Seltene Krankheit Baby Vinnie wächst das Ohr auf der Wange
Sein Start ins Leben ist verdammt hart!
Vinnie James ist erst wenige Monate alt, doch er hat schon zahlreiche Operationen hinter sich. Denn der Kleine leidet an einer sehr seltenen Krankheit. Ihm fehlt nicht nur ein Auge – sein rechtes Ohr wächst auf seiner Wange.
Das rechte Auge fehlt – sein Ohr wächst an der falschen Stelle
Die Schwangerschaft von Mutter Grace (25) aus dem walisischen Bridgend verläuft völlig normal. Doch als Vinnie im November geboren wird, bricht plötzlich Hektik unter den Ärzten aus. Der kleine Junge atmet nicht! „Ich wusste nicht, was ich tun sollte, ich bin zur Toilette gerannt und habe angefangen, zu beten“, erzählt Vater Rhys (26) der Daily Mail.
Wenig später fällt ihm auf, dass sein Junge Deformationen aufweist: Ihm fehlt das rechte Auge, er hat Probleme zu atmen und sein rechtes Ohr wächst zu weit unten – auf der Wange des Kindes. „Ich habe nicht verstanden, was da los war – ich war total geschockt“, erzählt Rhys weiter. Dass ihr kleiner Engel so schwer krank ist, damit haben Rhys und Grace nicht gerechnet.
Vinnie muss kurz nach Geburt operiert werden
Mehrfach muss Vinnie operiert werden. Die ersten 65 Tage seines Lebens verbringt er im Krankenhaus. Die Ärzte können endlich feststellen, was er hat. Vinnie leidet am Goldenhar-Syndrom. Dabei handelt es sich genauso genommen nicht um eine Krankheit, sondern um einen Überbegriff für verschiedene Formen von Knochen-Verwachsungen. Nur eines von 25.000 Kinder leidet an dem Syndrom. Manche Kinder kommen mit fehlenden oder falsch wachsenden Ohren zur Welt, mit Mündern, die an einer Seite zuz groß sind. Manche haben mehrere Probleme.
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Wie Vinnie. Der Kleine kann so schlecht atmen, dass er schon mit eineinhalb Monaten einen Luftröhrenschnitt bekommt. Auch wenn er jetzt besser atmen kann, ist das keinesfalls eine gute Lösung. Mehrfach am Tag muss der Zugang gesäubert werden. Er ist anfällig für Krankheiten und Infektionen. Mehrfach musste er wegen Entzündungen im Brustkorb in die Klinik.
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Vinnies Eltern haben eine wichtige Botschaft
In einigen Jahren soll Vinnie dann wieder operiert werden. Sein Ohr soll an die richtige Stelle verlegt werden, und er bekommt ein künstliches Auge. Mittlerweile ist er wieder zuhause. Seine Mutter kümmert sich Vollzeit um den kleinen Kerl. Die Familie hat eine Spendenkampagne ins Leben gerufen. Auf der Plattform GoFundMe sind bereits 9.770 Pfund zusammengekommen.
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Seine Eltern bleiben positiv: „Es ist noch neu für uns, aber wir lernen, uns an die Situation anzupassen und sie positiv zu nutzen, um das Bewusstsein für diejenigen zu schärfen, die mit Behinderungen leben. Wir wollen die Menschen dazu bringen, sich an uns zu wenden, wenn sie das Gefühl haben, dass sie Probleme haben. Wir würden gerne mit den Menschen sprechen und ihnen erzählen, wie wir diese Reise durchgestanden haben und ihnen Ratschläge geben“, sagt Papa Rhys. (eon)
