Stoffwechselerkrankung Trimethylaminurie sorgt für unangenehmen KörpergeruchEin leckeres Happy Meal? Darf er nicht essen! Bennet (7) hat das seltene Fischgeruch-Syndrom
Wenn er das Falsche isst, fängt er an zu riechen! Ein Besuch bei McDonalds ist für die meisten siebenjährigen Kids das Größte. Bei Bennet B. ist das nicht anders. Doch der Junge hat eine seltene Erkrankung, darf – beziehungsweise sollte besser – das beliebte Fast-Food-Menü nicht essen. Denn sonst riecht er. Schuld ist ein seltener Gendefekt, die Stoffwechselerkrankung Trimethylaminurie. Oder auch: Bennet hat das Fischgeruch-Syndrom. Auch wenn ihn die Krankheit häufig einschränkt, weiß der mittlerweile Siebenjährige ganz genau, was er essen darf – und worauf er besser verzichten sollte.
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Obwohl er erst sieben Jahre alt ist: Bennet B. zeigt immer mehr Verständnis im Umgang mit seiner Krankheit
Bennet B. (7) aus der Nähe von Bielefeld als Gast auf einem Kindergeburtstag zu haben, bedeutete für die Eltern befreundeter Kinder in der Vergangenheit häufig vor allem eines: Stress. Daher ist es sogar bereits vorgekommen, dass der Junge, der nicht etwa Hotdogs, Süßkram oder sonstige Nahrungsmittel zu sich nehmen darf, gar nicht erst eingeladen wurde: „Entweder weil er riecht oder weil es den anderen Eltern schlichtweg zu aufwendig und zu anstrengend war, Extra-Mahlzeiten für Bennet zuzubereiten“, erzählt seine Mutter Marlies B. im vergangenen Jahr im RTL-Interview.
Selbst auf Ei, Fisch und Weizen muss der am Fischgeruch-Syndrom erkrankte Junge verzichten und sich an einen strikten, auf ihn abgestimmten Speiseplan halten. Sonst fängt er an, unangenehm zu riechen.
Mittlerweile geht der Siebenjährige in die Schule und zeigt immer mehr Verständnis für seine Krankheit, wie Marlies B. nun erklärt. „Wir merken das ganz deutlich, dass er selber Entscheidungen trifft und aktiv essen ablehnt. Klar, bei manchen Gerichten ist es schon noch schwierig, wie zum Beispiel beim Griff in die Gummibärchentüte. Da realisiert er noch nicht, ob er das essen darf oder nicht. Dann ist er schon manchmal traurig.“ Stehe aber etwas Besonderes an, könne Bennet die Situation schon ziemlich gut einschätzen: „Dann sagt er von sich aus: ‘Wenn ich heute das Ei esse, weiß ich, dass ich übermorgen in der Schule darauf angesprochen werde, dass ich rieche.’ Und dann lässt er es bleiben.“
So weit sei der Junge 2022 noch nicht gewesen. „Er ist wirklich ‘erwachsen’ geworden in der Hinsicht und wir sind wirklich stolz auf ihn“, sagt seine Mutter.
"Wir haben manchmal das Gefühl, dass die Krankheit aus medizinischer Sicht totgeschwiegen wird"
Sein geschärftes Bewusstsein sei laut Marlies B. eindeutig auf eine bestimmte Sache zurückzuführen: „Wir merken, dass ihm die Schule richtig gut tut.“ Letzten Sommer darf Bennet auf die Grundschule wechseln, quasi ein Jahr später, denn: „Wir haben ihn extra ein Jahr länger im Kindergarten gelassen, weil wir sein Krankheitsverständnis mehr schulen wollten. Das war die richtige Entscheidung.“ Er werde nicht geärgert und habe Spaß an der Schule.
Trotz allem stehe die Familie noch immer vor vielen Herausforderungen. Die 37-Jährige sagt: „Nach wie vor gibt es keinerlei Austausch mit irgendwem. Wir haben manchmal das Gefühl, dass die Krankheit aus medizinischer Sicht totgeschwiegen wird, eben weil sie so selten ist. Weltweit sind nur 400 Menschen betroffen. Deswegen wünsche ich mir noch mehr Aufmerksamkeit für das Fischgeruch-Syndrom.“
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Im Video: Bennet leidet am Fischgeruchsyndrom
Bennets seltene Erkrankung Stoffwechselkrankheit Trimethylaminurie: Viel Rücksicht im Umfeld
Im Umfeld jedoch sei eine deutliche Veränderung spürbar: Dass Bennet nirgendwo eingeladen wird, weil er unangenehm riechen könnte? Das gehört zum Glück der Geschichte an! „Im Umfeld bekommen wir wirklich sehr viel Unterstützung, das hat sich total verändert. Letztens beim Klassen-Frühstück wurde sich so viel Mühe gegeben, die Lebensmittel wurden extra für Bennet deklariert – das war toll! Man merkt einfach, dass Wert darauf gelegt wird, dass er überall dran teilnehmen kann und nicht ausgegrenzt wird.“
Die Stoffwechselkrankheit Trimethylaminurie wird für immer ein Teil von Bennets Leben sein. Seine Mutter sagt: „Wir wissen noch immer nicht, ob die Krankheit Langzeitschäden mit sich bringt. Einmal im Quartal wird Bennet jedoch von der Kinderärztin durchgecheckt, um auf Nummer sicher zu gehen“.
Ostern geht es für Familie B. erst einmal in die Türkei. Neben Erholung steht aber vor allem regelmäßiges Essen vom Buffet auf dem Plan. Problematisch, wenn eines von Marlies Kindern rund 90 Prozent aller Lebensmittel nicht essen kann. Denn sonst spielt Bennets Stoffwechsel verrückt und er riecht. „Das wird bestimmt eine Herausforderung. Aber zur Not riecht er eben einmal, dort kennt ihn ja niemand.“
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Das hat es mit dem Fischgeruch-Syndrom auf sich
Wie der Name schon sagt riechen Betroffene unangenehm, meist nach Fisch. Schuld sind bestimmte Stoffwechselprozesse im Körper, die nicht richtig funktionieren.
Die Stoffwechselkrankhieit Trimethylaminurie ist auf einen Chromosom-Fehler zurückzuführen, also erblich bedingt, sodass sich die Erkrankung mit zunehmendem Alter auch nicht verwachsen wird. Bennets Elternteile tragen den Gendefekt beide in sich, auch wenn er bei Marlies B. und ihrem Ehemann nie ausgebrochen ist.
Der Siebenjährige muss auf seine Ernährung achten, sollte Lebensmittel wie Hülsenfrüchte, Kohl, Avocados oder rohes Fleisch meiden. Auch Fisch und Eier sind verboten, weil die Leber die Eiweiße nicht abbauen und spalten kann. Im Alttag bereitet Marlies B. Bennets Essen zu, womit alle Familienmitglieder sich arrangiert haben.
Dennoch stellt sich vor allem die Frage, was passiert, wenn das Kind in einigen Jahren die Pubertät erreicht: Wird sich sein Körpergeruch weiter verschlimmern? Wie werden die Mitschüler auf ihn und den etwaigen unangenehmen Geruch reagieren? Wird Bennet im schlimmsten Fall zur Zielscheibe für Mobbing-Angriffe und Hänseleien?
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