Spinale MuskelatrophieTrotz der Zwei-Millionen-Spritze: Wird Theo (3) jemals laufen können?

Seltener Gendefekt: Theo Bursky leidet an spinaler Muskelatrophie

Eigentlich scheint es, als sei der kleine Theo Bursky (3) aus dem Landkreis Cuxhaven ein ganz normaler Junge: „Ich liebe alles, was mit Paw Patrol zu tun hat, und lese sehr gerne. Mein Lieblingsbuch ist die kleine Hummel Bommel“, heißt es – geschrieben aus seiner Perspektive – auf der GoFundMe-Seite, über die seine Eltern aktuell Spenden sammeln.

Aufgrund seiner Erkrankung, die auf einen seltenen Gendefekt zurückzuführen ist und mit Muskelschwund einhergeht, kann der Dreijährige weder stehen noch laufen. Auch das Sprechen fällt ihm schwer. Im RTL-Interview erzählt seine Mutter Berit Bursky (34): „Seine Muskeln sind so schwach, selbst auf dem Arm ist er wie ein kleiner Wackelpeter. Man muss immer aufpassen, dass er nicht umkippt. Wenn er sitzt, dann ist es immer nur eine Momentaufnahme.“

Doch wie fängt seine Leidensgeschichte überhaupt an?

Im Februar 2021 erblickt Theo das Licht der Welt. „Da war alles normal“, erklärt die Beamtin. „Auch wenn es unser erstes Kind ist und wir noch nicht so viel Erfahrung hatten, haben wir irgendwann gemerkt: Irgendwas funktioniert nicht richtig. Er konnte seinen Kopf auch nach mehreren Monaten nicht heben. Theo war generell weniger aktiv, als man es von Babys, die zum Beispiel viel umher strampeln, erwarten würde.“

Ist es vielleicht einfach nur eine gewisse Bequemlichkeit, die sich mit der Zeit legt? Bursky und ihr Mann suchen Ärzte und Physiotherapeuten auf. Im Juli 2021 bekommen sie die finale Diagnose: Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1.

Medikament Zolgensma hilft und Theo macht Fortschritte - doch der Kampf ist noch nicht vorbei

„Wir wurden noch am selben Tag ins Universitätskrankenhaus nach Hannover geschickt. Schnell stand fest, dass Theo das Medikament Zolgensma gespritzt bekommen soll“, erzählt seine Mutter. Dieses ist seit Mai 2020 zugelassen und gilt als erstes Gentherapeutikum zur Behandlung von spinaler Muskelatrophie.

Das Problem: Zolgensma zählt mit zwei Millionen Euro zum teuersten Medikament der Welt. Die 34-Jährige sagt: „Wir mussten natürlich erstmal gucken, ob die Krankenkasse das bezahlt.“ Doch die Familie hat Glück: Die Krankenkasse gibt grünes Licht, zwei Wochen später wird Theo das Medikament verabreicht.

Seitdem geht es bergauf: „Bei der Behandlungsmethode wird ein Protein gespritzt, dass der Körper wieder arbeitet. Das klappt bei uns bisher ganz gut, Theo macht keine Rückschritte mehr und fängt an, sich mehr zu bewegen“, so Bursky. Auch wenn er nach wie vor nicht stehen kann, denn: „Dafür sind seine Muskeln noch immer zu schwach.“

Hinzu kommen weitere körperliche Baustellen wie sein Rundrücken, wegen dem Theo in zwei bis drei Jahren an der Wirbelsäule operiert werden oder der Tatsache, dass er nachts beamtet werden muss. „Er hat auch mit Hüftschäden zu kämpfen, also wir sind noch immer viel im Krankenhaus“, erzählt seine Mutter.

Die Zukunft ist ungewiss: „Es kann sich auch wieder zurückentwickeln und bergab gehen. Das wird sich zeigen.“

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Familie Bursky sammelt Spenden für behindertengerechte Umbaumaßnahmen

Jetzt stehen behindertengerechte Umbaumaßnahmen im Eigenheim der Burskys auf der Agenda, die sehr kostspielig seien. Zum Beispiel werde dringend ein Fahrstuhl benötigt, damit der Dreijährige ins Obergeschoss gelangen kann: „Dafür geht aktuell das meiste Geld drauf. Und auch sonst: Theo muss ja irgendwie ins Haus kommen, Türen oder Schränke aufmachen können“, so Mutter Berit.

Sie und ihr Mann stehen im Alltag vor großen Herausforderungen. Alles, was jetzt noch auf sie zukommt, ist ohne fremde Hilfe und Spendengelder kaum zu stemmen. Bisher sind bereits rund 37.000 Euro zusammengekommen.

Ansonsten liegt der 34-jährigen Mutter noch folgendes auf dem Herzen: „Wir wünschen uns einfach, dass sich Theo irgendwann selbstbestimmt fortbewegen kann. Und hoffen, dass sich die Gesellschaft darüber im Klaren wird, dass es eigentlich jeden von uns treffen kann, zu jeder Zeit. Gerade im Alltag müssen wir umdenken: Es gibt so viele Hindernisse, die es Menschen, die auf einen Rollstuhl angewiesen sind, so schwer machen. Da müssen wir dringend etwas tun und mehr auf unsere Mitmenschen achten“, sagt die 34-jährige Mama eindrücklich.

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