Suche beginnt von vorne
Baby Keno läuft die Zeit davon - gefundener Stammzellenspender kommt doch nicht infrage!
Ein langes Leben – das wünschen sich alle ...
… doch schon der Anfang für Keno könnte nicht schwerer sein: Gleich nach der Geburt hat er eine schwere Infektion und muss auf die Intensivstation. Der Grund: Keno hat einen seltenen Gendefekt. Eine Stammzellspende ist seine einzige Chance, gesund zu werden. Die war in greifbarer Nähe. Doch nun beginnt die Suche von vorn.
„Uns läuft die Zeit davon“
RTL-Zuschauerin Kira Oetken, eine gute Bekannte von Kenos Mutter Julia Meiners, macht uns in einer Mail auf die tragische Geschichte aufmerksam: „Uns läuft die Zeit davon und der kleine Kerl muss jetzt mehrmals die Woche ins Krankenhaus, wenn seine Blutwerte in den Keller gehen“, schreibt sie uns verzweifelt.
Denn der bald einjährige Junge leidet an einem seltenen Gendefekt, dem Wiskott-Aldrich-Syndrom (WAS). WAS ist sehr selten. Bei den Patienten liegt ein Fehler in einem Gen vor, das für das sogenannte WAS-Protein (WASP) kodiert. Dieses Protein ist wesentlich für die Funktion des Zellskeletts und damit für viele Prozesse der Immunabwehr und der Blutbildung verantwortlich.
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Baby sediert, beatmet und an Geräte angeschlossen
Kenos Leben hatte kaum begonnen, da war es schon in Gefahr. Schon unmittelbar nach seiner Geburt war klar, dass etwas mit ihm nicht stimmte, wie es auf der Aktionsseite der Deutschen Knochenmarkspenderdatei DKMS heißt. Mit einer schweren Infektion wurde er vom Klinikum Leer in Ostfriesland auf die Intensivstation der Elisabeth-Kinderklinik in Oldenburg verlegt.
Dort lag er eine Woche, sediert mit Morphium, künstlich beatmet und an zahlreiche Geräte angeschlossen. Anschließend verbrachte er weitere drei Wochen auf der Früh- und Neugeborenenstation, wo er von Ärzten und Schwestern liebevoll betreut wurde, so die DKMS weiter. Das eigene Baby so zu sehen, bricht wohl jedem das Herz. Doch Mama Julia bleibt stark und wird zur Löwenmama. Ihr Bruder Daniel, Kenos Onkel, steht ihr immer zur Seite.
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Ohne Stammzellenspende beträgt die Lebenserwartung höchstens 15 Jahre
In den folgenden Wochen und Monaten standen viele Untersuchungen und Behandlungen an. Zwei- bis dreimal pro Woche ging es nach Oldenburg in die Ambulanz, wo Kenos Blutwerte kontrolliert wurden. Er litt unter vielen Symptomen: Neben immer wiederkehrenden Infektionen bestand die Gefahr von lebensbedrohlichen, unkontrollierbaren Blutungen und einem starken Hautausschlag.
Schließlich wurde Kenos Blut auf den Gendefekt WAS, das Wiskott-Aldrich-Syndrom, untersucht – zum Schock aller mit positivem Ergebnis. Die einzige Chance auf Heilung und ein normales Leben ist eine Stammzellenspende – ohne sie beträgt die Lebenserwartung bei WAS höchstens 15 Jahre.
Dann die Hoffnung: ein passender Spender war zum Greifen nah! Bei einer Typisierungsaktion wurde tatsächlich ein potenzieller Stammzellspender für ihn gefunden und sogar ein Termin vereinbart. Doch Anfang Oktober, kurz bevor es losgehen sollte, sagten die Ärzte telefonisch ab: Der Stammzellenspender kommt doch nicht infrage!
Ihre Erfahrung ist gefragt!
Die Ergebnisse der Umfrage sind nicht repräsentativ!
„Helft Keno und anderen und lasst euch bei der DKMS registrieren!“
Die vielen Behandlungen sind sehr anstrengend. Vor allem für den kleinen Keno, der mit seinem Lächeln alle verzaubert. „Jeder Piks und jeder Arztbesuch bedeutet Stress. Mit fünf Monaten hat Keno bereits zehn Transfusionen mit Thrombozytenkonzentraten und eine Erythrozytenspende hinter sich, um den Mangel an Blutbestandteilen auszugleichen“, berichtet Julia. „Wir wünschen uns nichts sehnlicher als Normalität. Keno soll endlich die schönen Seiten des Lebens kennenlernen.“
Deshalb bittet Julia: „Helft Keno und anderen und lasst euch bei der DKMS registrieren!“
Wie Sie Keno und anderen mit einer Typisierung helfen können, erfahren Sie hier! (ija)
