Ärzten fielen seine trüben Augen auf
Eines von 23! Baby Tommys Krankheit hat nicht einmal einen Namen
Während der Schwangerschaft gab es keine Anzeichen ...
Doch dann bekommt Baby Tommy während der Geburt Atemprobleme und plötzlich ist alles anders. Tommy wurde mit einem Gendefekt geboren, der so selten ist, dass die Krankheit nicht mal einen Namen hat.
„Sie bemerkten seine Augen und dass sie sehr trüb waren”
Am 8. Januar bringt Chantelle Doran (30) im Watford General Hospital in Großbritannien Sohn Tommy zur Welt. Wie die frisch gebackene Mutter im Interview mit Daily Mail verrät, hätte sie eine problemlose Schwangerschaft gehabt. Mit einem Geburtsgewicht von rund 2,7 Kilo zählte Tommy auch nicht als untergewichtiges Neugeborenes. Laut dem Landeszentrum Gesundheit Nordrhein-Westfalen (LZG) liegt die „definitorische Grenze” nämlich bei 2.500 Gramm.
Für Chantelle und für Tommys Papa Tom Parry (33) gab es also zunächst keinerlei Grund zur Beunruhigung. Doch dann habe Tommy bei der Geburt plötzlich Atembeschwerden bekommen. „Sie halfen ihm heraus. Sie bemerkten seine Augen und dass sie sehr trüb waren”, erinnert sich Chantelle zurück. Zunächst habe man gedacht, Tommy leide an einem grauen Star.
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Doch wegen seiner Atemprobleme habe man Tommy auf der Neugeborenen-Intensivstation behandelt und dabei auch noch festgestellt, dass sein Herzmuskel vergrößert war und dass sein Herz nicht so gut pumpte, wie es sollte. „Er hatte etwas Flüssigkeit um sein Herz. Sie sagten, es würde von alleine besser werden.“ Doch das wurde es nicht, im Gegenteil. Nach und nach habe sich die Situation verschlimmert und Tommy sei ins Great Ormond Street Hospital in London verlegt worden, wo man schließlich die schreckliche Diagnose gestellt habe.
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Tommy ist das 23. Kind mit dem mitochondrialen Gen
Tommy habe das sogenannte mitochondriale Gen, eine Krankheit, die so selten ist, dass sie bisher nicht einmal einen Namen habe. „Sie brachten uns in ein Zimmer und sagten, er sei sehr, sehr krank. Sie sagten, er wird die nächsten zwei Tage nicht überleben.“
Wie die medizinische Informationsquelle MSD Manuals erklärt, könne es aufgrund von mitochondrialen Anomalien zu Funktionsstörungen von Muskeln, Herz und Gehirn kommen. Betroffen sei demnach insbesondere „Gewebe mit hohem Energieumsatz”. Die deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. erklärt zudem, dass mitochondriale Erkrankungen in der Regel eine genetische Ursache haben.
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Genau das sei auch bei Tommy der Fall. Im Interview erklärt Mutter Chantelle: „Sein Körper produziert nicht die Energie, die das Herz zum Pumpen und das Gehirn zum Arbeiten braucht.“
Weltweit habe es vor Tommys Geburt gerade einmal 22 Kinder gegeben, die mit dieser Art der mitochondrialen Anomalie, wie sie Tommy hat, zur Welt kamen. „Kein einziges davon hat länger als zwei Monate überlebt.” Und auch Chantelle und Tom habe man gesagt, dass ihr Sohn nicht mehr lange durchhalten würde.
Ärzte wollen Beatmungsgeräte abschalten, doch Tommys Eltern kämpfen weiter
Obwohl man den frisch gebackenen Eltern dazu geraten habe, die Beatmungsgeräte abzuschalten, wollen Chantelle und Tom die Hoffnung noch nicht aufgeben. „Er öffnet seine Augen, er bewegt seine Beine. Ich kann es kaum verstehen, wenn seine Augen weit geöffnet sind. Er hat von Anfang an gekämpft.”
Wie Daily Mail schreibt, sollen die Eltern erst eine Zweitmeinung einholen wollen, in der Hoffnung, dass doch noch eine Therapie für Tommy gefunden wird.
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Warum macht die Familie ihr tragisches Schicksal öffentlich? Chantelle und Tom wollen so auf den seltenen Gendefekt aufmerksam machen und darauf hinweisen, wie wichtig Forschung in diesem Bereich ist, um betroffenen Kindern und ihren Familien helfen zu können. (vho)
