Elliana Rose wurde nur zehn Monate altTod durch Hautkrankheit! Influencerin trauert um ihr Baby

Elliana Eose litt unter Epidermolysis bullosa junctionalis

Ein Schicksal, das man nicht mal seinem schlimmsten Feind wünscht. Am Dienstag, 8. April, gibt die US-amerikanische Influencerin Hannah Campbell den tragischen Tod ihrer Tochter bekannt, die in der Nacht zuvor „eingewickelt in ganz viel Liebe” friedlich für immer eingeschlafen ist. Die kleine Elliana wurde nur zehn Monate alt.

Denn: Sie litt an Epidermolysis bullosa junctionalis (EBJ). Dabei handelt es sich um eine genetisch bedingte Hauterkrankung, bei der sich Blasen auf der brüchigen, juckenden Haut und somit offene Wunden am Körper bilden. Die Krankheit zählt zu der schwersten Form von Epidermolysis bullosa und geht mit einem großen Leidensdruck einher. Oft sind (Klein)Kinder oder junge Erwachsene betroffen.

EBJ wird auch als Schmetterlingskrankheit bezeichnet, da die Haut der Betroffenen so empfindlich und verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Eine Heilung gibt es bisher nicht, die Behandlung umfasst im Generellen die Pflege und Versorgung der Blasen sowie das Verhindern weiterer Blasenbildung. In weniger schweren Fällen könnte sich die Situation mit dem Alter verbessern, heißt es im People Magazine, die ebenfalls über das Familienschicksal der Campbells berichten.

„Mein Herz ist gebrochen und ich bin wütend. Kein Kind sollte das ertragen müssen, was unsere kleine Ellie durchgemacht hat. EBJ hat sie uns gestohlen”, trauert die verzweifelte Mutter in ihrem TikTok-Post weiter. Ihr großes Anliegen sei es, für ein Heilmittel zu kämpfen, „damit keine andere Familie so etwas erleben muss.”

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Trotz Schmetterlingskrankheit versuchte Familie Campbell, ihrer Tochter ein schönes Leben zu bereiten

Die Schmetterlingskrankheit sei „brutal”, wie Campbell in ihrem Posting weiter schreibt. „Schwere EBJ kostet einer Person oft viel zu früh das Leben, und selbst die ,mildere’ Form verursacht immer noch täglich Schmerzen, Wunden und lebenslange Herausforderungen. Es gibt keine Heilung, aber Hoffnung. [...] Die Verbreitung des Bewusstseins führt zu Forschung, Behandlungen und eines Tages zu einer Heilung.”

Den Lebens- und Leidensweg ihrer Tochter mit Epidermolysis bullosa junctionalis dokumentierte die Influencerin vor allem auf TikTok und teilte dort Ausschnitte aus dem Alltag der Kleinen, während Campbell gleichzeitig ihre 730.000 Follower über die seltene erblich bedingte Krankheit aufklärte.

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Hannah, ihr Mann Jacob und die ältere gemeinsame Tochter Ember haben versucht, die letzten Momente für Elliana so schön wie möglich zu gestalten. So gehörten Ausflüge, Roadtrips und Co. zu ihrem Alltagsleben dazu wie auch die ständige Wundversorgung und Behandlungsmethoden. „Wir machen jeden Moment zu einem Abenteuer, weil wir wissen, dass jeder Moment ein Geschenk ist”, schreibt die zweifache Mutter etwa unter ein Video von Februar, das die Familie im Schnee zeigt. „Wir füllen die Welt mit so vielen Abenteuern, solange wir können.”

Auch wenn ihre Tochter es nicht geschafft hat, ist Hannah Campbell all ihren Followern, die sie auf der Reise begleitet und an die Familie gedacht haben, mehr als dankbar. „Danke, dass ihr uns in euren Herzen tragt.” Die Anteilnahme und anhaltende Unterstützung sei nicht selbstverständlich gewesen, schreibt sie.

Mit „Elliana’s Hope for Healing”, einer Spendenaktion, möchte sie Babys mit ähnlichen gesundheitlichen Problemen unterstützen – und den 400 Millionen Menschen, die mit EBJ leben, einen Weg zu ebnen.

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