Zu müde zum Leben
Wenn das Leben „dir ständig Beinchen stellt“ - Anna (17) leidet am Chronischen Fatigue Syndrom
Machmal ist die 17-jährige Anna so schlapp, dass sie kaum aufstehen kann. Alltägliche Dinge wie Zähneputzen - ein Kraftakt. Nach draußen gehen, sich mit Freunden treffen oder in die Schule gehen - undenkbar. Seit einer Lungenentzündung mit zwölf Jahren leidet Anna an dem sogenannten Chronischen Fatigue Syndrom (CFS), auch chronisches Erschöpfungssyndrom genannt, einer seltenen Krankheit, die bei vielen Ärzten und Menschen unbekannt ist - mit verheerenden Folgen für die Betroffenen und ihre Angehörigen.
Chronisches Fatigue Syndrom - erschöpft bis auf die Knochen
Annas größter Herzenswunsch: endlich wieder zur Schule gehen dürfen. Seit ihrer Erkrankung vor fünf Jahren ist ihr das nicht mehr möglich. Genauso wenig wie ein normales Leben. Denn von jetzt auf gleich sackt ihr Körper einfach zusammen. Und das schon bei der geringsten Anstrengung. "Die Krankheit ist immer da. Man fühlt sich, als ob immer eine Person neben einem steht, die einem Beinchen stellt.", beschreibt Anna ihren Zustand.
Wir durften Anna und ihre Familie in ihrem Alltag begleiten. In unserer 11-minütigen Reportage sehen Sie, wie eine weitgehend unbekannte Krankheit das Leben einer Familie von jetzt auf gleich völlig verändert hat. Und wie sie gemeinsam darum kämpft, Anna wieder zu dem fröhlichen, lebhaften Mädchen zu machen, das sie vor ihrer Erkrankung war. Jetzt soll eine neue Immun-Therapie, die bereits anderen CFS-Patienten geholfen hat, auch Anna helfen. Im Video sehen Sie, wie Anna unter ihrer Krankheit leidet und ein kleines Happy End erlebt.
Anna hat uns übrigens aus einem bestimmten Grund an ihrer Geschichte teilhaben lassen: „Weil es mir sehr sehr wichtig ist, zu zeigen, wie es den Menschen geht, mit dieser Erkrankung. Und ich hoffe auch, dass die Erkrankung auch in der Gesellschaft anerkannt wird".
Unzureichende medizinische Versorgung bei CFS
Seit Ende der 1960er Jahre ist das Chronic Fatigue Syndrome (CFS), auch Myalgische Enzephalomyelitis genannt, von der WHO als neuroimmunologische Krankheit anerkannt. Trotzdem gibt es für Betroffene nach wie vor keine wirksame Behandlung und in der Regel nur unzureichende medizinische Versorgung. Experten schätzen, dass in Deutschland etwa 240.000 Menschen von der schweren Erkrankung betroffen sind, davon rund 40.000 Kinder und Jugendliche.
Obwohl die Erkrankung noch wenig erforscht ist, weiß man, dass sie mit einem Infekt beginnt. Betroffene kommen danach nicht mehr auf die Beine, sie werden einfach nicht mehr gesund und haben anhaltende Infekt-Symptome. So wie Jennifer Brea, eine bekannte New Yorker Filmregisseurin. Auch sie fühlte sich mit jedem Tag schwächer. Sie hat ihr Chronisches Erschöpfungssyndrom selbst dokumentiert und einen ergreifenden Film ("Unrest") produziert, der anderen helfen und Mut machen soll.
Symptome für das Chronische Fatigue Syndrome (CFS):
starke, anhaltende körperliche und mentale Müdigkeit in sämtlichen Lebensbereichen, die zuvor nicht bestand
Verschlimmerung der Erschöpfung nach Aktivität
kein erholsamer Schlaf