Extrem seltener Gendefekt Poppy stirbt mit nur 15 Monaten – darum liegen jetzt Steine in ihrer Babywippe
Schreckliches Schicksal einer jungen Familie!
Ein Paar aus Idaho verliert seine Tochter im Alter von nur 15 Monaten. Die Kleine stirbt an der extrem seltenen genetischen Störung TBCD. Schließlich entscheiden sich die Eltern für eine einzigartige Möglichkeit, ihr verstorbenes kleines Mädchen für immer nah bei sich zu haben. Was sich dahinter verbirgt?
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Poppy stirbt mit 15 Monaten an extrem seltener genetischer Störung
Kaylee und Jake Massey erleben im April 2023 den Albtraum aller Eltern: Sie müssen ihre Tochter Poppy gehen lassen.
Bei der Kleinen wird im Alter von neun Monaten eine seltene genetische Störung diagnostiziert, die sogenannte Hornhautdystrophie Thiel-Behnke (TBCD) – eine Erkrankung der Augen, die sich auch auf das Gehirn auswirkt. Die Krankheit ist extrem selten: Poppy erhält die 38. Diagnose weltweit.
„Als sie geboren wurde, wussten wir absolut nichts von einer Krankheit. Sie passte einfach perfekt zu uns. Als sie etwa vier Monate alt war, bemerkten wir, dass sich ihr Sehvermögen nicht richtig entwickelte. Und so wurde nach einigen Arztbesuchen und Terminen beim Augenarzt die Entscheidung getroffen, dass sie ein MRT ihres Gehirns brauchte“, erinnert sich die Mutter Kaylee gegenüber People.
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Seltene Krankheit: „Der zentrale Teil des Gehirns von Poppy hat sich nicht richtig entwickelt“
„Das MRT zeigte, dass sich der zentrale Teil ihres Gehirns, der Corpus callosum, nicht richtig entwickelt hat, wenn überhaupt“, so die Mutter weiter.
Im Anschlus erhält Poppy eine Diagnose nach der anderen, bis erst nach Monaten und zahlreichen Tests das endgültige Ergebnis festeht. Leider können die Ärzte Poppy nicht helfen. Plötzlich bekommt sie eine Lungenentzündung, ihr Zustand verschlechtert sich rapide.
„Es gibt andere Kinder mit dieser genetischen TBCD-Erkrankung, die eine Lungenentzündung und Krankenhausaufenthalte wegstecken und nach ein paar Tagen nach Hause konnten. Sie werden drei bis fünf Jahre alt. Wir waren überrascht, dass Poppys Körper alles so schnell nicht mehr ertragen konnte“, schildert Mama Kaylee. Kurze Zeit später landet Poppy auf der Intensivstation, ihre Familie und die beiden Geschwister müssen sich von ihr verabschieden.
„Wir mussten ihnen sagen: ‚Deine Schwester wird heute sterben‘", so die Mutter emotional.
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Poppy stirbt - Eltern entscheiden sich für Stein-Beisetzung
Als für die Eltern der Moment kommt, sich zu entscheiden, was mit Poppys Körper passieren soll, zögern sie.
„Wir wussten, dass wir eine Einäscherung wollen, weil wir ihre Asche bei uns zu Hause haben wollten. Da wir zwei kleine Kinder zu Hause haben, wollten wir aber keine Urne oder Ähnliches in unserem Haus, vor der unsere Kinder Angst haben könnten“, sagt Kaylee.
„Da war dieses Bild dieser wirklich hübschen Steine, und wir sind irgendwie eine Naturfamilie. Wir gehen gerne nach draußen und unternehmen Dinge. Und ich erinnere mich, dass mein Mann und ich beide innehielten und uns diese Seite mit den Steinen im Katalog genauer ansahen“, fährt sie fort.
Kurz darauf entscheiden sie sich für eine Variante, von der sie noch nie zuvor gehört hatten: für so genannte Bestattungs-Steine.
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Familie bewahrt die Steine in Poppys Schaukel auf
Einige Monate später erhält die Familie eine wunderschöne Schachtel mit weißen, runden Steinen.
Seitdem verwahren Poppys Angehörige die Steine in Poppys Schaukel, denn „dort wäre sie, wenn sie bei uns zu Hause wäre“, sagt Kaylee.
Eines Tages will die Familie die Steine vielleicht an einen anderen Ort legen, doch noch sei das undenkbar. Im Moment zählt für sie nur, einen sichtbaren Ort für die Trauer ganz nah zu haben. (mjä)
