"Jeden Tag verlieren wir einen weiteren Teil von ihm"Sanfilippo-Syndrom: Sohn (8) erkennt seine eigene Mutter nicht mehr
Wie muss es sich wohl anfühlen, wenn das eigene Kind einen plötzlich nicht mehr erkennt? Mari Barnes aus Cornwall, Großbritannien, kann das leider ganz genau nachempfinden. Ihr achtjähriger Sohn Stanley leidet am Sanfilippo-Syndrom, eine Krankheit, die mit Alzheimer vergleichbar ist. Der Junge kann sich schon jetzt nicht mehr an alltägliche Wörter erinnern und mit seinen Eltern kommunizieren.
Der achtjährige Stanley Barnes leidet am Sanfilippo-Syndrom
Stanley Barnes ist erst acht Jahre alt. Doch auch wenn er sein ganzes Leben eigentlich noch vor sich hat, kann er seine Mutter schon jetzt nicht mal mehr am Schultor erkennen. Der Grund: Im Alter von 16 Monaten haben die Ärzte bei ihm das Sanfilippo-Syndrom diagnostiziert. Seine Mutter Mari Barnes ist völlig verzweifelt, wie sie der „Sun“ gegenüber erklärt. „Jeden Tag verlieren wir einen weiteren Teil von ihm, und es bricht mir das Herz.“ Deswegen ist es der 40-Jährigen ein Anliegen, über die seltene Krankheit aufzuklären und das Bewusstsein darüber zu schärfen.
„Es ist wirklich schwer. Das geht so schnell, noch vor sechs Monaten hätte er vielleicht noch etwas sagen können. Jetzt hat er all seine Worte verloren“, sagt die dreifache Mutter. Im letzten Jahr sei es mit ihrem Sohn „dramatisch“ bergab gegangen.
Aber was genau verbirgt sich hinter dem Sanfilippo-Syndrom? Es handelt sich um eine seltene, erblich bedingte Stoffwechselerkrankung. Erst ab dem zweiten bis vierten Lebensjahr macht sich die Krankheit bemerkbar, die geistige Entwicklung der Kinder verzögert sich und bereits erlernte Fähigkeiten können mitunter wieder zurück gehen. Es kann gut sein, dass die Kinder ihr Sprachverständnis komplett verlieren und sogar später unter Lähmungserscheinungen leiden. Bisher gibt es keine Heilungsmöglichkeiten.
Lese-Tipp: Doris (2) wird nie laufen und sprechen können! Wie ihre Mutter ihr jetzt eine Stimme geben will
"Er ist einfach glücklich, so wie er ist"
Im Alter von zwei Jahren nimmt der kleine Stanley an einer Studie im Great Ormond Street Hospital teil. „Sie haben ihm dort dann alle zwei Wochen das Enzym injiziert, das ihm fehlte. Das war ziemlich heftig. Wir haben zwei Jahre lang an dieser Studie teilgenommen, was uns ein wenig Hoffnung gab, dass es das Fortschreiten seiner Krankheit ein wenig verlangsamen und ihm länger eine bessere Lebensqualität ermöglichen würde“, erzählt die 40-jährige Mutter gegenüber der britischen Zeitung. Sie glaube sogar daran, dass es Stanley geholfen hat. „Er ist jetzt acht Jahre alt und im Vergleich zu vielen anderen Menschen mit seiner Krankheit ist er in relativ guter Verfassung.“
Dennoch sei die ganze Sache einfach bizarr: An einem Tag wisse Stanley was ein Apfel ist – am nächsten Tag könne er sich nicht dran erinnern. „Oder er hat vergessen, wie man einen Stift aufhebt.“ Obwohl Stanley immer noch zur Schule geht, merkt Mari Barnes, dass er auch körperlich schwächer wird: „Er ist körperlich immer noch in der Lage, Dinge zu tun, aber ich sehe, dass er steifer wird und nicht mehr so viel Strecke zurücklegen kann wie früher. Aber wir haben den lebhaftesten Hund der Welt, der ihm hilft, jeden Tag spazieren zu gehen.“ Seine kognitiven Fähigkeiten und die Sprache habe er zwar verloren – aber „er ist nicht frustriert. Er ist einfach glücklich, so wie er ist“, sagt seine Mutter, die besonders auf die Stärke ihres Sohnes stolz ist.
Stanley erinnert sich an glückliche Erlebnisse
Sie und ihr Mann Ross (44) versuchen nun, Stanley eine gute Zeit zu bescheren, damit ihm so viele positive Erinnerungen wie möglich bleiben: „Wir versuchen einfach, ihm so viele schöne Erlebnisse wie möglich zu ermöglichen. Ich versuche nicht mehr, ihm neue Fähigkeiten beizubringen, sondern wir versuchen, die zu erhalten, die er bereits erlernt hat.“
Die 40-Jährige möchte die Hoffnung nicht aufgeben, denn: „Wie bei Alzheimer hat er einige frühe Erinnerungen, die er wiedererkennt. Er erinnert sich an Lieder, die wir ihm vorgesungen haben. Dann leuchtet sein Gesicht auf. Und er liebt ‘Frozen’. Wenn das im Fernsehen läuft, ist er so aufgeregt, dass er aufsteht, herum springt und ganz aus dem Häuschen ist.“ Allerdings wisse die Mutter nicht, wie lange das noch so weitergehen wird. Umso wichtiger ist es also, die Zeit zu nutzen, die die Familie noch hat. (vdü)
Lese-Tipp:Extrem seltenes Syndrom: Dylan (18) hat kein bisschen Fett im Gesicht
