Wie seine Familie jetzt für ihn kämpftEr kann sich nicht mehr bewegen: Lino (9) leidet an seltener und unheilbarer Erkrankung

Kurz vor seinem dritten Geburtstag bekommt Lino Radehose die Diagnose Muskeldystrophie Duchenne

Mehr Lebensqualität für Lino – das wünschen sich seine Eltern Steffen und Susann Radehose. Deswegen hat die Familie aus Fleißdorf im Spreewald eine GoFundMe-Kampagne eingerichtet, um dort Spenden zu sammeln. Unter anderem brauchen sie einen neuen Van mit Rollstuhlrampe, da es einfach zu schwer wird, den neunjährige Lino ins Auto zu tragen.

Vor fast zehn Jahren beginnt die Leidensgeschichte des Jungen: Lino erblickt 2014 das Licht der Welt. Im RTL-Interview erzählt Susann Radehose: „Erst war alles ganz normal. Auch die Schwangerschaft verlief normal. Als Lino vier Monate alt war, war ich mit ihm beim Babyschwimmen und ich habe schnell gemerkt, dass er – im Vergleich zu den anderen Babys – sein Köpfchen noch nicht halten konnte. Ich wurde allerdings immer beruhigt, von wegen ‘Das kommt schon noch’. Aber mein Bauchgefühl hat mir schon damals gesagt, dass irgendetwas nicht stimmt.“

Doch die leichten Fortschritte in der Entwicklung kommen tatsächlich: „Mit einem Jahr ist Lino gekrabbelt, mit zwei Jahren konnte er laufen. Das war eigentlich recht spät, aber wir waren trotzdem zufrieden“, so seine Mutter.

Dennoch wird dem Kind Blut abgenommen – und kurz darauf erlebt die Familie aus der Lausitz dann den Schock. „Die Werte waren schlecht. Das Blut wurde zum Genetiker geschickt und 2017, also kurz vor Linos dritten Geburtstag, kam dann der Befund Muskeldystrophie Duchenne, die schlimmste Form der Krankheit. Da ist für uns erst einmal eine Welt zusammengebrochen.“

Bei Muskeldystrophie Duchenne handelt es sich nämlich um eine seltene, unheilbare und schnell fortschreitende Erkrankung, bei der sich die Muskeln immer weiter zurückbilden. Es entstehen auch keine neuen Muskeln mehr. Vater Steffen Radehose erklärt: „Das geht sogar hin bis zur künstlichen Beatmung, weil sich Herzmuskel und Lungenmuskel zurückziehen und führt zum frühzeitigen Tod. Die Ärzte haben uns für Lino eine Lebenserwartung von zirka 20 bis 25 Jahren gegeben.“

Im Februar 2023, mit nur acht Jahren, macht Lino seine letzten Schritte - heute sitzt er im Rollstuhl

Eltern Susann und Steffen informieren sich viel, kämpfen sich aus ihrem Loch heraus, in das sie kurz nach der Diagnose fallen. Auch ihre Tochter Lea, die zu der Zeit 15 Jahre alt und mitten in der Pubertät steckt, nimmt die Situation und die Angst um ihren kleinen Bruder ganz schön mit.

„Als die Diagnose kam, war natürlich der ganze Fokus auf Lino gerichtet und Lea hat sich zurückgestellt gefühlt. Aber sie liebt ihren Bruder über alles und hilft uns sehr viel, weswegen wir sehr stolz auf sie sind“, so ihre Mutter Susann. Doch es muss sich einfach furchtbar anfühlen, seinem kleinen Bruder dabei zusehen zu müssen, wie er körperlich immer mehr abbaut und mit so vielen Einschränkungen leben muss.

Denn sechs Jahre später, im Februar 2023, geht es Lino aufgrund seiner Erkrankung immer schlechter. Im Alltag benötigt er ständig Hilfe. Seine Eltern erzählen: „Aufgrund des Muskelschwunds hat er seine Gehfähigkeit verloren. Er hat im letzten Jahr seine letzten Schritte getätigt und läuft seitdem nicht mehr. Bis vor Kurzem konnte er noch krabbeln, aber auch das geht jetzt nicht mehr. Er sitzt nun komplett im Rollstuhl und wir können eigentlich nichts mehr machen.“

Auch seine Armbeweglichkeit habe stark abgenommen, sagen sie: „Er kann nur noch schwer den Löffel halten oder zum Mund führen. Es ist wirklich alles sehr schnell gegangen.“

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Unterstützung und Liebe von allen Seiten - auch wenn sich das Leben schlagartig ändert

Das größte Anliegen der Familie: Es Lino so schön wie möglich zu machen. Die Eltern erzählen: „Wir haben bereits einen Treppenlift im Haus eingebaut, damit er auch das Obergeschoss erreichen kann. Aber um ihm ein einigermaßen normales Leben zu ermöglichen, planen wir einen An- und Umbau im Erdgeschoss, mit behindertengerechtem Bad und seinem eigenen Reich. Und wir brauchen ein neues Auto mit Rampe, was natürlich alles mit erheblichen Kosten verbunden ist. Daher freuen wir uns über jede Spende! Jeder Euro würde uns als Familie weiterhelfen.“

Unterstützung und Liebe spüren Steffen und Susann Radehose von allen Seiten: „Wir können Lino ab und zu ins Kinderhospiz Pusteblume bringen, wo wir wirklich Glück mit haben. Denn das ist das einzige Kinderhospiz in Brandenburg und das ist direkt bei uns in der Nähe. Das ist eine tolle Einrichtung, die uns entlastet und im Alltag hilft. Auch an seiner Schule, der Schmetterlingsförderschule Lübbenau, sind alle sehr bemüht und setzen sich sehr für Lino, aber auch für all die anderen körperlich und geistig beeinträchtigten Kinder ein.“

Und Aufgeben ist für die Radehoses keine Option: Bald geht es für die vierköpfige Familie nach Hamburg, ins „König der Löwen“-Musical. „Damit wollen wir Lino einen Herzenswunsch erfüllen“, so Susann. „Wir unternehmen wirklich viel mit ihm und er merkt das auch und weiß das zu schätzen.“

Einen wichtigen Appell haben Linos Eltern trotzdem: „Das Leben läuft nicht immer gerade und es kann sich schlagartig ändern. Man plant und plant, aber es kommt immer anders als man denkt. Aber man sollte es trotzdem zu schätzen wissen. Unwichtige Dinge, Materielles – das rückt alles in den Hintergrund. Wir wollen kein cooles Auto vor der Haustür stehen haben, sondern eins, mit dem wir unser Kind von A nach B transportieren können.“

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