„Es hat Jahre gedauert, bis ich eine Diagnose bekam”Wegen seltener Krankheit! Elise (25) muss beim Essen stehen
Spontan mit Freunden essen gehen? Für Elise Baynard (25) absolut unmöglich!
Elise kann kaum noch Nahrung zu sich nehmen – und wenn, dann nur im Stehen. Was steckt hinter der mysteriösen Krankheit, die das Leben der jungen Frau bereits seit Jahren so sehr beeinträchtigt?
Elises Leiden begann im Jahr 2020
Gerade ist Elise in ihre eigene Wohnung in der Küstenstadt Dover in England gezogen, als sie 2020 plötzlich Schluckbeschwerden beim Essen bekommt und ein Druckgefühl in der Brust wahrnimmt. In einem Interview mit der New York Post erinnert sich die 25-Jährige an den Beginn ihres Leidensweges.
Ihr Hausarzt habe einen sogenannten Säurereflux diagnostiziert, erzählt sie. Eine Krankheit, bei der permanent Magensäure zurück in die Speiseröhre fließt. Doch die Medikamente, die Elises Arzt ihr verschreibt, helfen nicht. Im Gegenteil: Die Beschwerden seien immer schlimmer geworden, erinnert sich die junge Frau.
Und das hat einen guten Grund – ein Grund, der sich aber erst vier Jahre später aufklären sollte!
„An einem Tag ungefähr 63 Mal” erbrochen
„Die ganze Zeit über verschlechterte sich mein Zustand immer weiter”, erzählt Elise. „Ich konnte immer weniger essen, musste täglich erbrechen. An einem Tag ungefähr 63 Mal.” Irgendwann habe sie selbst Flüssigkeiten nicht mehr herunterbekommen. Elise verliert massiv an Gewicht. Doch kein Arzt habe ihr helfen können, stattdessen habe man sie immer wieder „abgewimmelt”, erzählt sie. Bis sie im November 2024 an einen Spezialisten in London überwiesen wird.
Der Arzt habe ihre Symptome „sofort” richtig gedeutet und bei Elise die seltene Krankheit Achalasie diagnostiziert. Eine sogenannte Manometrie, mit der die Druckverhältnisse in der Speiseröhre oder dem Darm gemessen werden können, bestätigt die Diagnose.
Achalasie: Was steckt hinter der Speiseröhren-Krankheit?
Was genau verbirgt sich hinter der Krankheit Achalasie? Wie das Universitätsklinikum Würzburg auf seiner Website erklärt, handle es sich dabei um „eine seltene Beweglichkeitsstörung der Speiseröhre mit unzureichender Erschlaffung des unteren Speiseröhrenschließmuskels beim Schlucken”.
Bedeutet: „Die Muskelkontraktionen der Speiseröhre verlaufen ungerichtet und unkoordiniert.” Der untere Speiseröhrenschließmuskel erschlaffe demnach nicht ausreichend, was dazu führe, dass sich Nahrung in der Speiseröhre anstaut und nicht in den Magen weitertransportiert wird. Gerade einmal zehn von 100.000 Menschen würden an der Krankheit leiden, jährlich trete sie bei gerade einmal einem von 100.000 Menschen neu auf.
Lese-Tipp: Jasper ist ein echter Kämpfer! Fünfjähriger hat eine der seltensten Krankheiten
Zu den klassischen Symptomen gehöre neben Schluckbeschwerden auch das Aufstoßen von Nahrung, Übertritt von Nahrung oder Flüssigkeit in die Atemwege, Brustschmerzen und Gewichtsverlust. Symptome, die aber eben auch bei anderen Erkrankungen wie der Refluxkrankheit, bei Entzündungen der Speiseröhre oder bösartigen Speiseröhrentumoren auftreten können.
Ein Grund, warum die Diagnose einer Achalasie so problematisch und langwierig sein kann – wie im Fall von Elise.
„Ich kann beim Essen nicht sitzen, ich muss stehen”
Nicht nur die Symptome, die die Krankheit mit sich bringt, machen den betroffenen Patienten zu schaffen, sondern auch die Auswirkungen, die sie auf ihren Alltag hat.
Elise erklärt zum Beispiel, dass es ihr aufgrund der Krankheit „fast unmöglich“ sei, normal zu essen oder zu trinken. „Ich kann Dinge wie Brot oder Nudeln nicht essen, weil sie stecken bleiben und ich sie schließlich erbrechen muss.” Wenn sie etwas esse, dann sei das meist nur in Milch aufgeweichtes Müsli.
Weiter erzählt sie: „Ich kann beim Essen nicht sitzen, ich muss stehen, damit das Essen tatsächlich runtergeht.” Mit Freunden im Restaurant sitzen und gemeinsam genießen – für Elise ein Ding der Unmöglichkeit.
Achalasie-Diagnose oft schwer: Elise kämpft für mehr Aufklärung
Ihre letzte Hoffnung setzt Elise in einen besonderen Eingriff: die perorale endoskopische Myotomie (POEM). Dabei wird der Schließmuskel der Speiseröhre durchtrennt und auf diese Weise zum Erschlaffen gebracht.
Derzeit warte sie darauf, dass ihr Facharzt ihr eine Überweisung für die OP ausstellt. „Ich brauche den Eingriff unbedingt”, sagt sie. Ständig denke sie an die Krankheit und habe mittlerweile sogar „eine Art Angstessverhalten” entwickelt. Gerade einmal 45 Kilo bringe sie noch auf die Waage. „Die Krankheit beeinflusst jeden Teil meines Lebens.”
Indem sie mit ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit geht, erhofft sich Elise mehr Aufmerksamkeit für diese seltene Erkrankung. „Ich möchte ein Licht auf diese Krankheit werfen, die so schwer zu diagnostizieren ist. Außerdem hoffe ich, dass es Ärzte dazu bringt, schneller zu handeln.“ (vho)
