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Seltene Krankheit Fibulaaplesie: Kleine Mathilda (1) kann nicht laufen

Eltern sammeln Spenden für Behandlung

Wegen seltener Krankheit: Kleine Mathilda (1) kann nicht laufen

Mathilda leidet an Fibulaaplasie Seltene Krankheit
01:23 min
Seltene Krankheit
Mathilda leidet an Fibulaaplasie

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Spendenaktion für teure Operation

Die 14 Monate alte Mathilda ist mit der extrem seltenen Krankheit Fibulaaplasie auf die Welt gekommen: Das Mädchen aus Hessen hat keine Wadenbeinknochen. Die Eltern hoffen nun, dass die Kleine mit Spezial-Operationen in den USA laufen lernen kann. Wie sehr die Diagnose die Eltern mitnimmt, und warum sie jetzt wieder hoffen können - im Video.

Mathilda kann nicht selbstständig laufen

Bereits in der Schwangerschaft bemerkten die Ärzte, dass mit Mathildas Beinen etwas nicht stimmte. "Zusätzlich zu den fehlenden Wadenbeinknochen hat der Fuß eine Fehlstellung. Das heißt, der Fuß steht nach außen, so hat sie kein richtiges Sprunggelenk und hat dadurch keine Stabilität. Und kann nicht selbstständig laufen", sagt Mathildas Vater im RTL-Interview. Nur dank spezieller Schuhe, sogenannten Orthesen, kann Mathilda eigene Gehversuche unternehmen.

Was ist eine Fibulaaplasie?

Mathilda und Anita Bellinghausen im Flugzeug.
Gemeinsam mit Mathilda reist Familie Bellinghausen nach Warschau, um den Spezialisten Dr. Paley zu treffen.
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Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Baby mit Fibulaaplasie zur Welt kommt, liegt laut den Wissenschaftlern A. Gutke und S. Nader bei 1:100.000, d.h. ungefähr 5-10 Geburten pro Jahr in Deutschland. Die Ursache ist bis heute unbekannt, ein Gendefekt besteht nicht. Das Fehlen der Fibula führt zu einer Asymmetrie der Beine, bei Mathilda kommt noch eine Fußfehlstellung dazu. Im Stehen und Laufen hat sie dadurch keine Stabilität, ohne ihre Spezialschuhe knickt sie weg und fällt um.

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Arzt aus den USA ist Mathildas letzte Hoffnung

Mathildas Eltern wollen sich mit dem Schicksal ihrer Tochter nicht abfinden. Sie suchen nach Therapiemöglichkeiten und finden einen Arzt in den USA, der sich auf den seltenen Beindefekt spezialisiert hat.

Dr. Paley konnte bereits rund 1.000 Kindern helfen. Als der Mediziner während eines Europaaufenthaltes in Warschau ist, reist Familie Bellinghausen zu ihm. Er untersucht Mathilda und stellt einen Behandlungsplan auf: Das Mädchen braucht drei Operationen. Die Kosten liegen bei über 300.000 Euro, die die Krankenkasse nicht übernehmen will. Der Grund: Die Operationen seien medizinisch nicht unbedingt notwendig.

Familie sammelt Spenden für Mathildas Behandlung

Anita und Christian Bellinghausen mit ihren Kindern Wilhelm und Mathilda.
Anita und Christian Bellinghausen mit ihren Kindern Wilhelm und Mathilda.
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Die Familie gründet deshalb einen Stiftungsfond mit dem Namen HELFT MATHILDA, um Geld für die Behandlung ihrer Tochter zu sammeln. Der läuft unter einer gemeinnützigen Dachstiftung, was bedeutet: Die Spenden werden überwacht. Familie Bellinghausen muss jedes Mal nachweisen, wofür sie das Geld braucht. Sollte noch Geld übrigbleiben, kommt das den Kindern zu Gute, die am gleichen Beindefekt leiden wie Mathilda. Und für sie hoffen ihre Eltern, dass sie nach allen Behandlungen allein und vor allem ohne Hilfe laufen kann.