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Mutter kämpft für ihre Tochter mit Down-Syndrom: So half ihr die Frühförderstelle

Lorena Buzoku wünscht sich mehr Aufklärung

Mutter kämpft für ihre Tochter mit Down-Syndrom: Mir schrieben Freunde "Mein Beileid"

Melody Buzoku hat das Down-Syndrom.
Die kleine Melody Buzoku ist sechs Jahre alt und hat Trisomie 21.
Lorena Buzoku

von Vera Dünnwald

Wenn ein Mensch das Down-Syndrom hat, wäre es falsch zu sagen, er sei am Down-Syndrom erkrankt. Denn: Trisomie 21 ist keine Krankheit, sondern sie basiert auf einem Gendefekt. Während der Schwangerschaft bildet der Körper ein Chromosom mehr. Welche Auswirkungen dieses Zusatzchromosom hat, weiß auch die dreifache Mutter Lorena Buzoku aus Fulda in Hessen. Ihre Tochter Melody ist sechs Jahre alt und am 12. Juni 2015 mit Trisomie 21 zur Welt gekommen.

Was hat es mit dem Down-Syndrom auf sich?

Trisomie 21 zählt zu den häufigsten sogenannten numerischen Chromosomenanomalien und hat sowohl organische als auch geistige Defizite zur Folge. Sie entsteht spontan während der Zellteilung nach der Befruchtung. Menschen mit Down-Syndrom haben ein Chromosom mehr; das Chromosom 21 liegt nicht doppelt vor, sondern ist gleich dreifach vorhanden – daher auch der Name. Durch das zusätzliche Chromosom kommt es zu einer Fehlentwicklung der Organe und des Gewebes; auch die geistigen Fähigkeiten sind unterentwickelt. Auch äußerlich sieht man den Betroffenen die Fehlbildung an: Die Augen liegen meist weit auseinander, die Nasenwurzel ist breit und flach, das Gesicht ist rund. Kinder mit Down-Syndrom wachsen verhältnismäßig langsam.

Schon vor der Geburt lässt sich feststellen, ob beim ungeborenen Kind eine Trisomie 21 vorliegt. Bereits ab der elften Schwangerschaftswoche kann der Arzt per Ultraschalluntersuchung erkennen, ob sich Auffälligkeiten am Fötus zeigen. Um absolut sicher zu gehen, muss eine direkte Analyse der Chromosomen durchgeführt werden – entweder mittels einer Gewebeprobe, über eine Fruchtwasseruntersuchung oder über eine fetale Blutentnahme aus der Nabelschnur.

Viele Frauen machen auch den sogenannten Harmony-Test. So können sie – ab der elften Schwangerschaftswoche – feststellen lassen, ob bei ihrem ungeborenen Kind eine Chromosomenstörung vorliegt. Aber: Nur bei einem konkreten Verdacht kommen diese Verfahren zum Einsatz, da sie nicht ganz ohne Risiken für sowohl Mutter als auch Kind sind.

Dem Down-Syndrom kann man nicht vorbeugen, jede Frau kann ein Kind mit Down-Syndrom bekommen. Allerdings ist das Risiko bei Gebärenden über 35 Jahren deutlich höher.

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Plötzlicher Schockmoment: Lorena Buzokus Tochter hat das Down-Syndrom

Lorena Buzoku mit ihrer Tochter Melody.
Mit 21 Jahren bringt Mutter Lorena Buzoku ihre Tochter Melody zur Welt. Am Ende der Schwangerschaft erfährt sie: Die Kleine hat das Down-Syndrom.
Lorena Buzoku

Dass das Alter nicht immer ein ausschlaggebender Indikator für eine Trisomie 21 sein muss, zeigt die dreifache Mutter Lorena Buzoku aus Fulda. Schon in jungen Jahren wird sie schwanger, bringt im Alter von 21 Jahren ihr zweites Kind zur Welt. Das kleine Mädchen, das auf den Namen Melody hört, hat das Down-Syndrom und zudem fünf Herzfehler. Dass ihr Neugeborenes gesundheitlich angeschlagen ist, erfährt Buzoku erst in der 37. Schwangerschaftswoche. Bis dato gibt es keine Auffälligkeiten.

