Junge Frau erleidet täglich qualvolle Schmerzen

Seltene Darmkrankheit CIPO: Schwerkranke Christin (21) sucht verzweifelt nach Hilfe

Christin Dohr im Krankenhaus
Die 21-jährige Christin Dohr leidet wegen einer seltenen Darmerkrankung täglich an Schmerzen.
Instagram/chrissysrarediseases

von Diana Heuschkel

Essen, Freunde treffen, ins Kino oder tanzen gehen – all das, was andere 21-Jährige machen, ist für Christin Dohr nahezu unvorstellbar. Die junge Frau aus dem Rhein-Sieg-Kreis ist schwer erkrankt, leidet an einer seltenen und wenig erforschten Darmerkrankung, die sie die meiste Zeit ans Krankenhausbett fesselt. Mit ihrem sehnlichsten Wunsch hat sich Christin an RTL gewandt: „Ich hoffe, dass es da draußen irgendwo einen Spezialisten gibt, der sich mit meinem Krankheitsbild auskennt und noch eine Idee hat, was mir helfen kann!“

Plötzlich treten unerklärliche Symptome auf

Alles beginnt Ende 2019. Christin Dohr ist 18 Jahre alt, hat ihren Realschulabschluss in der Tasche und macht gerade ein Praktikum in einer Werbeagentur, als sie von einem Tag auf den anderen von starken Bauch- und Magenschmerzen, Übelkeit und Erbrechen geplagt wird. Ihr Herz rast, sie kann sich nicht erklären, warum. Einige Tage vergehen, doch die Symptome bleiben. Auch ihre Freunde bemerken Veränderungen an ihr. Christin zieht sich immer mehr zurück, die Schmerzen hindern sie daran, ihr gewohntes Leben weiterzuführen.

Statt arbeiten zu gehen, Hobbys und Freundschaften zu pflegen, besteht Christin Dohrs Alltag jetzt aus Schmerzen und Arztbesuchen. "Ich bin zu jeglichen Ärzten gegangen, war auch in Krankenhäusern, aber ich wurde immer überall abgewimmelt", erinnert sie sich im Gespräch mit RTL. Christin hat das Gefühl: Die Ärzte scheinen zu glauben, sie simuliere nur, sei nicht wirklich krank.

Christin muss immer wieder "ausgeräumt" werden

Die Symptomatik verschlimmert sich immer weiter. „Ab Sommer 2020 konnte ich teilweise nicht mal mehr auf Toilette gehen", erzählt Christin RTL. "Doch die Ärzte dachten scheinbar immer noch, ich wäre nur eine Simulantin. Einer sagte sogar zu mir: 'Was du uns beschreibst mit deinem Darm, das gibt es nicht. Das ist wie wenn Früchte vom Himmel fallen würden'", erinnert sie sich. "Man hat mich dann einfach mit Abführmitteln vollgepumpt, doch selbst das hat meine Verdauung nicht angekurbelt."

Das Problem: Durch die Ultraschallbilder lassen sich Christins Verdauungsprobleme nicht erklären. Erst eine Darmspiegelung im Spätsommer 2020 enthüllt: In ihrem Inneren hat sich kiloweise Stuhlgang angesammelt. Ihr Darm schafft es nicht mehr aus eigener Kraft, die für die Verdauung nötige Bewegung zu bewerkstelligen. Seitdem muss die heute 21-Jährige immer wieder operativ "ausgeräumt" werden, mittlerweile habe sie ca. 30 solcher Operationen über sich ergehen lassen müssen, sagt sie.

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Christin Dohr im Rollstuhl
Christin Dohrs Körper ist von den vielen Eingriffen so geschwächt, dass sie zeitweise auf einen Rollstuhl angewiesen ist.
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Verzweifelte Suche nach dem Auslöser

Eine monatelange Suche nach der Ursache beginnt, die Christins kranken Körper weiter belastet. "Im Krankenhaus haben sie mich komplett auf den Kopf gestellt: Blutuntersuchung, MRT, bis zu 20 Einläufe am Tag." Ist es womöglich eine MS-Erkrankung? Oder eine Borreliose-Infektion? Doch trotz aller Tests bleiben Erkenntnisse weiterhin aus.

Im November 2020 wird Christin aus dem Krankenhaus entlassen. Ihre Schmerzen sind kaum auszuhalten und sie fürchtet: 'Wenn ich nicht bald einen Arzt finde, der mir helfen kann, weiß ich nicht, wie lange ich das noch packe.' Obwohl ihr Darm sich tagelang nicht entleert, spürt sie keinen Drang, auf die Toilette zu gehen – ein schlechtes Zeichen.

