Wie seine Familie ihm jetzt helfen will Er hat alles verlernt! Lucas (13) leidet an seltener Krankheit
Sieben Jahre darf Lucas Kind sein. Sorgenfrei spielen, in die Schule gehen, Fahrrad fahren, lesen und schreiben lernen. Dann schlägt die tückische Krankheit namens metachromatische Leukodystrophie zu. Mittlerweile ist Lucas 13 Jahre alt – und hat fast alles verlernt. Willi Schuh, Der Cousin seiner Mutter will nun Spenden für die Familie sammeln und so auf Lucas’ Schicksal aufmerksam machen. Dafür hat er sich etwas ganz Besonderes ausgedacht.
13-jähriger Lucas hat Metachromatische Leukodystrophie - eine seltene Stoffwechselerkrankung
Willi Schuh aus Koblenz engagiert sich bereits seit Jahren ehrenamtlich, ist Teil des Round Table 108 Koblenz, der jedes Jahr ein Herzensprojekt unterstützt. Dass das eines Tages sein eigener Neffe zweiten Grades sein würde, damit hatte der 33-Jährige vermutlich nicht gerechnet.
„Mein Neffe Lucas ist 13 Jahre alt und sitzt mittlerweile im Rollstuhl. Bis zu seinem siebten Lebensjahr entwickelte er sich ganz normal, bis sich plötzlich einige Symptome bemerkbar machten. Es fing an mit Lernschwierigkeiten. Erst dachten alle, er hätte ADHS. Ein Arzt hat ihm dann aber – zum Glück – schnell die richtige Diagnose gestellt. Denn es ist gar nicht so leicht, eine Diagnose für eine Krankheit zu stellen, die so selten ist“, erzählt Schuh im RTL-Interview.
Lucas hat eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, bei der das zentrale Nervensystem beeinträchtigt ist. Schuh erklärt: „Sie heißt Metachromatische Leukodystrophie. Die schützende Hülle des Nervensystems ist hier entweder von Geburt an nicht ausgeprägt oder baut sich mit dem Alter ab.“
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Auf der Webseite von ELA, der Europäischen Vereinigung für Leukodystrophien, heißt es: „Ohne diese Umhüllungen werden die Signale in den Axonen, den ‘Leitungen’ zwischen Nervenzellen und ihren Zielorganen, nicht oder nur schlecht weitergeleitet.“ Motorische Störungen sind die Folge, die Sprache geht verloren oder aber es kommt zu Taub- oder Blindheit. Im schlimmsten Fall verlaufen Leukodystrophien tödlich, die Krankheit hat viele verschiedene Formen.
All das trifft auch auf den 13-jährigen Lucas zu. Aktuell ist für seine Krankheit keine Heilung in Sicht.
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Spendentour: Willi Schuh fährt mit dem Fahrrad über die Alpen
„Lucas kann sich mittlerweile nur noch rudimentär mitteilen und ist jeden Tag auf Pflege angewiesen. Er kommt jetzt bereits regelmäßig ins Hospiz, damit sich alle schon mal an die furchtbare Situation gewöhnen können. Es gibt keine Aussicht auf Besserung und man merkt, dass es ihm schubweise immer schlechter geht“, erzählt Willi Schuh.
Deswegen hat er es sich zur Aufgabe gemacht, den Blick auf Leukodystrophien zu lenken und Spenden für Forschung und Familie zu sammeln: „Ich plane gerade gemeinsam mit dem Round Table Koblenz eine Spendentour. Von Alpe d’Huez in den französischen Alpen geht es mit dem Fahrrad von West nach Ost einmal über die Berge bis nach Österreich. Insgesamt bin ich zehn Tage unterwegs und liege 1.200 Kilometer auf 30.000 Höhenmetern zurück. Das wird schon eine Herausforderung – aber ich freue mich drauf.“
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Spendengelder für mehr Aufklärung und für Lucas' Familie
Am 25. Juni soll die Tour losgehen, ein Großteil der Spenden soll an die ELA Deutschland e.V. gehen – ein Verein, der sich um betroffene Familien kümmert und Forschungsprojekte unterstützt, damit die Krankheit hoffentlich irgendwann besiegt werden kann. „Ein weiterer Teil geht in einen Fond, der bei uns im Förderverein für die Familie bereitgehalten wird, falls irgendwelche größeren Investitionen getätigt werden müssen, zum Beispiel ein Fahrstuhl im Haus oder Anpassungen im Auto. Einfach, dass man einen gewissen Rückhalt hat“, erklärt Willi Schuh.
Seine Fahrradtour finanziert er dabei aus eigener Tasche. Die größte Höffnung, die ihn über die Alpen tragen wird: dass man Lucas’ tückische Krankheit eines Tages heilen kann.
