Tag der Seltenen Erkrankungen
Nuri (7) hat nur ein halbes Herz - Mutter Susanne: "Es bricht eine Welt zusammen"
Unvorstellbar, selten, lebensverändernd: Der siebenjährige Nuri aus Braunschweig hat nur eine funktionierende Herzhälfte. Am Tag der Seltenen Erkrankungen, dem 28. Februar, soll auf Krankheiten wie die des kleinen Kämpfers aufmerksam gemacht werden. Mutter Susanne Vogt versucht das schon Tag für Tag – und muss dabei feststellen, dass Hilfe für ihren Sohn kein Selbstläufer ist.
Nuri hat einen Medizin-Marathon hinter sich
Auf den ersten Blick sind Nuri und Ben zwei ganz normale Zwillinge. Doch während Ben im Juni 2015 gesund geboren wird, hat sein Bruder nur ein halbes, gesundes Herz. Die andere Hälfte funktioniert nicht. Eine Alptraum-Diagnose, die das Leben von Nuri schon vor seiner Geburt auf die wohl härteste Probe überhaupt stellt: „Und dann war es halt so, dass der Arzt guckte und dann irgendwie sagte: Huch, hier stimmt aber was nicht, mit dem Herzen ist was nicht in Ordnung,“ erzählt Mutter Susanne Vogt im RTL-Interview. „Man wird dann aus dem Zimmer rausgeschickt und dann steht man da im Wartezimmer und es bricht ja eine Welt zusammen, irgendwie.“
Nuri muss mit 7 Monaten deshalb dringend operiert werden. Die Ärzte stellen dabei eine Verbindung von der Lunge zum Herzen des Jungen her, nur so kann sein Blut mit genügend Sauerstoff versorgt werden. Doch für den kleinen Mann folgt nach drei Jahren der nächste Rückschlag: Nuri entwickelt das Eiweiß-Verlust-Syndrom. Hierbei verlieren die Betroffenen über ihren Darm lebenswichtige Eiweiße.
Warum Komplikationen wie diese auftreten, ist bis heute nur wenig erforscht. Für Mutter Susanne eine belastende Situation – ist die Suche nach den geeigneten Ärzten so ein scheinbar nie enden wollender Medizin-Marathon. Was ihr nicht bewusst ist: In Deutschland gibt es spezielle Zentren für Seltene Erkrankungen.
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Tag der seltenen Krankheiten: Bewusstsein schärfen
An der Medizinischen Hochschule Hannover gibt es ein Zentrum für Seltene Erkrankungen. Die Ärzte Dr. Torsten Witte und Dr. Vega Gödecke wollen das Bewusstsein für die Thematik schärfen und auf solche Zentren aufmerksam machen. „Die Patienten mit seltenen Erkrankungen, die können nicht vom Hausarzt alleine behandelt werden, weil das so extrem spezielle Krankheitsbilder sind und die Patienten haben eben so ihre speziellen Probleme, die nur der Spezialist erkennen und auch behandeln kann,“ so Torsten Witte zu RTL – er leitet das Zentrum für Seltene Erkrankungen.
Wenn weniger als 5/10.000 Menschen an einer Erkrankung leiden, gilt sie als selten. Dabei gibt es über 6.000 verschiedene seltene Erkrankungen. In Zentren wie dem in Hannover werden so pro Jahr über 3.000 Patienten auf Station behandelt – dazu kommen ambulant tausende dazu. Betroffene mit seltenen Erkrankungen können ihre Befunde an das Zentrum schicken – dort wird dann beraten und wenn möglich mit Spezialisten unterstützt. Dass es deutschlandweit nur 35 dieser Zentren gibt und diese nur spärlich bekannt sind, könnte auch ein Grund sein, warum Mutter Susanne Vogt verzweifelt Hilfe in der Ferne suchte.
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Trotz halbem Herzen volle Kämpferkraft
"Es ist so, dass wir einen Arzt in Amerika ausfindig gemacht haben. „Zu dem sind wir geflogen, letztes Jahr im Februar, und der hat Lymphlöcher verschlossen im Darm. Das hat auch sehr, sehr gut funktioniert,“ so Susanne Vogt zu RTL. Bis Nuri einen Magen-Darm-Infekt bekommt und anfängt im Magen-Darm-Trakt zu bluten. Doch wo genau bleibt ein Rätsel. Was für ihren Sohn bleibt sind ständige Müdigkeit, Bluttransfusionen und kaum mehr stattfindende Schulbesuche.
"Ich würde mir wünschen, dass sich die Ärzte sehr viel mehr für Nuris Erkrankung interessieren und dass sehr, sehr viel mehr geforscht wird. Weil natürlich ist es so, dass je mehr geforscht wird, desto eher wird es vielleicht eine Möglichkeit geben, Nuri zu helfen", erzählt die besorgte Mutter.
Einen Besuch in einem Zentrum wie dem in Hannover, wo Forschungen zu seltenen Krankheiten an der Tagesordnung sind, schließt Susanne Vogt nicht aus. Für die Gesundheit ihres Sohnes wird sie weiter alles geben – für Nuri, der auch mit nur einer funktionierenden Herzhälfte ein echtes Kämpferherz hat.
