Ein hoffentlich letzter Spendenaufruf
"Sie lag da wie tot": Schwerkranke Liah-Mara (9) soll Delfintherapie bekommen
„Nach der Hirnblutung wusste sie gar nichts mehr.“
Die neunjährige Liah-Mara musste in ihrem jungen Leben schon einiges durchstehen. Mit einer Knochenmarktransplantation und einer wochenlangen Chemotherapie kämpften sie und die Ärzte gegen das extrem seltene HLH-Syndrom, an dem sie leidet. Doch noch immer lässt die Krankheit kein normales Leben zu. Liah-Maras letzte Chance: Eine Delfintherapie.
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Delfintherapie kostet 20.000 Euro
Dass Liah-Mara wieder sprechen, laufen und lachen kann, grenzt an ein Wunder. Im Alter von sieben Jahren erkrankt die Schülerin lebensbedrohlich. Doch trotz enormer gesundheitlicher Fortschritte braucht sie noch immer bei fast allem Unterstützung.
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"Vor der Krankheit war sie ein sehr mobiles, aufgewecktes Mädchen. Im Moment schafft sie es vielleicht maximal fünf Minuten, mit irgendetwas zu spielen,“ erzählt ihr Vater Rainer Boes im Gespräch mit RTL. Um das HLH-Symptom, eine Blutkrankheit, die das Immunsystem angreift, noch besser zu bekämpfen, sammelt Liah-Maras Familie jetzt Spendengelder für eine Delfintherapie.
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Nach der Hirnblutung: "Sie war wie ein neugeborenes Baby"
Liah-Maras Krankheitsgeschichte beginnt vor gut drei Jahren. Im Krankenhaus kommt es bei der damals Siebenjährigen zu einer Hirnblutung, verursacht durch die noch nicht entdeckte Krankheit HLH. "Sie lag da wie tot. Nach der Hirnblutung wusste sie gar nichts mehr. Sie konnte nicht laufen, sie konnte nicht stehen, sie konnte einfach nichts. Muss man sich vorstellen wie ein neugeborenes Baby,“ so ihr Vater weiter.
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Was ist das HLH-Syndrom?
HLH steht für Hämophagozytische Lymphohistiozytose. Dies bedeutet: Das Immunsystem arbeitet gegen und nicht für den Körper. Eine Gruppe der weißen Blutkörperchen – die sogenannten Fresszellen - sind bei HLH-Erkrankten, wie Liah-Mara, stark überaktiviert. Bei einem gesunden Menschen „fressen“ sie Krankheitserreger und kaputte Zellen. Bei HLH-Betroffenen hingegen vernichten sie gesunde Blutzellen. Sobald die Fresszellen durch einen Virus oder Ähnliches gereizt werden, reagieren sie extrem und greifen kranke wie auch gesunde Zellen an. Dadurch werden unter anderem die Leber, Milz und auch das Zentralnervensystem belastet. Die Folge: starkes Fieber bis hin zu Hirnblutungen.
Liah-Mara's Eltern wollen weiter kämpfen
Liah-Maras einzige Chance im Kampf gegen die Krankheit: Eine Stammzellenspende. Und tatsächlich findet Sie dank einer weltweiten Suchaktion einen genetischen Zwilling. Doch Chemotherapie, Knochenmarktransplantation und Krampfanfälle hinterlassen ihre Spuren. Vor allem die Konzentrationsfähigkeit und die Steuerung ihrer Gefühle bereiten Liah-Mara nach wie vor Probleme. Deshalb kämpft die Familie weiter, sammelt weiter Spenden, um Liah-Mara endlich ein normales Leben zurückzugeben.
