Weltweit nur 13 Menschen betroffen

Extrem seltenes Syndrom: Dylan (18) hat kein bisschen Fett im Gesicht

Dylan Lombard / CATERS NEWS - (PICTURED Dylan ) A Scottish teenager has opened up about his life with an ultra rare condition - which affects just 13 people worldwide - as his body is unable to store fat. Dylan Lombard, 18, from Glasgow, Scotland, was diagnosed with MDP -  Mandibular Hypoplasia, with Deafness and Progeroid Features - when he was 18 months old. The condition - which affects just one in six-hundred-million people worldwide - prevents fatty tissue from being stored underneath the skin, and results in a small lower jaw, ears, deafness and tightening of the skin. Dylan said: "I was born with this condition, but it did not become visible until I was 18 months old.SEE CATERS COPY
Bereits als kleines Kind entwickelte der heute 18-jährige Dylan Lombard aus Glasgow erste Anzeichen einer Krankheit, die bisher weltweit nur 13 Mal diagnostiziert wurde: das MDPL-Syndrom.
Dylan Lombard, Dylan Lombard / Caters News Agency (Dylan Lombard / Caters News Agency (Photographer) - [None], Caters News Agency

Ein schottischer Teenager leidet an einer äußerst seltenen Krankheit, die die Speicherung von Fettgewebe unter der Haut verhindert - und von der weltweit nur 13 Menschen betroffen sind! Mit der Krankheit aufzuwachsen, war eine schwere Prüfung für ihn - denn wegen seines Aussehens wurde er ständig angestarrt und ausgelacht. Doch er hat gelernt, mit der seltenen Krankheit zu leben - und eine Leidenschaft gefunden, die ihm Selbstbewusstsein und Vertrauen gibt.

MDPL-Syndrom wird durch eine Gen-Mutation verursacht

Bereits als kleines Kind entwickelte der heute 18-jährige Dylan Lombard aus Glasgow erste Anzeichen einer Krankheit, die bisher weltweit nur 13 Mal diagnostiziert wurde: das Mandibuläre Hypoplasie-Hörverlust-Progeroid-Syndrom - kurz MDPL-Syndrom. Die Krankheit wird durch eine einzige Genmutation verursacht, die scheinbar nicht zusammenhängende Krankheiten wie Gewichtsverlust, Typ-2-Diabetes und verwachsene Knochen auslöst.

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Bei der extremst seltenen Krankheit erzeugt eine Anomalie im Gen Polymerase Delta 1 ein defektes Enzym, das für die DNA-Replikation entscheidend ist. Insgesamt 10 Jahre dauerte es, bis die Ärzte bei Dylan endlich die korrekte Diagnose stellen konnten. Die Krankheit verhindert die Einlagerung von Fettgewebe unter der Haut und führt zu einem kleinen Unterkiefer, Ohren, Taubheit und einer Straffung der Haut.

Seine Mutter sah, wie Dylan stark abnahm, und war verständlicherweise sehr besorgt. Es dauerte 10 Jahre, bis die Ärzte die Diagnose stellten.
Seine Mutter sah, wie Dylan stark abnahm, und war verständlicherweise sehr besorgt. Es dauerte 10 Jahre, bis die Ärzte die Diagnose stellten.
Dylan Lombard, Caters News, Dylan Lombard / Caters News

„Habe gelernt, mich davon nicht beeinflussen zu lassen“

Dylan erzählt der britischen Daily Mail: „Als ich aufgewachsen bin, war es wirklich hart zu sehen, wie die Leute mich anstarrten, auslachten und anders behandelten, aber ich habe gelernt, mich davon nicht beeinflussen zu lassen, je älter ich wurde.“ Und er fügt hinzu: „Ich umgebe mich mit Menschen, die mich unterstützen und mich für das lieben, was ich bin. Und das ist das beste Gefühl der Welt.“ Dylan setzt sich seit längerem mit großer Energie dafür ein, öffentlich auf das MDPL-Syndrom aufmerksam zu machen.

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Wahre Leidenschaft für die Fotografie

Die Krankheit bedeutet für ihn, dass er an vielen körperlichen Aktivitäten wie zum Beispiel Kontaktsportarten nicht teilnehmen kann – aber er hat es geschafft, schon im Alter von nur 11 Jahren eine wahre Leidenschaft für die Fotografie zu entwickeln. Dylan: „Ich war an einem regnerischen Tag spazieren und habe ein paar Fotos mit meinem Handy gemacht und habe sie meinen Eltern gezeigt, und sie waren wirklich begeistert.“

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Mit 15 kauft Dylans Mutter ihm eine Kamera, und seitdem kennt er kein Halten mehr, die Fotografie ist für ihn einfach das Unglaublichste. Auf seinen Streifzügen durch seine Heimatstadt Glasgow fängt er deren Essenz durch seine Wahrnehmung ein. Er scherzt: „Das Wetter ist vielleicht nicht das beste, aber ich liebe es, hier zu leben.“ Weitere Geschichten von außergewönhlichen Menschen finden Sie kostenpflichtig auf RTL+ (ija)