Bonner Familie ist auf Spenden angewiesen

"Bitte, helft Luis!" - 4-Jähriger mit halbem Herzen benötigt lebenserhaltende OP in den USA

Familie Dautz sammelt Spenden
Der kleine Luis (4) braucht eine lebenserhaltene Operation in den USA
Familie Dautz

von Patricia Dreesbach

Mit gerade einmal vier Jahren hat Luis schon mehr Zeit im Krankenhaus verbracht als viele Erwachsene. Der kleine Kämpfer wurde nämlich mit einem halben Herzen - auch hypoplastisches Linksherzsyndrom genannt - geboren. Als wäre dies nicht schon genug, bedroht nun auch noch das Eiweißverlustsyndrom sein junges Leben. Deshalb muss Luis dringend operiert werden. Familie Dautz möchte ihn in den USA behandeln lassen. Die Zeit läuft ihnen jedoch davon. Daher sammeln sie jetzt Spenden, um Luis‘ Leben zu verlängern.

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Nach den Herzoperationen folgt der nächste Schock

Andrea und Christoph Dautz beschreiben ihren Sohn Luis als ein aufgewecktes Kind, das gerade anfängt zu schreiben und sich für wilde Tiere interessiert. Jedoch hat der Junge auch schwer zu kämpfen. Luis wurde mit dem hypoplastischen Linksherzsyndrom geboren. Dabei handelt es sich um mehrere zusammen auftretende Fehlbildungen des Herzens, die nicht korrigierbar sind.

Dennoch kann durch drei große Herzoperationen ein Kreislauf geschaffen werden, der es den Kindern ermöglicht weiterzuleben. Dieser Kreislauf nennt sich Fontankreislauf. Die letzte der drei Operationen hat Luis im Juni 2021 geschafft. Doch die Freude über diesen Meilenstein hielt nur kurz, denn danach wurde bei Luis das lebensbedrohende Eiweißverlustsyndrom (Protein Losing Enteropathy (PLE)) diagnostiziert. Dadurch verlieren die betroffenen Kinder Eiweiß über den Darm, was lebensbedrohlich ist. 50 Prozent der Erkrankten überleben die ersten fünf Jahre nach der Diagnose nicht. Dem „Fontanherzen e.V.“ zufolge leben in Deutschland circa 5.000 Fontan-Patienten. Davon sind ungefähr vier bis fünf Prozent von dem Eiweißverlust betroffen, wobei die Dunkelziffer wahrscheinlich deutlich höher liegt.

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Behandlung in den USA soll Luis‘ Leben verlängern

Familie Dautz möchte ihrem Sohn so viel Normalität bieten, wie es seine Krankheit zulässt. Der 4-Jährige geht in einem integrativen Kindergarten und freut sich dort über das Spiel mit den Gleichaltrigen. Vater Christoph Dautz ist im RTL-Interview stolz, wie toll er sich dort entwickelt: „Wir haben ihn erst mit vier Jahren in den Kindergarten schicken können, und das tut ihm unglaublich gut.“ Jedoch holen die Sorgen des Alltags die Bonner Familie täglich ein. Denn Luis hat durch den Eiweißverlust oft starke Bauchschmerzen, Probleme bei der Atmung und der Motorik, die vor allem durch die massiven Wassereinlagerungen hervorgerufen werden.

Der Alltag der Familie ist stark eingeschränkt, denn immer wieder müssen sie mit Luis ins Krankenhaus. Es muss schnell etwas passieren. Helfen soll eine Behandlung am Lymphgefäßsystem in Wilmington (USA), die das Ausscheiden von Eiweiß unterbindet. Jedoch ist die Behandlung sehr kostspielig und die Krankenkasse von Familie Dautz ist nicht bereit die Kosten zu übernehmen. Dies liege laut der Familie unter anderem daran, dass es in Deutschland auch erste Ansätze zur Behandlung des Eiweißverlustsyndroms gibt. Jedoch ist die Behandlung hierzulande für Familie Dautz zu riskant: „Bei der Forschung und Behandlung hat Professor Itkin in den USA langjährige Erfahrungen und eine weltweit neue risikoarme Methode entwickelt“, erklärt Christoph Dautz. Der 37-Jährige führt im RTL-Interview weiter aus: „In Deutschland ist es ein anderer Prozess, es ist nicht gleichwertig. Es ist deutlich riskanter. Das kann in zwei Jahren anders aussehen.“ Aber so viel Zeit hat Luis nicht, deshalb will die Familie so schnell es geht in die USA.“

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„Bitte, spendet JETZT – damit Luis keine Schmerzen mehr haben muss und länger leben kann als nur 4 Jahre“

Um Luis behandeln zu können, benötigt Familie Dautz bis zu 350.000 Euro. Die hohen Kosten setzen sich aus einem Ambulanzflug in die USA inklusive einer medizinischen Crew zusammen, sowie der Behandlung in Wilmington.

Auf „Betterplace.org“ sammelt die Familie Geld und hofft, dass genug Menschen ihnen helfen, damit ihr mehr Lebenszeit für und mit Luis geschenkt wird. Seit einer Woche läuft die Spendenaktion und Vater Christoph Dautz ist überwältigt von den ersten Spenden. Denn fast ein Drittel für die benötigten Kosten sind da: „Wir haben das vor einer Woche das erste Mal geteilt, das ist der Wahnsinn. Wir sind überwältigt von so viel Support und Hilfsbereitschaft.“

Nun hoffen die Eltern und Luis’ Schwester Mora (8), dass der Rest auch noch schnell dazukommt. Wenn genug Geld da ist, kann Luis im besten Fall innerhalb von drei Wochen in die USA fliegen und operiert werden. Die Familie hofft, dass Luis im ersten Quartal 2023 operiert werden könnte. Falls sogar mehr Geld zusammenkommen sollte, möchte die Familie in Kompetenzzentren in Deutschland investieren, damit eine Reise für eine Behandlung in die USA für andere Betroffene nicht mehr nötig ist.

Die Familie ist voller Hoffnung, dass ihr Kämpfer es schaffen wird: „Luis schafft es mit seiner lustigen und gewitzten Art die Familie - selbst in den ärgsten Zeiten - zum Lachen zu bringen“, so die Familie.

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