Dann endlich eine positive Wendung: „Durch einen Zeitungsartikel sind meine Eltern und ich dann auf eine Ärztin im Krankenhaus Köln Weyertal aufmerksam geworden, die sich mit Darmentleerungsstörungen auskennt." Die Medizinerin nimmt sich ihrem außergewöhnlichen Fall an und findet nach Monaten der Ursachenforschung heraus: Die Nervenzellen in Christins Darm sterben nach und nach ab. Die Vermutung: Dahinter muss eine seltene Autoimmunerkrankung stecken!

Im Video: Chronische Darmerkrankung - Philipp Stehler zeigt selbstbewusst seine Narbe

Philipp Stehler zeigt selbstbewusst seine Narbe Chronische Darmerkrankung
00:33 min
Chronische Darmerkrankung
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Diagnose: Chronisch intestinale Pseudoobstruktion

Christin wird ein 85 cm langes Stück des Darms entfernt. Man erhofft sich, durch die Entfernung die Darmaktivität wieder anzukurbeln – ohne Erfolg. Im Januar 2022 erhält die junge Frau in der Uniklinik Bonn dann endlich eine Diagnose: Chronisch intestinale Pseudoobstruktion, kurz CIPO.

„Das ist eine sehr seltene Erkrankung, bei der eine schwere Störung der Darmbewegung vorliegt", erklärt Prof. Dr. med. Benjamin Walter, Oberarzt und Leiter der Endoskopie am Universitätsklinikum Ulm, im Gespräch mit RTL. Weniger als einer von 100.000 Menschen seien in Deutschland betroffen. "Wenn eine Erkrankung so selten ist, macht das leider auch die Forschung daran schwierig", gibt der Experte zu bedenken.

CIPO könne unterschiedliche Ursachen haben: Häufig liege eine Nervenschädigung oder eine Störung der Muskelbewegung des Magen-Darm-Trakts vor. Genauso könne CIPO aber auch als Folge einer Autoimmunerkrankung, wie zum Beispiel Lupus, oder einer Stoffwechselerkrankung wie Diabetes auftreten. "Das sind nur die häufigsten Ursachen, es können allerdings noch viele weitere vorliegen", betont Prof. Walter. "Daher hängt auch die Prognose, zum Beispiel ob ein Erkrankter wieder vollständig genesen kann, von der jeweiligen Ursache seiner Erkrankung ab".

Christin kann nicht mehr normal essen

Christins geschwächter Körper leidet weiterhin merklich unter den ständigen Darm-Operationen, sie kann nicht mehr normal essen. Nährstoffe und Flüssigkeit werden ihr über einen Port zugeführt.

Im August 2022 erleidet sie dann auch noch eine Sepsis und eine schwere Bauchfellentzündung. „Mein Zustand war so kritisch, dass die Ärzte gesagt haben, dass ich jetzt erst mal nicht mehr am Darm operiert werden darf, weil mein Bauch so kaputt ist von innen und das Risiko für Komplikationen groß“. Die junge Patientin soll erst einmal Kraft sammeln. Leichter gesagt als getan, denn obwohl Christin mittlerweile zwei künstliche Darmausgänge, sogenannte Stoma-Beutel, hat, droht ihr immer noch ein kompletter Darmverschluss.

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„Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als wieder ein schmerzfreies Leben zu haben"

"Bald steht mein dritter Geburtstag im Krankenhaus an“, sagt Christin traurig. Eine Aussicht auf Besserung gebe es aktuell nicht. Deswegen ist ihr Wunsch nach Hilfe umso größer. In der Hoffnung, mehr Aufmerksamkeit für ihre Erkrankung zu generieren, teilt die junge Frau ihr Schicksal mit ihren fast 50.000 Followern auf Instagram und wandte sich auch an RTL.

Ihr Wunsch: „Ich suche einen Spezialisten, der sich mit meinem Krankheitsbild auskennt und Behandlungsmöglichkeiten anbietet, die mir endlich Besserung verschaffen. Wenn ihr jemanden kennt, der mir helfen kann, bitte macht ihn auf meinen Fall aufmerksam!“, bittet Christin. „Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als wieder ein schmerzfreies Leben zu haben und wenigstens wieder ein paar der ganz banalen Dinge tun zu können, die für andere junge Leute in meinem Alter selbstverständlich sind“.

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