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"Dauerlächeln" wegen Makrostomie: Baby Ayla hat seltene Fehlbildung – weltweit nur 14 Fälle

Nur 14 Makrostomie-Fälle sind weltweit bekannt

Seltene Fehlbildung: Baby Ayla trägt ein scheinbares "Dauerlächeln" im Gesicht

Baby Ayla trägt ein "Dauerlächeln" im Gesicht Seltene Fehlbildung

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Die kleine Ayla Summer Mucha wird im Dezember 2021 im australischen Adelaide mit einer horizontalen Gesichtsspalte geboren. Diese extrem seltene Fehlbildung mit dem Namen bilaterale Makrostomie führt dazu, dass die Mundwinkel des Mädchens während der Schwangerschaft nicht richtig zusammenwachsen konnten. Dadurch wirkt es so, als hätte Ayla ein Dauergrinsen im Gesicht.

Schock bei der Geburt

Dass bei ihrer Tochter etwas anders ist als bei anderen Babys, erfahren Aylas Eltern, Mutter Cristina Vercher (21) und Vater Blaize Mucha (20), erst am Tag der Geburt. Bei den Untersuchungen während der Schwangerschaft war die Fehlbildung des Mundes nicht erkannt worden.

Mama Cristina ist zunächst geschockt, als ihr die Ärzte die Kleine zeigen. „Ein Kaiserschnitt ist ohnehin eine unangenehme Erfahrung", sagt Cristina im Interview mit dem britischen „Mirror“. „Wir waren sofort besorgt. Blaize und ich waren uns dieser Erkrankung nicht bewusst, noch hatte ich jemals jemanden getroffen, der mit einer Makrostomie geboren wurde. Es war ein riesiger Schock.“ Und auch die Ärzte des Flinder’s Medical Center in Adelaide sind verblüfft, denn auch sie haben noch nie zuvor einen Fall von Makrostomie gesehen.

„Als Mutter denkt man sofort: Was habe ich falsch gemacht? Vor allem, weil ich während meiner gesamten Schwangerschaft so pedantisch war", gibt Cristina im "Mirror"-Interview zu. Nach ausführlichen Gentests und Untersuchungen hätten sie die Ärzte jedoch beruhigen können, dass "diese Fehlbildung völlig außerhalb unserer Kontrolle liegt und nicht von uns selbst verschuldet wurde", erinnert sich die Mutter weiter.

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Kaum Makrostomie-Betroffene weltweit - über die Behandlung ist wenig bekannt

Gemeinsam mit den Ärzten überlegen Aylas Eltern nun, ob sie das scheinbare Dauerlächeln ihrer Tochter durch eine Operation korrigieren lassen sollen. Denn dieses hat nicht nur ästhetische Folgen für den Säugling, sondern führt auch dazu, dass Ayla beim Stillen nicht richtig anlegen und saugen kann. „Wir müssen erst noch genauere Informationen über die OP bekommen. Aber wir wissen schon, dass sie einen Hautverschluss beinhaltet, der zu minimaler Narbenbildung führt“, erklärt Cristina.

Darüber, was für Makrostomie-Betroffene die beste Behandlung sein könnte, ist wenig bekannt. Denn bisher wurden weltweit nur 14 Fälle gemeldet. "Wir als Paar machen uns Sorgen darüber, welche Herausforderungen uns nach der OP erwarten", gibt die junge Mutter zu.

In der Hoffnung, sich mit weiteren Betroffenen der extrem seltenen Fehlbildung austauschen zu können und andere Menschen darüber aufzuklären, haben die Eltern einen TikTok-Account eingerichtet, auf dem sie von ihren Erfahrungen berichten. (dhe)

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