Ständig hungrig: Harlow (5) hat das Prader-Willi-Syndrom und kein Sättigungsgefühl

Harlow hat eine seltene Erkrankung namens Prader-Willi-Syndrom, ihr fehlt das Chromosom 15, das für die Kontrolle des Hungergefühls zuständig ist. Aus diesem Grund ist das Mädchen fettleibig. Im Alter von nur fünf Jahren bringt es bereits etwa 44 Kilo auf die Waage. Mutter Holly Williams (25) greift nun zu drastischen Mitteln, wie sie gegenüber „Caters“ erzählt: Um ihre Tochter zu stoppen, hat sie sich dazu entschlossen, ein Kindergitter in der Küche anzubringen. Dieses soll dabei helfen, „dass Harlow nicht an die Schränke herankommt“. Die Britin erzählt außerdem: „In [der] Zukunft werde ich weitere Maßnahmen ergreifen müssen. Wenn Harlow älter wird, werde ich mir höchstwahrscheinlich Schlösser für die Küche anschaffen müssen."

Das eigene Kind aus der Küche aussperren, weil es ständig hungrig ist und immer weiter essen möchte, dass sowohl Holly als auch Harlow Williams ihren Alltag so einschränkend gestalten müssen, liegt am Prader-Willi-Syndrom. Dieses wurde dem Mädchen im Alter von nur sechs Monaten diagnostiziert. Doch was genau hat es mit der seltenen Erkrankung auf sich?

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Die Ergebnisse der Umfrage sind nicht repräsentativ.

Die komplexe genetische Erkrankung wurde erstmals 1956 von Schweizer Kinderärzten beschrieben. Laut Prader-Willi-Vereinigung Deutschland e.V. ist es wie „eine Laune der Natur“, die Chromosomenstörung könne jeden treffen. In Deutschland ist jedes 15.000. Neugeborene davon betroffen.

Der Defekt auf Chromosom 15, „der bereits bei der Zellteilung zu Beginn einer Schwangerschaft vorhanden ist, bewirkt eine Veränderung von Prozessen im Zwischenhirn, einer wichtigen Schaltzentrale im menschlichen Organismus, wo nicht nur unsere Nahrungsaufnahme gesteuert wird, sondern auch unsere Körpertemperatur und unser Blutdruck, unsere Atmung, unser Sexual- und Gefühlsverhalten und unsere Schlafrhythmik“.

Das sind laut der Vereinigung die Hauptmerkmale des Prader-Willi-Syndroms:

• fehlendes Sättigungsgefühl, Esslust, Esssucht
• herausforderndes Verhalten, wie zum Beispiel Wutausbrüche und psychische Veränderungen
• Muskelhypotonie, Kleinwuchs, hohe Schmerzschwelle
• Hautzupfen durch gestörte Impulskontrolle
• Unterentwicklung der Geschlechtsorgane, bei Jungen oft Hodenhochstand
• kognitive Beeinträchtigungen, geistige Behinderung, Sprachbehinderung

Wichtig: Die Bandbreite der Störung ist von Fall zu Fall verschieden, „sie kann schwach oder auch sehr stark ausgeprägt sein.“ Obwohl man die Erkrankung durch Therapien und Maßnahmen in eine stabile Bahn lenken kann, ist das Prader-Wili-Syndrom nicht heilbar. Bislang ist keine direkte Vererbung des PWS beobachtet worden.

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Harlows Entwicklung ist aufgrund der Krankheit ebenfalls beeinträchtigt. So konnte sie im Alter von acht Monaten ihren Kopf noch nicht von selbst halten und mit zweieinhalb Jahren noch nicht laufen. „Wir wussten, dass etwas nicht stimmt, als sie geboren wurde“, sagt ihre Mutter. „Sie war sehr schlaff, hatte keine Kraft, weinte nicht und konnte nicht richtig mit der Flasche gefüttert werden.“ Auch wenn die Tatsache, dass ihr Kind eine seltene Erkrankung hat, natürlich alles andere als schön ist, ist Williams immerhin froh darüber, endlich Antworten zu haben. Jetzt könne sie geeignete Maßnahmen ergreifen, um sicherzustellen, dass Harlow gesund bleibt. Die 25-Jährige sagt, dass sie sehr streng mit ihrem Kind sein muss, wenn es darum geht, wie viel es isst. Denn Harlow hat ständig Appetit.

„Im Moment ist sie übergewichtig, weswegen ich ihr sagen muss, dass sie nach einer Mahlzeit nichts mehr essen darf. Ich achte darauf, dass sie sich gesund und ausgewogen ernährt, aber Naschereien sind trotzdem erlaubt, denn sie ist ja noch ein Kind und ich möchte sie nicht völlig ausschließen“, so Williams.

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Des Weiteren erzählt sie, dass Harlow zwar normal zur Schule gehe, aber immer noch Probleme mit Mobilität und Wutanfällen hat. „Es kann manchmal schwer sein, aber da sie mein erstes Kind ist, kenne ich es nicht anders“. Trotz aller Schwierigkeiten haben sie und ihre Tochter eine enge Bindung und halten zusammen. (vdü)