Jahrelang hofft sie auf eine Diagnose
Frau verliert das halbe Gesicht - aber nie ihr Lächeln
„Schönheit ist ein Gefühl!”
Gillian Kgotla aus Sussex ist eine echte Power-Frau. Denn obwohl sie das seltene Parry-Romberg-Syndrom hat, verliert sie nicht ihre Freude am Leben. Wie sie es schafft, ihrem Schicksal zu trotzen und gelernt hat, sich selbst zu lieben, seht ihr im Video.
„Jeden Tag hatte ich ein neues Symptom”
Wer die 29-Jährige auf der Straße oder auf Bildern sieht, bemerkt direkt, dass sie anders ist als andere. Denn eine Gesichtshälfte von Gillian Kgotla ist verformt. Aber das war nicht immer so. Sie kommt als gesundes Baby mit einem symmetrischen Gesicht in Botswana auf die Welt. Doch dann verändert sich etwas. „Alles begann, als ich zwölf Jahre alt war und einen Ringelflechte-Befall unter meinem linken Auge bekam“, erklärt sie bei TikTok. Ihr Gesicht beginnt sich immer mehr zu verändern. Im Laufe der Jahre verliert Gillian ihre Haare und einige Zähne, leidet unter Migräne . „Jeden Tag hatte ich ein neues Symptom und es veränderte jeden Teil meines Lebens”, erzählt Kgotla im Gespräch mit The Sun.
Endlich erhält sie eine Diagnose
Eine Antwort auf die Frage, woran das liegt, erhält die junge Frau nicht. Erst in diesem Jahr bekommt sie endlich eine Diagnose, nachdem sie in den sozialen Medien auf einen Mann aufmerksam wird, dessen Gesichtshälfte ebenfalls verformt ist. „Als ich Lukas‘ Videos über das Leben mit dem Parry-Romberg-Syndrom sah, wusste ich sofort, dass es bei mir auch so ist“, berichtet die 29-Jährige. Sie betreibt Nachforschungen, es werden verschiedene Untersuchen gemacht und schließlich bestätigt ein Arzt ihren Verdacht.
Die Folgen der Krankheit sind schwerwiegend. Denn neben dem Verlust von Weichgewebe leiden Betroffene auch unter Haarausfall, starken Schmerzen und haben Seh- und Hörprobleme. Auch Muskeln und Knochen des Gesichts können verkümmern, was zu Ess- und Sprachproblemen führt. Gillian kann ihren Mund nur noch zwei Zentimeter weit öffnen. Die genaue Ursache ist noch nicht bekannt. Experten vermuten allerdings, dass sie mit Traumata, Infektionen, hormonellen Problemen und Autoimmunität zusammenhängt. Häufig bricht die Krankheit in der Kindheit oder der Jugend aus und entwickelt sich über mehrere Jahre, bis sich der Zustand stabilisiert.
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Mit ihrer Geschichte will Gillian anderen Mut machen
Als Teenager hat Gillian ihr Spiegelbild gehasst und erklärt: „Die emotionale Belastung war verheerend, da ich darum kämpfen musste, ein normales Leben zu führen.“ Weil sie in der Schule gemobbt wird, fängt sie an, noch mehr zu lernen und Mechanismen zu entwickeln, die sie nicht an der Krankheit und deren körperlichen und psychischen Folgen zerbrechen lassen. „Ein Kind nannte mich ‚halbes Gesicht‘, was mich wirklich aufregte. Aber je mehr ich mich informierte, desto besser konnte ich mit verletzenden Kommentaren umgehen“, so Gillian. Mit 21 Jahren lernt sie ihren Mann kennen und zieht mit ihm nach England. „Mein Mann interessierte sich einfach für die Person jenseits meines Aussehens – und war beeindruckt von meinem Intellekt.“
Gillian teilt ihre Geschichte in den sozialen Medien und will sich nicht verstecken. Sie will auf die Krankheit aufmerksam und anderen Betroffenen Mut machen. Aber auch anderen Menschen hofft sie durch das Teilen ihres Schicksalsschlags, die Augen öffnen zu können. „Wenn Menschen mit kleinen Sorgen einen Einblick in mein Leben bekommen, lernen sie vielleicht, Dankbarkeit zu empfinden für das, was sie haben“, so Gillian. Für sich selbst bittet Gillian andere um Spenden für drei Operationen, von denen sie hofft, dass diese ihr Gesicht wiederherstellen und so ihre Lebensqualität verbessern. Wahre Schönheit kommt für sie aber eh von innen, denn sie sagt: „Schönheit ist ein Gefühl!”
