Sie ist bereits komplett erblindet
Sarah (16) leidet seit zehn Jahren an Kinderdemenz: So geht es ihr heute
Ihre Krankheit schreitet immer weiter voran.
Alles begann mit Sehproblemen. Nach und nach verliert Sarah auch ihre geistigen und motorischen Fähigkeiten. Das hält sie aber nicht davon auf, weiter zu träumen.
Ihre geistigen und motorischen Fähigkeiten nehmen immer weiter ab
Seit zehn Jahren leidet Sarah an Kinderdemenz oder auch Ceroid-Lipofuszinose (NCL) genannt. Die Schwierigkeit: Kinder, die an NCL erkranken, kommen gesund auf die Welt. Erst im Grundschulalter macht sich die Krankheit dann bemerkbar. Bereits 2019 haben wir Sarah getroffen. Mittlerweile ist die 16-Jährige komplett erblindet und leidet unter epileptischen Anfällen.
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Sarah weiß, dass sie an Kinderdemenz leidet, aber nicht, dass sie das nicht überleben wird. Denn: Sie hat Träume, die ihr ihre Eltern nicht wegnehmen wollen. „Sie möchte heiraten. Sie sucht jetzt schon fleißig Namen aus für ihre Kinder später“, erzählt Mutter Yvonne Marquard im Gespräch mit RTL.
Im Video: Wie Sarah als 12-Jährige mit der seltenen Krankheit lebte
Kinderdemenz ist nicht heilbar
Neuronale Ceroid-Lipofuszinose ist eine Stoffwechselkrankheit, bei der die Nervenzellen nach und nach absterben. Nur rund 700 Kinder in Deutschland leiden unter dieser Krankheit. Weltweit sind es nur 70.000. Deshalb ist die Krankheit auch noch wenig erforscht. „Wir können mit einer Therapie bei einer frühkindlichen Form das Fortschreiten verlangsamen, aber wir können die Krankheit nicht stoppen“, weiß Dr. Angela Schulz. Sie leitet eine spezielle NCL-Sprechstunde am Kinder-UKE in Hamburg. Viele Kinder sterben bereits, bevor sie 30 Jahre alt werden. Damit aber mehr über die Krankheit raugefunden werden kann, gibt es die NCL-Stiftung. Sie sorgt für Aufklärungsarbeit und setzt sich für Forschungsförderung über Spendengelder ein.
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