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"Schmetterlingskrankheit" Epidermolysis Bullosa: Shirvanis Haut bildet schon bei kleinsten Berührungen Blasen

"Schmetterlingskrankheit" Epidermolysis Bullosa

Seltene Erkrankung: Shirvanis Haut bildet schon bei kleinsten Berührungen Blasen

Die dreifache Mutter Shirvani Naran (35) aus Südafrika hat die Schmetterlingskrankheit Epidermolysis bullosa.
Shirvani Naran ist mit der Schmetterlingskrankheit geboren worden. Daher muss sie bei jeder Berührung besonders aufpassen.
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Stundenlang badet sie, versorgt ihre Wunden – bis mitten in die Nacht hinein. Shirvani Naran aus Johannesburg in Südafrika ist 35 Jahre alt und wurde mit der seltenen Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa geboren. Die Erkrankung wird auch Schmetterlingskrankheit genannt, denn: Die Haut der Betroffenen ist so leicht reizbar und empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel.

Vier Stunden Wundversorgung am Tag: Shirvani Naran hat die Schmetterlingskrankheit

Bei der kleinsten Berührung bilden sich auf Shirvani Narans Haut Blasen und verbrennungsähnliche Verletzungen – so empfindlich ist ihre Haut. Weil die dreifache Mutter aber tagsüber die Zeit mit ihren Kindern genießen möchte, kümmert sich sie bis 2 Uhr nachts um ihre Wunden; wickelt sich teilweise von Kopf bis Fuß in Verbänden ein. Laut „DailyMail“ verbringt sie ganze vier (!) Stunden damit: „Allein das tägliche Baden nimmt die meiste Zeit meines Tages in Anspruch – es ist ein ganzer Prozess. Ich habe noch nie ‘schnell geduscht’ – so etwas gibt es für mich nicht. Allein für ein Bad brauche ich etwa eineinhalb Stunden, weil ich so vorsichtig sein muss, weil meine Haut so empfindlich ist.“

Doch die 35-Jährige kennt es nicht anders: Sie hat Epidermolysis Bullosa . Dabei handelt es sich um eine angeborene Hautkrankheit, die extrem selten und unheilbar ist. Schon alltägliche Aufgaben, wie das Aufheben von Gegenständen, das Öffnen von Flaschen, das Schneiden von Gemüse oder das Aufdrehen des Wasserhahns kann sie nicht erledigen, ohne dass sich kleine schmerzhafte Läsionen bilden. Schon ihr ganzes Leben lang versucht Shirvani, die Symptome in Schach zu halten.

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Aus Spaß wird Ernst: Beim Spielen als Dreijährige bemerkt Shirvani zum ersten Mal die Blasen auf der Haut

Im Alter von drei Jahren bemerkt sie zum ersten Mal, dass mit ihrer Haut etwas nicht stimmt: „Eine meiner frühesten Erinnerungen war, als ich im Park eine Eichel aufhob und meine ganze Hand Blasen bekam. Und ich weiß noch, dass ich die Eichel fallen ließ, weil ich solche Schmerzen hatte. Ich schaute auf meine Hand und sie war voller Blut. Die anderen Kinder spielen und hoben Sachen auf und ich weiß noch, dass ich dachte: ‘Was ist hier los?’“

Zu dieser Zeit ist ihre Schwester Kerusha Govender ihre einzige Freundin: „Sie war mein Fels in der Brandung. Sie verzichtete auf so viele Dinge, um sich um mich, ihre große Schwester, zu kümmern.“ Es dauert lange, bis sich Shirvani an das Leben mit ihrer Erkrankung gewöhnt.

Vor eine besondere Herausforderung wird sie gestellt, als sie mit ihrem ersten Kind schwanger ist: Im Jahr 2011 erlebt sie eine traumatische Geburt. Ihre Tochter muss per Kaiserschnitt zur Welt kommen, da sich an Shirvanis ganzem Körper schwere und innere Blasen gebildet haben: „Ich hatte am ganzen Körper offene Wunden, sodass sich meine Haut auch nach über zehn Jahren noch nicht vollständig erholt hat.“ Ihr Neugeborenes darf sie zehn Tage nicht auf den Arm nehmen, zu groß ist die Gefahr, dass die Wunden wieder aufgehen.

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"Seht mich an, seht euch all die Dinge an, die ich durchmache und trotzdem erreiche"

2018 und 2022 bringt die 35-Jährige ihre beiden anderen Kinder zur Welt, nachdem ihr versichert wurde, dass ihre zukünftigen Kinder die Krankheit nicht erben würden. Die dreifache Mutter spricht jetzt von einer „völlig anderen Erfahrung“: „Zum Glück wusste ich dieses Mal, wie ich damit umgehen musste, sodass die Blasenbildung völlig unter Kontrolle war.“

Inzwischen hat sie gelernt, sich an alltägliche Aufgaben zu gewöhnen. Die Milchflasche für ihr kleinstes Kind balanciert sie beispielsweise auf ihrer Hand, weil sie nicht in der Lage ist, die Flasche zu greifen. Sharvani ist sich sicher, dass die Herausforderungen ihrer Schmetterlingskrankheit dazu geführt haben, dass ihre Kinder ein größeres Einfühlungsvermögen und mehr Mitgefühl haben – insbesondere für Menschen mit Behinderungen. Es gebe zwar vieles, was sie mit ihren Kids nicht tun könnte, dennoch habe sie nie eine erfüllendere Aufgabe in ihrem Leben gehabt. „Es macht mich traurig, aber meine Kinder haben so viel Verständnis für das, was ich durchmache, und wir verbinden uns auch auf andere Weise, zum Beispiel indem wir zusammen sitzen und kuscheln.“

Ihre Erfahrungen mit ihrer seltenen Krankheit teilt sie auf TikTok. Ein Ort, an dem sie sich sicher und selbstbewusst fühlt, wenn sie ihre Haut zeigt. „Meine Botschaft war immer, mich auf Selbstliebe und die Verbreitung von Körperbewusstsein zu konzentrieren. Das ist so wichtig, weil es so viele Frauen gibt, die täglich Probleme mit ihrem Körperbild haben, wegen Dingen, die meiner Meinung nach ziemlich trivial sind. Deshalb sage ich gerne: 'Seht mich an, seht euch all die Dinge an, die ich durchmache und trotzdem erreiche'.“

Doch nicht nur ihre Einstellung zu ihrem Äußeren ist bemerkenswert: Während der letzten Schwangerschaft macht Shirvani ihren Bachelor-Abschluss in Betriebswirtschaftslehre an der University of South Africa. Eine echte Powerfrau eben! (vdü)