Konnte der Muskelverfall gestoppt werden?

Er bekam die 2-Millionen-Spritze: So geht es Ben (2) ein Jahr später

Wie geht es Ben (2) ein Jahr später? Er bekam die 2-Millionen-Spritze
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Er bekam die 2-Millionen-Spritze
Wie geht es Ben (2) ein Jahr später?

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Kann Ben nun selbstständig laufen?

Vor einem Jahr ging die Geschichte des kleinen Ben aus Heinsberg um die Welt. Der damals Einjährige leidet an einem seltenen Gendefekt – mit anderen Kindern spielen, sich bewegen oder gar die ersten Schritte versuchen, ist nicht möglich. Als Behandlung bekommt er das teuerste Medikament der Welt, es kostet unglaubliche 2 Millionen Euro.

RTL hat die Familie ein Jahr lang exklusiv begleitet. Hat die Gentherapie seine Krankheit stoppen können? Kann der kleine Ben endlich laufen und toben wie jedes andere Kind in seinem Alter? Die Antworten sehen Sie im Video.

Ganz plötzlich wurde Ben krank

Ben ist ein fröhliches und aufgewecktes Kind. Mit nur wenigen Monaten lernt er seine ersten Worte, lacht viel. Doch motorisch baut Ben jeden Tag ein wenig mehr ab. Kurz vor Weihnachten 2019 fällt den Eltern Mag und Chris Herrmann auf: Ben entwickelt sich nicht wie andere Kinder. Er zieht sich nicht an Dingen hoch, er kann kaum aufrecht sitzen und seine ersten Schritte versuchen möchte Ben auch nicht.

Ein Arzt bestätigt die Befürchtung: Der kleine Junge ist krank, er hat Spinale Muskelatrophie. Die einzige Rettung für Ben: Zolgensma, das teuerste Medikament der Welt. Knapp 2 Millionen Euro müssten seine Eltern für die Gentherapie aufbringen. Für Familie Herrmann ist das finanziell eigentlich unmöglich.

Ganz Deutschland kämpft für den kleinen Ben

Während der Corona-Krise erfährt die Familie dann unglaubliche Solidarität von Freunden, Nachbarn - und sogar von Promis aus ganz Deutschland. Schon nach wenigen Wochen können sie mit ihrer Spendenaktion "Kämpft mit Ben" mehr als 1,2 Millionen Euro sammeln. Kurz darauf erfährt die Familie, dass Zolgensma in Deutschland zugelassen wird. Und dann die Nachricht, die alles toppt: Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für Bens Therapie. Familie Herrmann kann ihr Glück kaum fassen.

Ein Jahr ist seit Bens Behandlung nun vergangen. Wir wollten wissen, wie es dem kleinen Jungen heute geht. Und die erfreuliche Nachricht: Das Medikament schlägt an und zeigt erste Erfolge! Ben kann im Sommer 2020 bereits seine Füße und auch - zum ersten Mal - seine Beine bewegen. Der Muskelverfall ist gestoppt. Aber reicht das, um laufen zu können?

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Was ist Spinale Muskeltatrophie?

Etwa eins von 10.000 Neugeborenen kommt laut der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) mit Spinaler Muskelatrophie zur Welt. Bei der Krankheit handelt es sich um eine Erkrankung der Nervenzellen im Rückenmark. Diese Nervenzellen sollen eigentlich Impulse an die Muskulatur weiterleiten, die für Bewegungen wie Krabbeln, Laufen und Kopfkontrolle zuständig sind. Um diese Nervenzellen zu versorgen, wird ein Protein benötigt. Bei Ben ist dieses nicht ausreichend vorhanden.