Die Kleine leidet an einer seltenen Hirnkrankheit

Doris (2) wird nie laufen und sprechen können! Wie ihre Mutter ihr jetzt eine Stimme geben will

Doris leidet an einer seltenen Krankheit, weswegen sich ihre Mutter Alexandra nun geschworen hat ihr zu helfen.
Doris leidet an einer seltenen Krankheit, weswegen sich ihre Mutter Alexandra nun geschworen hat ihr zu helfen.
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20. Januar 2022 - 10:50 Uhr

Für sowohl die Eltern als auch das Kind selbst ist es traurige Gewissheit: Die zweijährige Doris wird niemals laufen oder sprechen können. Der Grund: Sie wurde mit einer unglaublich seltenen Erkrankung geboren. Mutter Alexandra Button möchte ihrer Tochter deswegen eine Stimme geben.

"Sie verdient eine Stimme wie jedes andere Kind auch!"

Schon die Schwangerschaft mit der kleinen Doris hält für Mutter Alexandra Button (33) aus Locks Heath, Großbritannien, viele Überraschungen bereit: Während einer Feier anlässlich ihres Hochzeitstages mit Ehemann Kris (36) platzt plötzlich die Fruchtblase! Wie es scheint, möchte Doris das Licht der Welt schon etwas früher erblicken als geplant. Gesagt, getan: Im September 2019 kommt sie, zwei Monate zu früh, auf die Welt, wie "PA Life" berichtet. Doch soweit geht es der Kleinen gut.

Erst einige Monate später stellt sich heraus, dass etwas nicht stimmt: Tests zeigen, dass Doris an einer so genannten Lissenzephalie leidet, einer Fehlbildung des Gehirns, bei dem die Gehirnoberfläche statt eigentlich gewunden glatt ist. "Die Erkrankung kann zu Entwicklungsverzögerungen, Atemproblemen, Krampfanfällen und eingeschränkten motorischen Fähigkeiten führen, ist zudem unheilbar und lebenslimitierend", erklärt Alexandra Button gegenüber der britischen Nachrichtenagentur. Aktuell sammelt die aufopferungsvolle Mutter Spenden für ein spezielles Gerät, um Doris damit eine Form der Kommunikation zu ermöglichen: "Sie verdient eine Stimme wie jedes andere Kind auch. Wir haben uns immer schwer getan mit dem Gedanken, um Hilfe zu bitten oder sie anzunehmen. Aber Doris hat das verdient. Sie verdient es, ihre eigenen Entscheidungen zu treffen, mich von einem anderen Zimmer aus anzurufen und mir sagen zu können, dass sie durstig oder hungrig ist."

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Die zweijährige Doris leidet an einer seltenen Fehlbildung des Gehirns

Alexandra Button und ihr Ehemann Kris sammeln Spenden, um Tochter Doris (2) einen "Eye-Gaze-Computer" kaufen zu können.
Alexandra Button und ihr Ehemann Kris sammeln Spenden, um Tochter Doris (2) einen "Eye-Gaze-Computer" kaufen zu können.
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Alexandra Button arbeitet eigentlich als Bäckerin, hat ihren Beruf aber aufgegeben, um sich ganztägig um ihr jüngstes Mädchen kümmern zu können. Ihr Ehemann Kris und sie sind nämlich zudem noch die Eltern von Amelia (10) und Poppy (5). Besonders die ersten Monate mit der kleinen Doris seien für die 33-Jährige einzigartig gewesen: "Ich werde die ersten sieben Monate von Doris' Leben immer in Ehren halten. Wir dachten einfach, alles sei ganz normal. Sie war natürlich noch sehr klein, aber ich schob es auf die Frühgeburt." Im April 2020 folgt dann die traurige Diagnose, nachdem Alexandra wegen Fieber mit Doris zum Arzt geht: Die Mediziner sind sofort besorgt, weil das Mädchen im Alter von sieben Monaten nur die Größe eines Drei-Monats-Kindes hat und weder ihren Kopf hochhalten noch sich auf die Seite rollen kann.

Es folgen Scans, ein MRT, Blut- und Gentests und dann die finale Erkenntnis: Doris leidet an einer Form von Zerebralparese, die mit einer seltenen genetischen Störung einhergeht, bei der ein Teil ihrer Chromosomen fehlt, und an Lissenzephalie. An diesem Tag erfährt Mutter Alexandra, dass ihre kleinste Tochter nie laufen und nie sprechen wird. Und: Die Ärzte teilen ihr mit, dass es sehr unwahrscheinlich sei, dass Doris älter als zwei Jahre alt werden würde. "Ich saß da, und die Ärzte sagten mir, dass Doris all diese Krankheiten hatte. Sie müssen gedacht haben, ich sei ein Roboter, weil ich nicht geweint und überhaupt nicht reagiert habe. Ich saß einfach da, stellte Fragen und machte mir Notizen. Heute weiß ich, dass ich nicht an das glaubte, was sie mir sagten. Diese Akzeptanz fand monatelang nicht statt." Erst als Doris' Probleme akuter werden, akzeptiert die dreifache Mutter die Diagnose. Dass Doris mittlerweile ihren Kopf halten kann, sei einzig und allein den Physiotherapeuten zu verdanken, erklärt Button zudem. Ihr eigenes Gewicht könne Doris allerdings nicht tragen.

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Ein "Eye-Gaze-Computer" soll Doris bei ihrer Kommunikation helfen

Ein großer Teil von Doris' Mahlzeiten wird ihr per Magensonde gespritzt – aus Angst, sie könne sich verschlucken. Trotz allem ist die Zweijährige ein glückliches Kind: "Sie freut sich über absolut alles, und ich habe beschlossen, dass sie erst mal nirgendwo hin geht. Ihre Arme sind ihr schwächster Punkt, aber ihre Augen hingegen sind wirklich stark. Sie kann genau hinschauen und auf das schauen, was sie in dem Moment haben will", sagt Alexandra Button. Um Doris' Lebensqualität weiter zu verbessern, hoffen sie und Mann Kris, genug Geld zu sammeln, um einen "Eye-Gaze-Computer" kaufen zu können, mit dem Doris dann ihre Augen steuern kann. Das würde bedeuten, dass das kleine Mädchen sich so ein Bild ansehen und der Computer anschließend vorlesen könnte, was sie haben möchte.

Obwohl die Ärzte Doris damals nur zwei Jahre zu leben geben, hat die kleine Kämpferin dieser Prognose bereits getrotzt, in dem sie im September 2021 ihren zweiten Geburtstag gefeiert hat. (vdü)

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