Hoffnung für Amelia-Grace und Hope-Elizabeth

Ärzte gaben ihnen keine Überlebenschance: Zwillinge mit Glasknochenkrankheit sind jetzt 17 Monate alt

12. September 2019 - 7:53 Uhr

Die Zwillinge brachen sich schon im Mutterleib einige Knochen

Die Britin Claire Mowforth (34) erfuhr in ihrer Schwangerschaft, dass ihre Babys die Glasknochenkrankheit haben. Scans zeigten bei den Voruntersuchungen, dass ihre Kinder bereits im Mutterleib mehrere Knochenbrüche erlitten hatten. Claire und ihr Mann Phil (35) erhielten von den Ärzten eine Schock-Diagnose: Ihre Zwillinge werden nach der Geburt nicht lange leben. Amelia-Grace und Hope-Elizabeth Mowforth kamen am 4. April 2018 zur Welt. Doch die Zwillinge trotzten allen Widrigkeiten und sind bereits 17 Monate alt. Wie es den Kindern heute geht, erfahren Sie im Video.

Was ist die Glasknochenkrankheit?

Die Glasknochenkrankheit, Osteogenesis Imperfecta, ist eine Erbkrankheit. Ein Defekt im Kollagenstoffwechsel sorgt dafür, dass der Aufbau des Bindegewebes und den Knochen gestört ist. Das körpereigene Kollagen sorgt eigentlich für Stabilität und hält das Bindegewebe beweglich. Knochen können durch diesen Defekt sehr leicht brechen und sich verformen. Die Krankheit beeinflusst nicht nur den Knochen. Viele Betroffene sind nicht nur kleinwüchsig, sondern haben auch eine schwache Muskulatur.

Wie sind die Symptome der Glasknochenkrankheit

Die erhöhte Knochenbrüchigkeit und die Verformung der Knochen sind typische Symptome für die Krankheit. Kinder erleiden manchmal schon vor der Geburt Knochenbrüche. Durch die Brüche kommt es zudem zu Fehlstellungen und oft zu verfrühter Arthrose. Weitere Symptome können Schmerzen bei Bewegungen, Kleinwuchs, Schwerhörigkeit und Kurzsichtigkeit sein.

Die Krankheit ist nicht heilbar

Es gibt keine einheitliche Therapiemöglichkeit, da die Symptome bei jedem Betroffenen unterschiedlich schwer sein können. Eine Behandlung kann aber die Lebensqualität verbessern.

Knochenbrüche im Alltag müssen vermieden werden. Bestimmte Medikamente erhöhen die Knochendichte, auch eine ausgewogene Ernährung kann zur besseren Lebensqualität beitragen. Wichtig ist außerdem regelmäßiges Training, das die Muskulatur unterstützen kann. Aber auch dabei riskiert man Knochenbrüche, deshalb sollten immer Physiotherapeuten und erfahrene Trainer miteinbezogen werden.

Glasknochen-Kinder genießen ihr Leben

Auch andere Kinder leben mit dieser schweren Krankheit und sind dennoch voller Lebensfreude - so wie die kleine Zoe aus dem US-Bundesstaat Kalifornien oder auch Anicee Ferrerio, die gerade erst ihren 16. Geburtstag feierte, meistern ihr Leben.