Wunder während Corona-Pandemie

Spinale Muskelatrophie: 2-Millionen-Spritze rettet kleinen Ben aus Heinsberg

06. Mai 2020 - 16:09 Uhr

"Ich bin die glücklichste Mama auf dem ganzen Planeten Erde"

Er lacht, er malt, er spielt - wie andere Kinder in seinem Alter auch. Was auf den ersten Blick ganz normal wirkt, ist für Bens Eltern die Erfüllung ihrer größten Hoffnungen. Denn erst das teuerste Medikament der Welt konnte dem 16 Monate alten Jungen ein neues Leben schenken.

Und plötzlich war Ben krank...

Der kleine Ben steht am Anfang seines Lebens. Doch statt jeden Tag mehr zu lernen, baut er jeden Tag ein wenig mehr ab. Ben hat Spinale Muskelatrophie, wie seine Eltern kurz vor Weihnachten erfahren. Seine Muskeln verfallen nach und nach, ihm fehlt die Kraft zu krabbeln und zu stehen. Auch selbstständig zu essen fällt ihm schwer. Wird die Krankheit nicht behandelt, droht er irgendwann zu ersticken.

Die einzige Rettung für den kleinen Jungen aus dem Kreis Heinsberg in Nordrhein-Westfalen: Zolgensma, das teuerste Medikament der Welt. Knapp 2 Millionen Euro müssten seine Eltern für die Gentherapie aufbringen. Für Familie Herrmann finanziell eigentlich unmöglich.

"Kämpft mit Ben": Menschen aus ganz Deutschland spenden über 1,2 Millionen Euro

Doch dann überschlagen sich plötzlich die Ereignisse: Während der Corona-Krise erfährt die Familie unglaubliche Solidarität von Freunden, Nachbarn - und ganz Deutschland. Schon nach wenigen Wochen können sie mit ihrer Spendenaktion "Kämpft mit Ben" mehr als 1,2 Millionen Euro sammeln. Kurz darauf erfährt die Familie, dass Zolgensma in Deutschland zugelassen wird. Und dann die Nachricht, die alles toppt: Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für Bens Therapie. Familie Herrmann kann ihr Glück kaum fassen.

RTL hat die Familie mehrere Monate exklusiv begleitet und war dabei, als Ben am Ende doch noch geholfen werden konnte. Die ganze Geschichte des kleinen Kämpfers sehen Sie im Video.

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Was ist Spinale Muskelatrophie?

Etwa eins von 10.000 Neugeborenen kommt laut der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) mit Spinaler Muskelatrophie zur Welt. Bei der Krankheit handelt es sich um eine Erkrankung der Nervenzellen im Rückenmark. Diese Nervenzellen sollen eigentlich Impulse an die Muskulatur weiterleiten, die für Bewegungen wie Krabbeln, Laufen und Kopfkontrolle zuständig sind. Um diese Nervenzellen zu versorgen, wird ein Protein benötigt. Bei Ben ist dieses nicht ausreichend vorhanden.

Helfen kann hier die Gentherapie mit dem Medikament Zolgensma. Das Problem: Dieses kostet rund 2 Millionen Euro. Bis Anfang 2020 war Zolgensma zudem nur in den USA zugelassen. Weil es in der Herstellung so aufwändig ist, kann nicht jeder Erkrankte damit versorgt werden. Der Hersteller Novartis hat darum eine Verlosung ins Leben gerufen. Das Unternehmen will durch das Zufallsprinzip allen betroffenen Kindern weltweit die gleichen Chancen geben, das lebensrettende Medikament zu bekommen, ohne Vorteil durch die soziale Herkunft oder Ähnliches.

Michael (1) bekam neues Leben durch Zolgensma

Wer das Glück hat, Zolgensma durch die Verlosung oder eine Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse zu bekommen, bei dem kann die Spinale Muskelatrophie gestoppt werden. So wie bei dem einjährigen Michael. Seine Geschichte bis zur lebensrettenden Spritze erzählen wir hier.

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