Wettlauf gegen die Zeit
Extrem seltene Krankheit! Jaiden (16) verwandelt sich zu Stein
Jaiden Rogers aus Colorado in den USA befindet sich in einem Wettlauf gegen die Zeit. Er hat nicht mehr lange, bevor er in seinem eigenen Körper eingeschlossen wird, denn: Der 16-Jährige verwandelt sich langsam aber sicher zu Stein. Seine Haut versteift sich immer mehr, sodass er gelähmt und seine Organe erdrückt werden. Die verzweifelten Eltern sind noch immer auf der Suche nach Unterstützung.
2013 wird Jaiden mit dem "Stiff-skin-Syndrom" diagnostiziert
Noch immer fehlt Familie Rogers fast eine Million Dollar – trotz ihrer „GoFundMe“-Seite, die seit Jahren besteht. Die Hoffnung geben sie jedoch nicht auf. Ihr 16-jähriger, autistischer Sohn, den sie 2005 adoptieren, leidet am „Stiff-skin-Syndrom“ (engl.: „steife Haut“), einer seltenen angeborenen Erkrankungen, bei der die Haut immer härter wird. Heißt: Jaiden wird langsam aber sicher immer mehr in seinem Körper eingeschlossen.
2013 erhält er die Diagnose: Sein Vater entdeckt eine Verhärtung an Jaidens rechtem Oberschenkel und geht mit ihm zum Hautarzt. Der rät der Familie, den Knoten im Auge zu behalten. Doch die Geschwulst wird größer – und beginnt sich sehr schnell auszubreiten. Auf ihrer Spendenseite erinnern sich die Eltern an den erschreckenden Moment: „Es war, als wäre die Haut an seinem rechten Bein einen halben Zentimeter dick und als ob darunter etwas sehr Hartes liegen würde. Es fühlte sich an wie Stein.“ Nur sechs Wochen später sitzt er im Rollstuhl, seitdem verschlechtert sich sein Zustand zunehmend. Der einst so lebensfrohe Jaiden kann nicht mehr zur Schule gehen, seine Muskeln werden schwach und die Schmerzen unerträglich.
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Und seine Mutter Natalie Rogers (56) muss hilflos dabei zusehen, wie der „Mirror“ berichtet: „Es ist ein Wettlauf gegen die Zeit und eine Frage von Leben oder Tod für Jaiden. Wir sind auf Spenden angewiesen und darauf, dass die Menschen auf seine Krankheit aufmerksam werden, da sie so selten ist.“ Die letzten zwei Jahre verbringt der Teenager sogar an einem Beatmungsgerät, weil seine verhärtete Haut so fest auf seine Lungen drückt und er dadurch nicht mehr selbstständig atmen kann.
Die Angst, dass auch Jaidens Herz irgendwann zerquetscht wird, ist für die Rogers’ riesig. Oder aber er ist irgendwann vollkommen gelähmt, sodass seine Brustwand kollabiert und er nicht mehr atmen kann.
Der 16-Jährige erhält eine besondere Behandlung - doch die Sorgen bleiben
Die Familie sucht unzählige Spezialisten auf, in der Hoffnung, endlich jemanden zu finden, der Ahnung von Jaidens Erkrankung hat: „Wir mussten sogar von Colorado nach Georgia ziehen, weil er die Höhe in Colorado nicht gut vertragen hat. Hier in Georgia kann er nun besser atmen.“ Jetzt bekommt der Junge eine bahnbrechende Behandlung: „Jaiden hat es nach Italien geschafft, wo er sich einer experimentellen Stammzellenbehandlung unterzieht. Obwohl die Medikamente zu wirken beginnen und die Ausbreitung der Krankheit verlangsamen, geht es ihm immer noch sehr schlecht, und wir müssen weitere Spenden sammeln, damit er weiter behandelt werden kann“, erzählt die verzweifelte Mutter gegenüber der britischen Zeitung. Sie und ihr Ehemann Tim lieben ihren Adoptivsohn über alles und hoffen, dass sie ihn doch noch irgendwie retten können.
Das Geld, was nun benötigt wird, soll vor allem für die vielen verschiedenen Medikamente, die Jaiden nehmen muss, zum Einsatz kommen. Auch wenn er medizinisch versorgt wird: Die Angst um den autistischen 16-Jährigen ist groß: „Wenn er die Behandlung abbricht, wird sich die Krankheit noch weiter ausbreiten und er wird sterben, wenn seine Organe zerquetscht werden.“ (vdü)
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