Fußball-Turnier und Marathon gegen seltene Krankheit
Vater setzt für kranken Marlon (6) alles in Bewegung
Mit dieser Diagnose rechnet niemand – Marlon ist unheilbar krank!
Immer wieder entzünden sich seine Ohren, bei einer Behandlung vor drei Jahren werden Marlons Ärzte stutzig. Ein Bluttest zeigt schließlich: Der Junge hat Alpha-Mannosidose, eine seltene Stoffwechselerkrankung. Mit zwei sportlichen Aktionen will sein Vater jetzt Spenden sammeln – für seinen Sohn und andere Patienten.
Marlon fehlt ein wichtiges Enzym
Im Alltag hält Marlon seine Krankheit nicht zurück. Als Anfang 2022 die Diagnose kommt, sei er auch noch viel zu klein gewesen, um diese zu verstehen, erklärt David Bleikamp. Der Vater aus dem niedersächsischen Bockhorn freut sich, dass sein Sohn seither normal aufwachsen kann. „Er spielt Fußball, ist auf viele Geburtstage eingeladen und sozial gut eingebunden“, sagt er im Gespräch mit RTL. Dass der Sechsjährige zur Behandlung regelmäßig Infusionen bekommt, sei für ihn Teil seines Alltags.
Lese-Tipp: Autoimmunerkrankungen: Wenn das Immunsystem gegen den Körper arbeitet
Wie sich die Stoffwechselerkrankung auf Marlons Zukunft auswirkt, ist unklar. Das Krankheitsbild hat mit einem Gendefekt zu tun. Der Körper des Jungen kann deshalb sogenannte Abfallprodukte, die beim Stoffwechsel entstehen, nicht abtransportieren. Dafür fehlt ihm ein Enzym, das er nun über die Infusion bekommt. Ohne würden die Zellen in seinem Körper verkümmern.
Neben Hörminderung, wie bei Marlon, können auch Entwicklungsverzögerungen, Missbildungen sowie motorische und kognitive Defizite Folgen der Erkrankung sein. Wie Bleikamp erklärt, hat die Infusion jedoch ihre Grenzen. Sie bringt das Enzym zwar in den Körper, dort wirkt es aber nur auf Zellen in den Organen ein, nicht aber im Gehirn oder in den Knochen. Die Forschung sei noch nicht weit genug, meint der Vater, um den ganzen Körper zu behandeln.
Im Video: Süße Geste für ihren kranken Vater
Laufend will Bleikamp Gutes tun
Alpha-Mannosidose kommt weltweit nur selten vor. Als sein Schwager ihm vorschlägt, gemeinsam den Halbmarathon in Oldenburg zu laufen, kommt David Bleikamp eine Idee. Er wendet sich an die Patientenorganisation MPS Gesellschaft, eine Selbsthilfeorganisation von und für Eltern, die betroffene Familien bei Stoffwechselerkrankungen berät und unterstützt. Bei seinem Halbmarathon am Sonntag (20. Oktober) will er mit deren T-Shirt an den Start gehen.
Gleichzeitig postet der Vater eine Kampagne bei betterplace.org. Über die Crowdfunding-Seite will er eigentlich nur die Kosten für das T-Shirt sammeln, doch innerhalb kurzer Zeit kommen bereits vor dem Lauf über 2.500 Euro zusammen.
Lese-Tipp: Seltene Erkrankung! Marc (42) musste 25 Liter pro Tag trinken, sonst wäre er verdurstet
Verein veranstaltet Jugend-Turnier
Neben dem Lauf stellt Bleikampf mit seinem Verein BV Bockhorn ein Fußball-Turnier auf die Beine. Dass diese zweite große Aktion am gleichen Wochenende stattfindet, ist ein passender Zufall. Bleikamp ist selbst Trainer der G-Jugend, in seiner Mannschaft spielen vier bis sechs Jahre alte Jungen und Mädchen. Er und sein Trainerkollege Mathias Radowski hätten es schade gefunden, dass ihre Jugendmannschaften im Sommer meist nur drei Spiele bestreiten. Das Turnier soll den Kindern eine weitere Möglichkeit zum Spielen geben, für das Event am Samstag (19. Oktober) konnten sie 40 Teams aus 18 Vereinen begeistern.
Lese-Tipp: Kinderdemenz: Wie Sarah mit der seltenen Krankheit lebt
An der Organisation ist auch Jugendwart Thorsten Reuter beteiligt: „Durch die zeitliche Nähe zu dem bereits geplanten Spendenlauf kam die Idee, dieses Turnier auch zu nutzen, um zum einen erstmal die Krankheit an sich vorzustellen und zum anderen auch weitere Spendengelder zu generieren“, erklärt er. Reuter und der Verein freuen sich, die Aufklärungsarbeit zu unterstützen.
Von der Patientenorganisation hat David Bleikamp dafür Flyer und eine Spendendose organisiert. Zusätzlich will der Vater auch seine Kampagne bei betterplace.org noch bis eine Woche nach den Veranstaltungen offen lassen. Ein Ziel habe er dabei nicht vor Augen. „Je mehr, desto besser“, erklärt Bleikamp motiviert. Alle Spenden gehen im Anschluss an die MPS Gesellschaft. Damit Patienten wie Marlon weiterhin auf ihrem Weg unterstützt werden können.
