Welchen Wunsch ihm seine Familie noch erfüllen will
„Etwas Böses im Kopf” – Lukas (7) hat einen unheilbaren Hirntumor
„Wir leben die Tage jetzt anders“
Eine Diagnose, die alles verändert: Lukas (7) hat einen seltenen Hirntumor ohne Chance auf Heilung. Im Leben des Jungen und seiner Familie ist von einem Moment auf den anderen nichts mehr, wie es war. Jetzt zählt jeder Tag, den alle gemeinsam verbringen können.
Kleine Wege, um Lukas zum Lachen zu bringen
Der Siebenjährige übernachtet im vergangenen Sommer bei seiner Oma. Ihr fällt sein plötzliches Schielen auf, der Junge stolpert viel und spricht verwaschen. Nach einem Arztbesuch der Schock: Lukas hat DIPG, einen seltenen Hirntumor. Eine Krankheit, für die es nur wenig Behandlungsmöglichkeiten gebe, erklärt Lukas’ Mutter Lisa Schmiedel.
In den Wochen von Bestrahlung und Chemo gehe es ihrem Sohn besonders schlecht, sonst stecke der Junge voller Energie. Der Siebenjährige sei unheimlich mitteilungsbedürftig, erzählt seine Mutter. Und das, obwohl seine Aussprache in den letzten Wochen immer undeutlicher geworden sei: „Das macht sich besonders bemerkbar, wenn er aufgeregt ist“, sagt sie.
Seine Familie sucht sich kleine Wege, um Lukas zum Lachen zu bringen. Selbst dann, wenn sich seine Krankheit mehr bemerkbar mache: „Wenn man ihn mal nicht versteht, dann schieben wir das immer auf unsere Ohren, dann lacht er oft und fragt, warum ich sie nicht putze.“ Ein Trick, durch den sich der Siebenjährige nicht benachteiligt fühlen soll.
Im Video: RTL trifft Lukas und seine Familie bei einem Ausflug
Wenig Ruhe in der schweren Zeit
Seit der Diagnose im August gibt es für die Familie aus Sachsen immer weniger Momente der Ruhe. Jeder Tag steckt voller Emotionen, neben Treffen mit einem Palliativ-Team und der Krebstherapie zieht die Familie gerade in eine neue Wohnung.
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Lukas’ Mutter bedeutet es viel, in dieser Zeit nicht alleine zu sein. Unterstützung bekommt sie von Frank Abraham und seinem Verein Harzer Sonnenzweige aus Niedersachsen. Ehrenamtlich berät der Verein Familien mit einer DIPG-Diagnose, hat ein offenes Ohr und versucht an allen Ende zu unterstützen. „Ich wäre schon öfter verzweifelt, wenn ich den Verein nicht hätte“, sagt Lisa Schmiedel.
Die Familie versucht, den Alltag mit so viel Freude wie möglich zu füllen. „Wir leben die Tage jetzt anders, im Gedanken daran, froh zu sein, auch diesen Tag noch gemeinsam verbringen zu dürfen.“ Lukas wolle unbedingt ans Meer - ein Wunsch, den ihm seine Familie gerne erfüllen möchte. Der Junge selbst weiß, dass er „etwas Böses im Kopf“ hat, hat auch das Thema Sterben bereits angesprochen – eine große Herausforderung für alle Angehörigen.
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DIPG - das sind die Symptome
Der seltene Hirntumor tritt meist bei Kindern zwischen drei und zwölf Jahren auf. Zu den Symptomen gehören Kopfschmerzen, Schielen und Hör-Verlust. Außerdem Schwindel, Gleichgewichtsstörungen und der Verlust des räumlichen Sehens. Im Verlauf können auch motorische Einschränkungen in Händen und Füßen und deren Lähmung sowie Inkontinenz dazu kommen. Die Krankheit schreitet meist schnell voran, oft bleiben Betroffenen nach der Diagnose nur neun bis zwölf Monate.
