Anfälle schmerzhafter als eine Geburt
Diagnose „Vampirkrankheit”! Für Zweifach-Mama Phoenix (32) kann Essen tödlich sein
Sie lebt in ständiger Angst!
Eine 32-jährige Mutter zweier Kinder ist verzweifelt: Denn sie lebt mit der ständigen Furcht, nach dem Essen plötzlich zu sterben. Die Ursache dafür ist eine seltene Krankheit – auch bekannt als „Vampirkrankheit”.
Immunsystem kollabiert und versetzt Körper in Schockzustand
Akute intermittierende Porphyrie – so lautet der medizinische Name ihrer Krankheit, die auch als Vampirkrankheit bekannt ist. Und die zwingt Phoenix Nightingale aus dem US-Bundesstaat Minnesota, Knoblauch unter allen Umständen zu meiden. „Knoblauch enthält zu viel Schwefel, und ich habe eine Schwefelallergie”, erklärt sie der Nachrichtenagentur JamPress.
Schon geringe Mengen Knoblauch können bei der 32-Jährigen einen potenziell tödlichen Anfall auslösen.
Während eines solchen Anfalls leidet sie bis zu drei Tage lang unter starken Schmerzen. Dazu kommen Migräne und Verstopfungen. Der Verzehr von Knoblauch kann außerdem dazu führen, dass sie sich bis zu 40 mal am Tag erbricht. Ihr Immunsystem kollabiert während eines Anfalls und versetzt ihren Körper in einen lebensbedrohlichen Schockzustand, in dem ihre Atmung aussetzen könnte.
Lese-Tipp: Prosopometamorphopsie! Als Victor aufwacht, sehen plötzlich alle wie Dämonen aus
Im Video: Nur 101 cm groß – Aboli (19) wird oft für ein Kind gehalten
Was ist akute intermittierende Porphyrie?
Akute intermittierende Porphyrie (AIP) ist eine seltene Stoffwechselstörung. Sie gehört zu einer Gruppe von Erkrankungen, den Porphyrien, die durch Probleme bei der Produktion von Porphyrinen im Körper entstehen. Porphyrine sind die chemischen Bausteine von Häm, das wiederum Bestandteil des Hämoglobins ist. Hämoglobin ist der Stoff in unseren roten Blutkörperchen, der den Sauerstofftransport im Körper ermöglicht.
Bei der AIP führt ein Enzymmangel dazu, dass sich bestimmte Vorstufen der Porphyrine im Körper anreichern. Dabei kann es zu Schäden an Nerven und Organen kommen. Die Krankheit verläuft meist in Schüben. Zwischen den Anfällen fühlen sich die Betroffenen oft völlig gesund.
Litt Graf Dracula vielleicht an einer Form von Porphyrie?
„Graf Dracula hatte Porphyrie“, da ist sich Phoenix sicher. „Die Legende besagt, dass Vampire Knoblauch meiden, sich von der Sonne fernhalten, blass aussehen und zurückstehende Zähne haben.“
Tatsächlich gibt es dazu schon länger Forschungsergebnisse.
Bereits 1985 veröffentlichte der bekannte kanadische Biochemiker und Porphyrie-Experte David Dolphin zum ersten Mal einen Artikel im British Medical Journal zu diesem Thema. Dolphin konzentrierte sich auf eine Form der Porphyrie, die einige auffällige Parallelen zu Vampiren aufweist. Sie führt zu Lichtempfindlichkeit, Zahnfleischschwund, der die Zähne spitzer erscheinen lässt, und rötlich-braunen Urin, der als Hinweis gesehen wurde, dass die Betroffenen Blut trinken.
Lese-Tipp: Sie weint sogar Blut! Kleine Aretria (1) droht zu erblinden
Ärzte müssen sich oft erst über ihre Krankheit informieren
Phoenix leidet seit ihrer Kindheit an den Symptomen, doch es dauerte 31 Jahre, bis sie endlich eine Diagnose erhielt. „Es ist schwer, als diagnostizierter Mensch einen Arzt zu finden, der helfen kann”, sagt sie. „Wenn ich einen Arzt aufsuche oder ins Krankenhaus gehe, müssen sie sie die Krankheit erst einmal googlen.” Sie musste die Diagnose selbst in die Hand nehmen und jahrelang Analysen durchführen lassen.
480 Anfälle: Jedes Mal schmerzhafter als eine Geburt
In ihrem Leben hat sie bereits über 480 Anfälle erlebt, die „schmerzhafter als eine Geburt” seien. „Ich hatte einen Anfall, bei dem ich nicht ins Krankenhaus ging, und er dauerte 40 Stunden”, berichtet Phoenix. „Es war ununterbrochenes Erbrechen, Bewusstlosigkeit, Schreien und Weinen. Es waren entsetzliche Schmerzen, die verschreibungspflichtige Schmerzmittel kaum lindern.”
„Ich bin sehr vorsichtig mit dem, was ich meinem Körper zuführe”, erklärt sie.
„Ich vermeide viele Lebensmittel. Ich halte mich an die, von denen ich weiß, dass sie sicher sind. Ich kann nicht einmal die meisten Medikamente einnehmen.” Selbst ein Restaurantbesuch wird zur Tortur. „Wenn es kein Restaurant ist, das ich kenne, schaue ich mir die Speisekarte an und weine, weil ich nicht weiß, was ich essen kann und lieber bei meinen sicheren Lebensmitteln bleibe.” Neben Knoblauch muss sie auch auf rote Trauben, Kaffee, Soja und Alkohol verzichten.
Lese-Tipp: Baby Collin kann nicht schwitzen! Eine neuartige OP im Mutterleib rettete ihn
Wie ist eure Meinung?
Die Ergebnisse der Umfrage sind nicht repräsentativ.
„Es muss noch mehr Menschen da draußen geben, die an dieser Krankheit leiden”
Mit ihrer Geschichte möchte Phoenix jetzt auf die seltene Krankheit aufmerksam machen. Sie hofft, dass ihre Erfahrungen dazu beitragen, die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern. „Es muss noch mehr Menschen da draußen geben, die an dieser Krankheit leiden und ständig für verrückt erklärt werden.” (ija)
