Für ihre Tochter will sie kämpfen
„Herz-Mama“ will schöne Erinnerungen schaffen – Jennifer (13) hat tödliche Erbkrankheit
Als Mama will sie „weißt-du-noch“-Momente schaffen.
Im Alter von sieben Jahren bekommt Jennifer aus Oldenburg (Schleswig-Holstein) die Diagnose, die nicht nur ihres, sondern auch das Leben ihrer gesamten Familie auf den Kopf stellen soll. Die heute 13-Jährige leidet an Chorea Huntington. Eine Erkrankung des Gehirns, die zu Bewegungsstörungen, Demenz und dem Tod führt. Um ihrer geliebten Tochter noch ein schönes restliches Leben zu ermöglichen, startet ihre Mutter Janine einen Spendenaufruf.
Jennifers Familie hofft lange auf ein Wunder
Sich selbst bezeichnet Janine in ihrem Spendenaufruf als „Herz-Mama“. „Es bedeutet, dass unsere Tochter zwar nicht in meinem Bauch herangewachsen ist, aber an ihrem 2. Lebenstag direkt einen festen Platz in meinem Herzen bekommen hat.“ Das war auch der Tag, an dem Janine und ihr Mann die kleine Jennifer das erste Mal auf der Frühchenstation sehen durften. Doch nur sieben Jahre später erfährt ihre Familie, dass Jenniferdie Erbkrankheit Chorea Huntingtonin sich trägt. Lange hofft ihre Familie, dass die Krankheit nicht ausbricht oder zumindest erst in einem höheren Alter.
„Die Krankheit ist nicht heilbar und verläuft immer tödlich“
Doch es kommt anders als erhofft. Seit Jennifer neun Jahre alt ist, weiß ihre Familie, dass sie an der juvenilen Form erkrankt ist. Das bedeutet, dass die Krankheit bereits in der frühen Kindheit ausbricht. Häufig bricht sie eher im Erwachsenenalter bei Betroffenen aus. „Die Krankheit ist nicht heilbar und verläuft immer tödlich. Ab Ausbruch spricht man von einer verbleibenden Lebenserwartung von circa zehn Jahren“, schreibt Janine im Spendenaufruf.
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Im Verlauf der Krankheit wird Jennifer Schritt für Schritt Fähigkeiten, wie sprechen, gehen und essen verlernen. Vor drei Jahren wandert ihre Familie mit ihr nach Dänemark aus. Dort besucht die 13-Jährige eine Förderschule. Neben dem Schulsystem seien auch allgemein die Umstände in Dänemark besser für Jennifer als in Deutschland, erklärt ihre Mutter Janine im Gespräch mit RTL. Deshalb möchte ihre Familie nun dort die Zeit mit ihr nutzen und Jennifer ein schönes restliches Leben ermöglichen.
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Jennifer ist auf dem Entwicklungsstand einer Fünfjährigen
„Die Zeit ist gleichzeitig unser größter Feind und gemeinsame Zeit unser kostbarstes Gut“, betont Janine. Bereits jetzt bemerkt Janine erste Symptome der Krankheit an ihrer Tochter: „Das Hauptproblem bei Jennifer ist wirklich die Aggressivität, also eine fast nicht vorhandene Impulskontrolle.“ Außerdem weist sie ein schwieriges Sozialverhalten auf, bewegt sich unkoordinierte und ist auf dem Entwicklungsstand einer Fünfjährigen. Simple Dinge, wie Schreiben oder Lesen konnte Jennifer nie lernen, erklärt ihre Mutter Janine.
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Janine beschreibt ihre geliebte Tochter als lebensfrohes Kind, das voller Fantasie steckt, es liebt zu basteln und einen ausgeprägten Bewegungsdrang hat. Neben ihrer Liebe zu Pferden, schlägt ihr Herz für Eishockey und ganz speziell für die Beach Devils vom Timmendorfer Strand. Doch mit der Diagnose wird all das mit der Zeit nicht mehr möglich sein. Jennifer muss sich dann aufgrund körperlicher Einschränkungen zunehmend an die eigenen vier Wände gewöhnen.
Mutter Janine möchte ihrer Tochter möglichst viele Wünsche erfüllen
Doch auch in dieser Zeit, soll sie auf schöne Erinnerungen, sogenannte „weißt-du-noch“-Momente zurückblicken können. In Bildern sollen diese Erinnerungen festgehalten werden, Jennifer durch die schwere Zeit helfen und ein Lächeln auf die Lippen zaubern. Gemeinsam mit ihrer Tochter hält Janine die größten Wünsche fest: Einmal richtig Schnee erleben, Pipi Langstumpf in Schweden besuchen, mit dem Polarexpress durch Finnland reisen, um Polarlichter zu sehen, Wasserparks besuchen und noch vieles mehr. Auch wenn Janine weiß, dass sie Jennifer in der kurzen Zeit nicht all ihre Wünsche erfüllen kann, versucht sie möglichst viele ihrer Träume zu erfüllen und für sie da zu sein.
