„Sie nimmt dir dein Kind. Vor deinen Augen und du kannst nur zusehen“Diagnose Kinderdemenz! Wie Sarah (16) ihr Leben mit der seltenen Krankheit meistert
Die meisten verbinden Demenz mit älteren Menschen, doch die Krankheit kann auch Kinder treffen.
Sarah ist erst 16 Jahre alt und leidet an neuronaler Ceroid-Lipofuszinose (NCL), auch Kinderdemenz genannt. Während Gleichaltrige feiern gehen und zusammen Spaß haben, ist sie komplett auf die Hilfe ihrer Eltern angewiesen.
Erste Symptome traten im Grundschulalter auf
Sarah kommt völlig gesund zur Welt. Mit sechs Jahren erkennt sie plötzlich Dinge nicht mehr richtig und muss sie sich direkt vor die Augen halten. Zwei Jahre später ist sie blind.
Als wäre das nicht schon schlimm genug, schreitet die Krankheit Monat für Monat voran. Immer neue Symptome tauchen auf. Für Familie Marquard ist das ein Schock: „Bei dieser Krankheit ist es ja so. Sie nimmt dir dein Kind. Vor deinen Augen und du kannst nur zusehen“, so Mutter Yvonne Marquard. Nach und nach verliert die mittlerweile 16-Jährige ihre geistigen und motorischen Fähigkeiten und hat epileptische Anfälle. All das erlebt Sarah bewusst - sie spürt, wie die Krankheit schleichend Besitz von ihr ergreift.
Wie Familie Marquard ihren Alltag mit der Krankheit meistert, seht ihr im Video.
Lese-Tipp: Kinderdemenz: Wie Sarah mit neuronaler Ceroid-Lipofuszinose lebt
Bisher keine Heilungsmethode
Kinderdemenz, auch neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL) genannt, ist eine seltene Erkrankung. Bisher sind nur 700 Fälle in Deutschland bekannt. In Hamburg am Kinder-UKE gibt es aber eine spezielle NCL-Sprechstunde, denn die Krankheit hat ihre Tücken:
„Es ist so schwer, NCL-Krankheiten zu erkennen, weil die Kinder initial vollkommen gesund sind. Die kommen gesund zur Welt, sie entwickeln sich ganz normal und man kann nicht ahnen, dass sie die Krankheit in sich tragen. Und dann ist eben der Beginn schleichend und man muss eben rechtzeitig dran denken, dass es so etwas sein kann“, so Dr. Angela Schulze, Leiterin der NCL-Sprechstunde UKE in Hamburg. Bisher gibt es keine Heilmethode. Die meisten betroffenen Kinder werden zwischen 20 und 30 Jahre alt.
Familie Marquard will Tag für Tag gemeinsam mit ihrer Tochter leben – mit einem Lächeln und ohne Angst vor der Zukunft.
Lese-Tipp: Was ist der Unterschied zwischen Alzheimer und Demenz?
