Früher wurde er gemobbt, heute will er inspirieren
26-Jähriger hat drei (!) seltene Erkrankungen: „Die Leute fragen mich, ob ich 80 bin“
Weiß-graue Flecken in Haaren und Augenbrauen: FAiZY Jamal ist nicht etwa 80 Jahre alt, sondern erst 26. Sein außergewöhnliches Aussehen verdankt er gleich drei (!) seltenen Erkrankungen: Er hat das Waardenburg-Syndrom, die Hautkrankheit Vitiligo und Morbus Hirschsprung. Als Kind wird er dafür häufig angefeindet, jetzt möchte er anderen auf TikTok Mut machen.
Dr. Specht erklärt die Hautkrankheiten Waardenburg-Syndrom und Vitiligo
„Ich stehe zu meinem Körper!“ Selbstbewusst teilt der US-Amerikaner FAiZY Jamal (26) auf TikTok (@FaizyLegend), wie es ist, mit drei seltenen, genetisch bedingten (Haut-)Krankheiten gleichzeitig zu leben.
Seine Haut ist stark pigmentiert, seine Haare weiß-grau gesträhnt. Dafür wird das Aussehen des Texaners mit dem eines Brandopfers verglichen. Und das, obwohl er gar nichts dafür kann! „Wenn die Leute meine körperlichen Unterschiede bemerken, wirkt sich das schon auf mein Selbstwertgefühl aus“, erzählt Jamal gegenüber NeedToKnow.co.uk. Trotzdem lernt er im Laufe der Zeit, sich mit seinem äußeren Erscheinungsbild zu arrangieren.
Dass seine Haut verfärbt ist, ist auf das Waardenburg-Syndrom und Vitiligo zurückzuführen. „Man kann davon ausgehen, dass die Hautveränderungen zusammenhängen“, sagt Allgemeinmediziner und Medizinjournalist Dr. Christoph Specht im RTL-Interview.
Das Leitsymptom des Waardenburg-Syndroms sei vor allem die Schwerhörigkeit, die auch FAiZY Jamal Probleme bereitet. Im Alter von drei Jahren erhält er ein Implantat, das sein Gehör verbessern soll. Zudem unterzieht er sich einer Sprachtherapie. Aber: „Weil er auch schon als Kind nicht gut gehört hat, ist seine Sprachentwicklung dementsprechend etwas anders gewesen, sodass er heute wahrscheinlich nicht ganz so gut gut sprechen kann“, so der Mediziner. Auch Gesichtsformveränderungen und unterschiedlich gefärbte Augen werden mit dem Syndrom in Verbindung gebracht.
Die Hautkrankheit Vitiligo könne einzeln auftreten. „Betroffene haben dann meist weiße, helle Flächen auf der Haut. Dort hat die Haut keine Pigmente“, erklärt Dr. Specht. Wichtig: „Wenn jemand das Waardenburg-Syndrom hat, können zwar auch Hautveränderungen auftreten, aber umgekehrt nicht! Wenn jemand ‘nur’ Vitiligo hat, muss nicht unbedingt das Waardenburg-Syndrom mit Taubheit und anderen Symptomen dahinterstecken.“
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Morbus Hirschsprung: Auch diese seltene Erkrankung hat der 26-Jährige
Und dritte Erkrankung des 26-Jährigen? Dr. Specht erzählt, was es mit Morbus Hirschsprung auf sich hat: „Das ist eine Erbkrankheit, die weiter vererbt werden kann. Es handelt sich um eine Erkrankung des Dickdarms, manchmal ist auch der Dünndarm betroffen. Hier ist die mechanische Verdauung gestört.“ Der junge Mann aus Houston hat diese Erkrankung noch zusätzlich zu den Hautkrankheiten.
Laut NeedToKnow.co.uk. stehen daher vor allem weiche Lebensmittel auf dem Speiseplan von FAiZY Jamal. Täglich isst er Weißbrot, Smoothies aus Mandeln, Milch, Honig und Früchten, doch er muss langsam an die „richtige“ Nahrung herangeführt werden, um Komplikationen zu vermeiden. Denn: Jahrelang wird der 26-Jährige aufgrund seiner Morbus-Hirschsprung-Erkrankung über eine Magensonde ernährt.
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„Das Tückische ist, dass der Verschließmuskel bei Morbus Hirschsprung nicht richtig aufmacht und eigentlich immer zu ist. Somit können Betroffene Kot nicht normal absetzen. Das muss man operieren und den Teil des Dickdarms, der nicht richtig arbeitet, herausnehmen und das Ganze wieder zusammennähen“, so der Experte.
Die Erbkrankheit mache sich teils schon im Neugeborenen- oder Kindesalter bemerkbar und äußere sich anhand von Symptomen wie Blähungen und einem stark aufgeblähtem Bauch.
"Ich habe vor, andere weiterhin zu inspirieren!" Sein einzigartiges Aussehen kommt auf TikTok gut an
Von den Beeinträchtigungen lässt sich FAiZY Jamal aber nicht unterkriegen: „Ich habe aufgehört, mir die Haare zu färben und Make-up zu tragen, um meine Haut zu verdecken, da ich mir meiner Schönheit bewusst geworden bin. Ich habe vor, andere weiterhin zu inspirieren, indem ich zeige, dass ich trotz meiner Behinderung in der Lage bin, alles zu erreichen.“
Auf TikTok kommt diese positive Einstellung – und sein Look – trotz einiger Hate-Kommentare gut an: „Omg ich liebe deinen Look!“ schreibt beispielsweise ein User. Ein anderer sagt: „Ich finde dich wunderschön, so wie du bist.“
