„Ich gucke ihn mir an und denke mir: ‘Oh Gott, du bist viel stärker als ich!"
Baby Jamal kämpft zum zweiten Mal gegen den Krebs - nur eine Stammzellenspende kann ihn retten
Jamal ist noch keine zwei Jahre alt – und musste in seinem Leben bereits einiges durchmachen. Im November 2020 erblickt er das Licht der Welt. Dann der Schock: Der kleine Junge mit Down-Syndrom erkrankt im Alter von nur sieben Monaten an Blutkrebs. Obwohl die erste Therapie erfolgreich ist, kehrt der Krebs nach nur sechs Monaten zurück. Jetzt kann ihn nur noch eine Stammzellenspende retten.
Schock-Nachricht für die Familie: Jamal hat Leukämie
Im RTL-Interview erzählt Jamals Mutter Denise die tragische Geschichte ihres noch so kleinen Sohnes. „Ende März 2021, als Jamal erst wenige Monate alt war, erkrankte unsere ganze Familie an Corona. Kurz darauf hatte er komische Einblutungen und Pünktchen im Gesicht, die mich irgendwie beunruhigt haben. Ich habe meine Freundin, die Kinderärztin ist, kontaktiert und sie gefragt, was es damit auf sich hat.“ Die Antwort lässt nicht lange auf sich warten: „Ich weiß noch, wie sie zu mir meinte: ‘Denise, ich möchte dir keine Angst machen, aber geh lieber vorsichtshalber ins Krankenhaus.’ Wir wurden dann vom Notdienst abgeholt – wir waren ja noch Corona-positiv – und dann ging es auch schon los.“
Vor Ort werden Blutbilder gemacht, und schnell fällt auf: Jamals Thrombozyten sind sehr niedrig. Was das zu bedeuten hat? „Ich hatte ehrlich gesagt keine Ahnung. Ich war zu dem Zeitpunkt noch ganz planlos und wusste gar nicht, was das sein könnte“, erinnert sich Denise. Die Familie aus Bonn muss im Krankenhaus bleiben. Es folgen unzählige Untersuchungen und Kontrollen. Nach vier bis fünf Tagen dürfen sie wieder nach Hause. Allerdings müssen sie mehrmals die Woche in die Uniklinik fahren, um den Wert der Thrombozyten im Blick zu behalten.
„Das hat sich erst alles ganz schön gezogen. Und dann ging es plötzlich sehr schnell“, so die 29-Jährige. „Dienstags entschied sich die Oberärztin dazu, eine Knochenmarkspunktion zu machen, weil Jamals Werte erneut sehr schlecht waren. Freitags rief sie an und teilte uns mit: Jamal hat Leukämie. Das war der 28. Mai 2021. Den Tag werde ich nicht vergessen, schließlich kann man sich vorstellen, was das für ein Riesen-Schock für uns war.“
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Nach vier Blöcken Chemotherapie ist Jamal vorerst geheilt - doch der Krebs kehrt zurück
„Wir hatten dann das Wochenende Zeit, die Diagnose, so gut es geht, zu verdauen. Montags wurden wir aufgeklärt und bekamen Unterstützung vom psychosozialen Dienst“, erzählt Mutter Denise. „Innerhalb von einer Woche bekamen wir die Diagnose, hatten das Gespräch und die Chemotherapie ist gestartet.“ Die Familie zieht im Krankenhaus ein, denn: Der kleine Jamal muss ingesamt vier Blöcke Chemo über sich ergehen lassen.
Im Dezember dann endlich die gute Nachricht: Der zu dem Zeitpunkt einjährige Junge ist geheilt, hat die Therapie überstanden. „Wir durften an der Glocke auf der Kinder-Krebsstation klingeln. Wir waren total happy und konnten endlich wieder nach Hause.“ Aber: Bis Februar muss Jamal weiterhin wichtige Medikamente einnehmen und weiterhin Kontrolltermine wahrnehmen. Zwei Mal pro Woche fährt die Familie mit ihm ins Krankenhaus, wo er Infusionen erhält. Einen Monat später, im März 2022, wird sein Katheter entfernt. „Dann sollte es endlich bergauf gehen. Was es auch ging, da Jamal ein paar Mal einige schöne Blutbilder hatte – aber so richtig Ruhe hatten wir noch nicht.“
Denn plötzlich, Ende Mai, bekommt Jamal Fieber, Denises Alarmglocken gehen an. Es folgt ein echtes Auf und Ab: Jamal hat erneut Corona, erholt sich davon – nur um sich anschließend mit einem fiesen Herpesvirus zu infizieren. „Das war dann der Punkt, wo zum ersten Mal auch seine Blutwerte wieder schlechter wurden.“ Das Problem: Bei Kindern mit Down-Syndrom sei es eigentlich äußerst selten, dass sie ein weiteres Mal an Leukämie erkranken, erzählt die 29-Jährige. „Wenn sie alles überstanden haben und geheilt sind, kommt es kaum nochmal vor, dass der Krebs zurückkommt. Deswegen waren wir eigentlich noch gar nicht so sehr in Alarmbereitschaft, als die Thrombozythen wieder weniger wurden.“
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Doch scheinbar ist Jamal die große Ausnahme. Denise, die außerdem Mutter einer siebenjährigen Tochter ist, erzählt: „Die Oberärztin machte erneut eine Knochenmarkspunktion. Mittags kam sie zu uns und teilte uns mit, dass sie die bösen Zellen direkt gesehen hat.“ Das Knochenmark wird eingeschickt, in Kliniken in ganz Deutschland. Die Familie aus Bonn muss erneut ins Krankenhaus. Hier ist Jamal aktuell noch immer.
