Assya (36) hat die Schmetterlingskrankheit - und leidet doppelt„Jemand sagte: Deine Mutter hätte dich abtreiben sollen!“
Die physischen Qualen sind groß, die psychischen fast noch größer...
Assya Shabir (36) leidet an einer unheilbaren Hautkrankheit, die einen normalen Alltag unmöglich macht. Doch Blasen und offene Wunden sind nicht das einzige Übel, mit dem die junge Frau zu kämpfen hat.
Trolle im Netz beleidigen Assya
Assyas Leben sei „im besten Fall kompliziert“, sagt die 36-Jährige aus Birmingham im Interview mit dem Onlineportal NeedToKnow.co.uk. „Ich habe eine seltene Schmetterlingshauterkrankung, denn meine Haut ist so zerbrechlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Internet-Trolle und manche Passanten sagen zu mir, ich sehe aus wie Freddy Krueger.“
Im Fachjargon heißt die Krankheit der jungen Frau „Junktionale Epidermolysis bullosa (JEB)“. Sie ist genetisch, Assya wurde damit geboren. Die Symptome: Blasenbildung, offene Wunden, Hautverlust, Reibung und Hautreizungen.
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Junktionale Epidermolysis bullosa (JEB) schränkt Assya ein
„Schon die kleinste Berührung führt dazu, dass sich Beulen oder Blasen bilden können“, sagt Assya. „Es ist nicht nur äußerlich. Ich bekomme auch Blasen in meiner Speiseröhre, meinen Augen, meinem Mund, meinem Zahnfleisch und anderen Bereichen. Es beeinträchtigt mich nicht nur körperlich, sondern auch geistig und emotional. Es ist schwer, echte Freundschaften und Beziehungen zu finden.“
Immer wieder erlebe sie, dass Leute sie anstarren – oder wegen ihr Grimassen schneiden. „Die meiste Zeit versuche ich, nicht zu reagieren oder gar zu antworten. Aber wenn ich einen Krankheitsschub erlebe und es mir schon schlechter geht, weil der Schmerz unerträglich ist und ich mich ohnehin schlecht fühle, treffen mich ihre Blicke hart und ich fühle mich einfach scheiße.“
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„Sie können sich sicher vorstellen, welche Art von Kommentaren ich zu hören bekomme“, führt Assya aus. Ironischerweise seien eher Erwachsene als Kinder diejenigen, die sich zu den schlimmsten davon herabließen. „Eine der schlimmsten Aussagen, die ich persönlich erlebt habe, war: Deine Mutter hätte dich abtreiben sollen.“
Bestimmte Arten der genetischen Erkrankung – einschließlich JEB – können für Neugeborene tödlich sein. Assya ist daher auch als Botschafterin eines Kinderkrankenhauses tätig. Sie will auf die Krankheit aufmerksam machen, damit sie schneller erkannt wird.
Doch das Wichtigste sei für sie, dass sie und andere Betroffene von anderen Menschen nicht mehr schlecht behandelt werden. (mjä)
