Wenn aus einer harmlosen Verletzung ein Albtraum wird
Diagnose CRPS! Elena (26) lebt seit vier Jahren mit unerträglichen Schmerzen
Gefangen in einem Albtraum.
Elena (26) muss rund um die Uhr Schmerzen ertragen. Schmerzen, die so schlimm sind wie Amputations- oder Geburtsschmerzen.
Das Leben der examinierten Krankenpflegerin aus Köln änderte sich vor mehr als vier Jahren schlagartig. Seitdem kämpft Elena gegen die chronische Krankheit CRPS.
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Elena hat das Complex Regional Pain Syndrome
Elena „liebt die Natur, Tiere und Aktivitäten im Freien. Sie ist ein wahnsinnig gutherziger, fürsorglicher und liebevoller Mensch. Jemand, der das Leben liebt und sich an den kleinsten Dingen erfreuen kann“. So beschreibt Ramon Recktenwald, Freund und Organisator der GoFundMe-Spendenkampagne, die 26-Jährige.
Doch das Schicksal stellt Elena auf eine harte Probe: Sie leidet an einer seltenen neurologischen Funktionsstörung des zentralen Nervensystems, dem Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) – „einer der schmerzhaftesten Erkrankungen, die der Medizin bekannt ist“, wie Recktenwald erklärt. Ein Leben voller Schmerzen, die immer stärker werden.
Wie kann es zu dieser Erkrankung kommen? Die Ursache für CRPS sei bislang noch nicht vollständig geklärt, schreibt Recktenwald. Man gehe davon aus, dass sie durch ein Trauma wie zum Beispiel einer Prellung oder einem Knochenbruch ausgelöst werden könne: „In Elenas Fall ist der Auslöser auf eine harmlose Sprunggelenksverletzung vom Mountainbike fahren im Sommer 2018 zurückzuführen. Nach einer Ärzte-Odyssee von anderthalb Jahren und unzähligen Krankenhausaufenthalten erfolgte, leider viel zu spät, die niederschmetternde Diagnose.“
Alles fängt mit einem bei Belastung auftretendem Stechen im linken Sprunggelenk und Unterschenkel an. Über die Jahre hinweg werden daraus rund um die Uhr anhaltende Schmerzen, die laut der McGill-Schmerzskala höher sind als Amputations- oder Geburtsschmerzen, so Recktenwald.
Zusätzlich hat Elena mit Begleitsymptomen zu kämpfen: Depressionen, Angst- und Schlafstörungen, chronische Erschöpfung, Migräne, Konzentrationsschwäche, Schwindel, Ohnmacht, Übelkeit und einige weitere Beschwerden machen ihr das Leben zur Hölle.
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Behandlung in einer Spezialklinik in den USA soll Elena helfen
Das Problem: „Sie hat bereits jede erdenkliche Therapie durchlaufen und gilt als austherapiert.“ Elenas letzte Chance auf ein gesundes und schmerzfreies Leben sei deswegen ein Aufenthalt in einer Spezialklinik in den USA, der Spero Clinic in Arkansas.
Im September 2023 startet die mindestens 13 Wochen – wenn nicht sogar länger – andauernde Behandlung. Zunächst verläuft die Therapie gut. Vor Ort werden unter anderem Elenas Nerven stimuliert, in der Hoffnung, das gestörte vegetative Nervensystem wieder in Einklang zu bringen, Stress abzubauen und die Regeneration zu fördern.
Elena selbst schreibt via GoFundMe: „Ich bin mehr als glücklich hier zu sein. Keine Frage, es ist wahnsinnig intensiv und herausfordernd – aber das Verständnis und der Support hier ist unbeschreiblich. [...] Ich habe das Gefühl, endlich am richtigen Ort zu sein und bin mehr als bereit, alles zu geben, um dem CRPS in den Hintern zu treten."
Dennoch: „Ich merke positive Veränderungen, was die Beweglichkeit und Optik meines Fußes betrifft, allerdings noch keine Verbesserung der Schmerzen.“
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Neben dem CRPS tritt ein völlig neues Krankheitsbild bei Elena auf
Im Januar 2024 dann der Schock: Die Schmerzen sind nicht weniger geworden, im Gegenteil: „Sie ist seit Beginn der Therapie auf dem höchsten Schmerzlevel, das sie sich vorstellen kann“.
In der Zwischenzeit habe sich nämlich ein völlig neues Krankheitsbild entwickelt, das relativ „harmlos“ mit „zwischenzeitlich funktionellen Ausfällen von Elenas linkem Arm“ begonnen habe. Mittlerweile ist auch der rechte Arm betroffen, es treten Lähmungserscheinungen auf.
Kurz darauf hat Elena ihren ersten Krampfanfall, ohne Vorwarnung verliert sie plötzlich das Bewusstsein. Die Konsequenz: „Da sich die Häufigkeit der Anfälle drastisch gesteigert hat und jüngst auch weitere Symptome im Rahmen von Ganzkörper-Lähmungen sowie Sprachausfällen dazugekommen sind, sehen wir uns gezwungen, die Reise vorerst abzubrechen.“
Eine Entscheidung, die sich keiner leicht macht. Elena soll jetzt in Deutschland die notwendige Behandlung für das neu aufgetretene Krankheitsbild bekommen, „bevor wir den Kampf gegen das CRPS fortsetzen können“.
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Elena zurück nach Deutschland bringen gestaltet sich problematisch
Die Rückreise gestaltet sich schwierig, da die Auslandskrankenversicherung Elenas Notfallrückholung abgelehnt hat, schreibt Ramon Recktenwald in einem Update.
Wie die 26-Jährige nun nach Hause kommt, sei ungewiss. Perspektivisch und als Notfalllösung sei eine Überfahrt mit einem Kreuzfahrtschiff geplant, das Anfang März ablegt. „Das ist natürlich fernab von einer optimalen Lösung, insbesondere aufgrund der Länge der Reise. Aktuell ist dies jedoch die am schnellsten umsetzbare und realistischste Lösung, um irgendwie über den Atlantik zu kommen.“
Von dem Spendenbetrag bezahlen Ramon Recktenwald und Elenas Freunde die Kosten rund um den USA-Aufenthalt. Die Herausforderungen, die jetzt auf die junge Frau zukommen, sind vielfältig. Im Raum Köln wird nach einer neuen Bleibe gesucht, „da das Haus, in dem wir aktuell leben, alles andere als barrierefrei ist und durch Elenas verschlechterten Gesundheitszustand nur noch schwer bewohnbar sein wird“.
Aber Aufgeben ist keine Option: „Jede noch so kleine Spende bringt Elena einen Schritt näher, bald wieder ein schmerzfreies und unbeschwertes Leben führen zu können.“
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