An Spinaler Muskelatrophie erkrankt

Kleiner Kerem will leben! Nur das teuerste Medikament der Welt kann ihn retten

Kerem Torol leidet unter der Erbkrankheit SMA und benötigt die Millionen Euro teure Zolgensma-Spritze.
Kerem Torol leidet unter der Erbkrankheit SMA und benötigt die Millionen Euro teure Zolgensma-Spritze.
© Instagram, help_kerem

03. Dezember 2021 - 16:19 Uhr

Kerem (11 Monate) braucht lebensrettende Spritze

Vor wenigen Tagen wendet sich Helene Krcmar aus Boxberg in Baden-Württemberg an die RTL Zuschauerpost mit einer dringenden Bitte: Helft dem kleinen Kerem zu überleben! Denn der 11 Monate alte Junge aus Istanbul benötigt dringend das lebensrettende Medikament Zolgensma – das gilt jedoch als das teuerste Medikament der Welt.

Krankenkasse bezahlt das Medikament nicht

In wenigen Tagen wird der kleine Kerem Torol ein Jahr alt. Zu viel Zeit seines ersten Lebensjahres hat der Junge bisher im Krankenhaus und unter Schmerzen verbracht. Denn Kerem hat eine schwere Erbkrankheit: Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1. Der seltene Gendefekt löst fortschreitende Muskellähmungen und Muskelschwund bei Betroffenen aus und führt unbehandelt in den meisten Fällen schon im Kleinkindalter zum Tod. Durch den Muskelschwund, der auch das Herz betrifft, hatte Kerem bereits drei Herzstillstände.

Retten kann ihn nur ein Millionen Euro teures Medikament der Firma Novartis namens Zolgensma, das den Muskelschwund mit nur einer Spritze stoppen kann – doch das Medikament wird in der Türkei nicht von den Krankenkassen übernommen. Bekommt er die Behandlung nicht, könnte es sein, dass der Kleine seinen zweiten Geburtstag nicht erlebt. Doch hinter Kerem und seinen Eltern steht ein ganzes Team freiwilliger Helfer aus Deutschland und der Türkei, die das nicht zulassen wollen. Eine von ihnen ist Helene Krcmar. Sie hat sich an die RTL Zuschauerpost gewandt mit einem dringenden Appell: "Bitte schenken Sie Kerem eine Stimme!"

80 freiwillige Helfer machen sich für Kerem stark

Die Boxbergerin macht sich als eine von insgesamt rund 80 Helfern dafür stark, dass andere Menschen von Kerems schwerem Schicksal erfahren. Ihre Hoffnung: Genug Spenden zu sammeln, um ihm die lebensrettende Behandlung ermöglichen.

Es ist ein fast unfassbarer Betrag – etwa 2,1 Millionen Dollar (umgerechnet etwa 1,9 Millionen Euro) – den das Team für die Behandlung sowie die Transportkosten zusammenbekommen muss. Dann kann Kerem von der Türkei nach Dubai geflogen werden, um dort die Millionen-Euro-Spritze zu erhalten. "Das ist eine Mammut-Aufgabe", gibt Helene Krcmar zu. Doch aufgeben kommt für sie und die anderen nicht infrage. "Wir Helfer sind 24 Stunden, Tag und Nacht, für ihn da und geben Vollgas."

Sie möchten Kerem helfen, wieder gesund zu werden? Das Helfer-Team um Kerem sammelt auf einer "Gofundme"-Seite Spenden für die lebensrettende Behandlung.

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Kian (2) bekam die Millionen-Euro-Spritze: So geht es ihm heute

Wie viel die Behandlung mit Zolgensma bei Kindern mit SMA bewirkt, zeigt auch der Fall des kleinen Kian, dem die Ärzte eine Lebenserwartung von nur zwei Jahren gaben. Krabbeln, nach dem Spielzeug greifen, mit Freunden herumtollen - all das war für Kian bis vor kurzem noch undenkbar. Wie es ihm nach der Spritze erging, sehen Sie im Video. (dhe)

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