Unheilbar

Lexi "verwandelt sich in Stein": Fünf Monate altes Baby leidet an seltener Krankheit

Bei Lexi Robins, die am 31. Januar 2021 geboren wurde, wurde die seltene und unheilbare Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) diagnostiziert.
Bei Lexi Robins, die am 31. Januar 2021 geboren wurde, wurde die seltene und unheilbare Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) diagnostiziert.
© Family Handout

03. Juli 2021 - 9:24 Uhr

Lexi leidet an Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)

Als Lexi aus Großbritannien im Januar 2021 mit strahlenden Augen und einem Lächeln auf die Welt kam, hätten ihre Eltern nie gedacht, dass bei ihr bald eine seltene und unheilbare Erkrankung diagnostiziert werden würde. Weltweit sind derzeit nur 600 Fälle bekannt. Das Mädchen hat die Krankheit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), bei der der Körper im Laufe der Zeit verknöchert.

Fortschreitende Verknöcherung des Binde- und Stützgewebes

Kurz nach der Geburt von Lexi am 31. Januar 2021 bemerkten ihre Eltern Alex und Dave, dass ihre großen Zehen anders aussahen und sich ihre Daumen nicht bewegten. Da diese Krankheit aber so selten ist, dauerte es eine Weile, bis die Ärzte die richtige Diagnose gefunden hatten.

Im April deuteten Röntgenaufnahmen darauf hin, dass Lexi Ballen an ihren Füßen hatte und ihre Daumen doppelt gegliedert waren. "Uns wurde zunächst gesagt, dass Lexi mal nicht laufen könne", sagt Mama Alex (29) gegenüber der Zeitung "Hertfordshire Mercury". "Wir haben das einfach nicht geglaubt, weil sie körperlich so stark ist und nur mit den Beinen strampelt. Also haben wir Mitte Mai selbst recherchiert und dann diese Krankheit gefunden und sind zu einem Spezialisten gegangen." Ein Gentest bringt dann den Beweis: Baby Lexi leidet an der seltenen Krankheit.

Alex und Dave Robins mit Sohn Ronnie und Tochter Lexi
Alex und Dave Robins mit Sohn Ronnie und Tochter Lexi .
© Family Handout

Keine Zahnbehandlung, Impfung und keine Kinder

Auch die Ärzte in Großbritannien sind erstaunt über das kleine Mädchen. "Der Arzt meinte, er hätte in seinen 30 Berufsjahren noch nie so einen Fall gehabt."

Aufgrund der Krankheit darf Lexi keine Impfungen oder Zahnbehandlungen bekommen. Auch Kinder wird das Mädchen nie haben können. Jedes Trauma würde bei Lexi zu Beulen und damit zu zusätzlichem Knochenwachstum führen. Außerdem fanden ihre Eltern durch Recherchen heraus, das Lexi mit einer 50-prozentigen Wahrscheinlichkeit taub werden wird.

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Selten und derzeit unheilbar

Die Krankheit entsteht durch das Fehlen eines Abschaltsignales für ein Gen, welches das Skelettwachstum während der Entwicklung eines Fötus steuert. Nach und nach werden Muskel- und Bindegewebe wie Sehnen und Bänder durch Knochen ersetzt. Es kommt zu einer Knochenbildung außerhalb des Skeletts, wodurch die Bewegung eingeschränkt wird. Dies wird oft mit der Versteinerung des Körpers verglichen.

Aufgrund der Umstände ihres Entstehens verläuft diese Krankheit meistens von oben nach unten. Also sind zuerst die Muskeln und das Binde- und Stützgewebe im Hals, Nacken und den Schultern betroffen, später in Armen, Brust, Bauch, Becken bis zu den Beinen und Füßen. Außerdem können Verletzungen am Muskelgewebe (zum Beispiel Prellungen, Risse, Schnitte und Einstiche) zusätzlichen Knochenwuchs hervorrufen. Mit fortschreitendem Alter tritt bei den meisten Patienten durch die verminderte Brustkorbbeweglichkeit eine Einschränkung der Lungenfunktion auf.

Derzeit ist die Krankheit noch unheilbar. Wissenschaftler forschen aber an einem Medikament, das diese Erkrankung verhindern und heilen könnte. "Zu wissen, dass dein Kind nicht gesund wird, zerreißt dir das Herz", sagt Papa Dave.

Lexi hat krumme Füßchen
Der große Zeh ist krumm und der Daumen ist wie eingeschmolzen.
© Family Handout

Alex und Dave wollen andere Eltern informieren

Um Geld für die weitere Forschung zu sammeln, haben Alex und Dave eine Spendenkampagne gestartet. Von den erhofften 100.000 britischen Pfund sind bereits über 31.000 Pfund zusammengekommen.

Sie wollen andere Eltern auf diese seltene Erkrankung aufmerksam machen und deren Blick schärfen. Auf Instagram und auf Facebook teilen sie ihre Erfahrungen und sensibilisieren andere, auf erste Anzeichen bei ihren Babys zu achten. "Wir wollen die Eltern sein, die etwas bewegen", so Mama Alex.

Unterstützung bekommen die Eltern von allen Seiten. "So untröstlich wir auch sind, wir waren von der Unterstützung aller sehr überwältigt", fügt Dave hinzu. "Dafür sind wir ewig dankbar." (jar)

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