„Mein Kopf, mein Kopf!” Diagnose Locked-in-Syndrom! Myla (7) nach Tumor-OP im eigenen Körper gefangen

Myra Hannappel
Als bei der kleinen Myla (7) ein Gehirntumor diagnostiziert wird, zögern die Ärzte keine Sekunde: Es muss sofort operiert werden. Doch als das Mädchen aus dem OP kommt, kann es sich plötzlich nicht mehr bewegen und nicht mehr sprechen.
privat

Plötzlich kann Myla (7) nur noch blinzeln.
Die Operation, die das kleine Mädchen im Oktober 2024 durchstehen muss, soll eigentlich der Startschuss in ein neues Leben voller Hoffnung sein. Myla hat einen Tumor im Kopf, den die Ärzte auch erfolgreich entfernen. Doch als die Siebenjährige aus dem Operationssaal kommt, kann sie sich plötzlich nicht mehr bewegen und nicht mehr sprechen.

Krebsdiagnose versetzt Mylas Eltern in Todesangst

Sie ist wahrscheinlich nur etwas aufgeregt - das vermuten Mylas Eltern, als die Siebenjährige zum Schulstart 2024 morgens plötzlich trocken erbricht. Doch nach und nach wird Ingo Hannappel (37) und seiner Frau Carina Hannappel Schäfer (41) klar, dass hinter den Symptomen ihrer Tochter mehr stecken muss. Medikamente helfen Myla nicht, sie übergibt sich jeden Morgen und sagt dabei immer wieder: „Mein Kopf, mein Kopf!“

„Ich meine, es war der 17. Oktober, da hat sie beim Erbrechen gesagt, sie würde doppelt sehen“, erzählt Ingo Hannappel im Gespräch mit RTL. Im Krankenhaus gibt ein MRT schnell Aufschluss, was Myla so krank macht – ein Tumor am Hirnstamm. „Für mich war das natürlich erst einmal ein Schock“, so Hannappel. „Ich hatte erst einmal Todesangst. Meine Frau hat geweint, sie hat es am Telefon gesagt bekommen.“

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Aber die Ärzte sagen den Eltern auch, dass Myla eine Chance hat, den Krebs zu besiegen. Das Mädchen wird mit ihren Eltern von Limburg nach Gießen verlegt, wo die entscheidende Operation stattfindet. Nach sieben langen Stunden melden sich endlich die Ärzte – mit guten Nachrichten! Der Tumor ist raus, die OP gut verlaufen. Aber irgendetwas stimmt nicht ...

Nach der OP kann Myla nur noch blinzeln: „Augen zudrücken für Nein”

„Wir haben direkt gemerkt, dass die Atmung sehr, sehr schlecht ist“, erinnert sich Ingo Hannappel. „Dann hat sie die Augen aufgemacht und sollte sich irgendwie bewegen. Da kam halt nichts. Gar nichts. Sie konnte nur die Augen auf und zu machen.“ Myla, die vor der OP noch hellwach und agil war, liegt nun regungslos in ihrem Krankenhausbett – eingesperrt in ihrem eigenen Körper. Mit ihren Eltern kann sie nur über ihre Augen kommunizieren: „Augen zudrücken für Nein und blinzeln für Ja.“

Normalerweise tritt dieses sogenannte Locked-in-Syndrom nach Schlaganfällen auf, wie das Fachmagazin MSD Manual berichtet. Auch Tumore am Gehirn oder das Guillain-Barré-Syndrom können zu solch einer plötzlichen Lähmung führen. Immerhin: In vielen Fällen sei das Locked-in-Syndrom zumindest behandelbar, manchmal auch komplett heilbar. Auf wie viele Menschen das tatsächlich zutrifft, ist schwer zu sagen, weil es keine aktuellen Fallzahlen gibt.

Auch die Ärzte in Gießen hören, dass sich Mylas Zustand mit den richtigen Behandlungen verbessern könnte, sie wird in die Nähe von Dresden verlegt. Die Familie findet sich in einem Spagat wieder: Carina Hannappel Schäfer bleibt zu Hause bei den anderen vier Kindern, Ingo Hannappel steht seiner Tochter im Krankenhaus bei, von seiner Arbeit als Zollbeamter lässt er sich erst einmal krankschreiben.

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Erst ein Gähnen, dann ein Kopfschütteln – Myla geht es langsam besser

Woche für Woche kämpft sich Myla durch verschiedene Therapien, darunter Physio-, Logo- und Ergotherapie, sowie eine Musiktherapie. Außerdem besucht sie regelmäßig eine Psychologin, nicht zu vergessen ist Mylas Krebstherapie. Die wird erst einmal aufgeschoben, ihre Bestrahlung soll nun Ende Januar starten.

Aber die Therapien zeigen Erfolg, noch in Gießen kann Myla mit einem Mal gähnen. „Von jetzt auf gleich konnte sie ihren Kopf schütteln“, erinnert sich Hannappel, „und wir sind an der Beatmung dran, dass die schnell wegkommt.“ Mittlerweile trainiert Myla das Sprechen und kann den rechten Arm wieder bewegen. „Sie konnte ja wochenlang gar nichts. Sie musste alles über sich ergehen lassen. Jetzt sagt sie, wenn es wehtut oder schüttelt oder wedelt mit der Hand ein Nein oder Ja.“

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Seine Tochter sei unglaublich tapfer. „Egal, wie sie dagelegen hat, sie hat immer gesagt, ihr gehe es gut.“ Und wenn die „kleine Maus“ sage, es gehe ihr gut, obwohl sie nichts kann, müsse man auch als Erwachsener stark sein und dürfe nicht herumjammern.

Freunde und Verwandte helfen, wo sie nur können: „Eigentlich gibt es da keine Worte für”

Für Hannappel ist ganz klar: Sie könnten sich nicht in dem Ausmaß um Myla und die anderen Kinder kümmern, wenn Freunde, Bekannte und Familie sie nicht unterstützen würden. Deswegen hat Mylas Tante eine Spendenkampagne auf GoFundMe ins Leben gerufen, ein örtlicher Verein sammelt ebenfalls für die Hanappels. „Das ist Wahnsinn, wie viele Leute sich da um uns kümmern möchten“, sagt Hannappel. Auch wenn daheim Kleinigkeiten anfallen, kommen immer wieder Nachbarn und Freunde vorbei und helfen. „Eigentlich gibt es da keine Worte für.“

Für ihn und seine Frau steht bereits jetzt fest, dass sie sich später ehrenamtlich für kranke Kinder einsetzen wollen. Sie wollen etwas von der Nächstenliebe, die sie erfahren haben, zurückgeben. Bis dahin hoffen sie, dass Myla schnell wieder gesund wird und nicht nur die Krebstherapien übersteht, sondern sich irgendwann wieder vollständig bewegen kann. Damit sie wieder das fröhliche, hellwache Mädchen wird, das sie vor der OP war.