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Jamals Leukämie ist äußerst selten, Experten aus ganz Deutschland sind involviert
Die erste Runde der anstrengenden Chemotherapie ist geschafft. Kommenden Freitag erwartet Jamal die nächste Knochenmarkspunktion. Hat die Therapie angeschlagen? Ist der Krebs weg? Oder braucht der fast Zweijährige noch eine Chemo-Runde? „So richtig wissen wir noch gar nicht, wie es weitergehen wird. Wir wissen nur, dass wir nicht um eine Stammzellentransplantation herum kommen. Ich bin mir eigentlich ziemlich sicher, dass er noch einen Block Chemo braucht. Er muss ja krebsfrei sein, um die Stammzellentransplantation machen zu können.“ Sie, ihr Mann (39) und ihre Tochter Liyana seien bereits typisiert worden. „Wir passen aber alle leider nur zu 50 Prozent. Und es sollten im besten Fall schon 100 Prozent sein. Deswegen suchen wir schon jetzt nach einem Spender.“
Und das ist für Menschen mit Down-Syndrom, wie dem kleinen Jamal, gar nicht so leicht. Und: „Nach der Transplantation müssen die Stammzellen erst einmal angenommen werden. Aber wir gehen jetzt step by step.“ Experten aus ganz Deutschland seien involviert, weil es sich um einen so seltenen Fall handelt.
Doch die Familie gibt nicht auf: Sie sind bereits bei der DKMS gemeldet und hoffen auf Unterstützung – auch mit Hilfe ihres Instagram-Kanals.
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"Wenn man ihn sehen würde, würde man niemals denken, dass dieses Kind schwerstkrank ist"
Jamal, der von Mutter Denise als echter Strahlemann beschrieben wird, geht es so weit gut. „Er ist fit, man merkt ihm tatsächlich gar nichts an. Wenn man ihn sehen würde, würde man niemals denken, dass dieses Kind schwerstkrank ist.“ Ein tapferer Löwe – der spielt, lacht, gerne Musik hört und aus Büchern vorgelesen bekommt. „Ich gucke ihn mir an und denke mir: ‘Oh Gott, du bist viel stärker als ich. Dabei machst du doch gerade so viel durch’“. Jamal sei es, der der 29-Jährigen gerade am meisten Kraft gibt.
Leider könne die Familie kaum Zeit miteinander verbringen, muss im Krankenhaus isoliert leben, da Jamals Immunsystem so schwach ist. „Ich war fünf Wochen lang bei ihm, jetzt war ich eine Woche zu Hause bei meiner Großen und mein Mann ist vor Ort. Ich konnte ein bisschen Energie tanken und mich um Liyana kümmern.“ Liyana, so erklärt Denise, verstehe bereits, was mit ihrem Bruder los ist. Sie sei sehr traurig und könne nicht verstehen, dass sie ihn jedoch nicht besuchen kann. „Einmal haben sich die beiden an der Scheibe gesehen und sich wie wild gewunken. Jamal ist fast durchgedreht vor Freude.“ Dass ihre Tochter vor kurzem, aufgrund der schwierigen Situation, ihren Geburtstag ohne ihre Eltern feiern musste, habe der 29-jährigen Mutter das Herz gebrochen. „Das hat schon weh getan – für mich vielleicht noch mehr als für sie.“
Ein langer Weg liegt vor der Familie. „Es ist alles nicht einfach. Aber wir versuchen, positiv zu bleiben und hoffen, dass wir schnell einen Stammzellenspender für Jamal finden, damit er schnell wieder gesund wird.“
Leukämie: Das hat es mit der seltenen Krebserkrankung auf sich
Leukämie, auch Blutkrebs genannt, ist eine Krebserkrankung, die im Vergleich mit anderen Krebsarten – wie zum Beispiel Brust- oder Lungenkrebs – relativ selten auftritt. Der Krebs befällt das blutbildende System, was destruktive Auswirkungen auf die Blutbildung hat. Statt gesunder weißer Blutzellen („Leukozyten“) werden vermehrt funktionsunfähige Leukämiezellen produziert, die die gesunden Zellen verdrängen und sich unkontrolliert im Knochenmark ausbreiten. Hierdurch wird nicht nur die Zahl der im Normalfall für ein gesundes Immunsystem verantwortlichen weißen Blutzellen reduziert. Auch die Sauerstoff transportierenden roten Blutkörperchen („Erythrozyten“) sowie die für die Blutgerinnung zuständigen Blutplättchen („Thrombozyten“) werden verdrängt.
Das Risiko einer Blutkrebs-Erkrankung ist bei Kindern besonders hoch und nimmt ab dem dreißigsten Lebensjahr kontinuierlich zu. Sofern der Verdacht auf Leukämie besteht, wird zunächst eine Blutuntersuchung durchgeführt. Knochenmarkspunktionen helfen dabei, die Diagnose zu festigen, Erkenntnisse über fallspezifisch geeignete Therapiemöglichkeiten zu gewinnen und auszuschließen, dass ein Befall des zentralen Nervensystems mit den Leukämiezellen vorliegt. Vor allem im Falle akuter Blutkrebs-Formen müssen auch intensive chemotherapeutische Sitzungen sowie Strahlenbehandlungen in Betracht gezogen werden. Generell haben sich Knochenmark- beziehungsweise Stammzelltransplantationen bewährt.
