cremes versorgt und anschließend mit speziellem Verbandsmaterial verbunden werden. Neuere Forschungsansätze machen den Betroffenen jedoch Hoffnung. Es gibt ein neues Medikament, das bisher nur in den USA zugelassen ist. „Das ist eine Gentherapie, die über eine Creme aufgetragen wird und hoffentlich das veränderte Gen wieder reproduziert”, sagt Kinderkrankenschwester Rebekka Drägerdt im Gespräch mit RTL. „Wir warten auf die Zulassung!“, sagt Drägerdt.
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Die gemeinnützige Organisation Adservior begleitet und unterstützt die betroffenen Familien bei Fragen aller Art. „Der größte Anteil ist das Sozialrechtliche – Anträge auf Rollstuhl, Antrag auf Pflegegrad, das ganze Widerspruchsverfahren. Das ist wirklich kräftezehrend für alle Familien”, sagt Bianca Oldendorf, Gründerin von Adservior. Außerdem ermöglicht Adservior Kindern und Familien mit der Schmetterlingskrankheit besondere Herzenswünsche, wie zum Beispiel ein rollstuhlgerechtes Auto, eine Küchenmaschine zum Pürieren der Speisen oder einfach mal einen sorgenfreien Ausflug. Die Organisation finanziert sich komplett über Spenden.