Im RTL-Interview erzählt sie: „Ich war zu der Zeit im Krankenhaus, zur Geburtsanmeldung. Eine Ärztin fragte mich, ob es in unserer Familie Herzfehler gibt, woraufhin ich ihr sagte, dass unser erstes Kind, unser Sohn, betroffen ist. Kurz danach fragte sie noch, ob ich schon bei der Pränataldiagnostik war. Warum sie mich das fragte, habe ich damals zunächst gar nicht verstanden.“

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Die hochschwangere Mutter soll in eine andere Klinik fahren, sich nochmal intensiv untersuchen lassen. „Das war ein Riesenaufriss. Der Kinderkardiologe kam dazu, der leitende Stationsarzt und noch weitere Ärzte – alle waren da und haben auf meinen Bauch geschallt, ungefähr fünf Stunden lang.“ Noch immer weiß sie nicht, was eigentlich los ist. Bis ihr jemand sagt: „Ihre Tochter hat auf jeden Fall zwei Herzfehler. Die Chromosomen können nicht mehr gemessen werden.“ Zum ersten Mal steht allerdings die Vermutung im Raum: Ihr Kind könnte das Down-Syndrom haben. Ein unerwarteter Schock für die damals 21-Jährige.

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"Das Kind ist jetzt meins. Aber eigentlich will ich dieses Kind nicht"

Als ihre Tochter Melody schließlich zur Welt kommt, muss sie sofort operiert werden: „Für meinen Mann und mich war das eine sehr schwierige Zeit. Wir redeten kaum miteinander und es gab viel Ärger.“ Gegenüber RTL gibt Buzoku zu: Gerade am Anfang hat sie Schwierigkeiten damit, das Kind anzunehmen. „Man hat Melody sofort angesehen, dass sie ‘komisch’ aussieht. Ich habe sogar gesagt, dass ich sie nicht haben will.“ Hinzu kommen die Nachrichten von Familie und Freunden: „Es tut mir Leid“ oder aber auch „Mein Beileid.“

Dabei ist niemand gestorben – Lorena Buzoku hat nur ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt gebracht. „Man fühlt sich alleine gelassen. Man weiß gar nicht, wie man mit einer solchen Gesamtsituation umgehen soll. Ich hätte mir gewünscht, dass mir jemand zur Seite steht und mich ‘berät’. Wie geht es jetzt weiter? Was bedeutet so eine Diagnose für Melodys restliches Leben – aber auch für unser Familienleben? Was genau muss ich überhaupt tun und beachten?“ Die zweifache Mutter weiß, dass sie stark bleiben muss. Aber trotzdem ist sie von Zweifeln geplagt: „Ich habe zwei Wochen überlegt. Ich saß zu Hause und habe mir gedacht: ‘Das Kind ist jetzt meins. Aber eigentlich will ich dieses Kind nicht.’“

Kurz nach Melodys Geburt verschlimmert sich angespannte Situation in ihrer Ehe. „Ich wollte über die Situation reden, auch mal in den Arm genommen und getröstet werden. Aber mein Mann wollte nicht darüber sprechen.“

Google eilt zu Hilfe - dann ändert sich alles

Trotz der harten Zeit, die die Familie durchmacht, gilt es, ein Neugeborenes mit Behinderung zu versorgen. „Ich habe erst einmal gegoogelt: ‘Kind mit Down-Syndrom bekommen – was jetzt’. Auch wenn es sich total banal anhört.“ Zum Glück bekommt Buzoku zeitnah einen Termin bei einer Frühförderstelle. Dort wird nicht nur der drei Wochen alten Melody geholfen – sondern auch ihr selbst. „Ich dachte ich werde verrückt. Aber hier wurde mir das erste Mal vermittelt: Dass, was ich fühle, ist okay!.“ Daher möchte sie dem Zitronenfalter in Fulda, einem interdisziplinären Zentrum für Kinder mit Behinderungen, auch einen besonders großen Dank aussprechen.

Anhand von Gesprächen findet die Mutter nicht nur Zugang zu ihrer Tochter – sondern auch sie und ihr Ehemann nähern sich wieder an. „Als Melody dann erneut operiert werden musste, hatte ich plötzlich Angst. Während ich vorher im Umgang mit ihr fast schon gleichgültig war, war ich plötzlich ganz anders. Mein Gefühl ihr gegenüber hatte sich verändert.“ Mutter und Tochter nähern sich an, etwa fünf Jahre lang bekommen sie Unterstützung.

Aber wie genau kann man sich diese Unterstützung vorstellen? „Bei der Frühförderung wird einem eine Sozialpädagogin zur Seite gestellt und das Kind wird mit einem Frühförderplan unterstützt und gefördert. Dort werden die Fortschritte von Melody dokumentiert, wie etwa bei der Physiotherapie oder beim Erlernen der Gebärdensprache.“ Die Frühförderung fungiere quasi als Vermittlung zwischen den Eltern und dem Integrationskindergarten. Auch für ihre Sozialpädagogin, Susanne Schulte-Hofmann, ist Buzoku mehr als dankbar: „Ohne sie hätten wir das alles nicht geschafft.“

Zwei Mal im Jahr – so Buzoku – gebe es eine interdisziplinäre Runde, da setzen sich alle zusammen und sprechen und über die Entwicklung. Woran sollte gearbeitet werden? Gibt es bestimmte Auffälligkeiten zu beachten?

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Frühförderung nicht mehr möglich: Wer ist jetzt für Melody da?

Die Kinder von Lorena Buzoku.
Mittlerweile hat Melody nicht nur einen großen Bruder - sondern auch einen kleinen dazu bekommen.
Lorena Buzoku

Lorena Buzoku wird ein drittes Mal schwanger, heute ist die Familie sehr glücklich: „Ich bin noch einmal schwanger geworden, mit unserem zweiten Sohn. Wir hatten Angst, dass unser Kind wieder einen Herzfehler haben könnte. Aber mein Mann und ich haben uns durchchecken lassen und es war alles okay. Nach Trisomie 21 haben wir nicht geguckt.“

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Der sechsjährigen Melody geht es gut, sie bereitet ihren Eltern und ihren Geschwistern viel Freude: „Sie kann sich artikulieren und ‘Wasser trinken’ oder ‘Toilette gehen’ sagen. So macht sie uns auf ihre Bedürfnisse aufmerksam. Aber sie wird nie in der Lage sein, alleine zu leben. Sie hat keinen Orientierungssinn und ist generell ein Kind, was sehr viel Aufmerksamkeit erfordert.“

Zudem stehen die Buzokus weiterhin vor einer großen Herausforderung: „Melody bekommt keine Frühförderung mehr“, wie Mutter Lorena im Interview mit RTL erklärt. Das Problem dabei liege aber nicht bei der Frühförderstelle – sondern daran, dass es keine anderen Möglichkeiten gibt. „Das geht eigentlich nicht, denn auch ein größeres Kind mit Down-Syndrom birgt Fragen und bringt Veränderungen mit sich. Wer ist jetzt für uns da? Im Kindergarten findet man einen Integrationsplatz. Und dann? Wenn es in die Schule geht, ist man wie abgeschnitten. Ich appelliere da an die Politik, dass es mehr Beratungsstellen geben muss.“

"Es wegmachen zu lassen geht immer schneller, als es zu kriegen"

Denn häufig stelle Lorena Buzoku sich die Frage, wo Eltern von Kindern mit Down-Syndrom wirklich beraten werden und Hilfe anfordern können: „Es muss eine richtige, beratende Stelle geben, wo man Wissen her bekommt und wo man sich austauschen kann. Schon während der Schwangerschaft, nach der Geburt und selbst auch lange Zeit danach noch. Es ist in Ordnung, sich im Voraus die Frage zu stellen, ob man ein solches Kind überhaupt bekommen möchte. Aber es braucht mehr Informationen. Es wegmachen zu lassen geht immer schneller, als es zu kriegen und ein Leben lang dafür zu sorgen.“

Trotz allem denkt die dreifache Mutter, dass die Menschen generell offener geworden seien. Sie hegt die Hoffnung, dass in Zukunft mehr Down-Syndrom Kinder ein Recht auf „dieses Leben“ bekommen.