Krankenkasse zahlt keine Hilfsmittel
Ärzte sagen, es ist unmöglich! Sonnenschein Dane (3) kämpft so sehr, damit er bald laufen kann
Diese Löwen-Familie kriegt niemand klein!
Dane ist drei Jahre alt und ein absoluter Kämpfer. Er hat eine Zerebralparese und leidet unter Epilepsie. Trotz allem möchte Dane unbedingt laufen lernen. Doch die Krankenkasse bezahlt wichtige Hilfsmittel nicht. Jetzt bittet Danes Mutter um Hilfe.
Lange ist unklar, was Dane fehlt
Als Dane zur Welt kommt, wirkt er wie jedes gesunde Kind. Erst mit acht Monaten bemerken seine Eltern Melissa und Will Brown, dass etwas nicht stimmt. „Er machte keine Entwicklungsschritte, drehte sich nicht und fing nicht an zu krabbeln“, erinnert sich seine Mutter.
Es folgt ein Ärztemarathon: Das Baby wird genetisch untersucht, es gibt mehrere MRT und Hirnwasseruntersuchungen, auch nach Stoffwechselkrankheiten wird gesucht. 2022 steht die Vermutung im Raum, Danes Gehirn sei lediglich in der Entwicklung verzögert. „Wir hatten die Hoffnung, er würde sich einfach nur langsamer entwickeln“, sagt Melissa im RTL-Gespräch.
Zerebralparese: Ob Dane jemals sprechen kann, ist unklar
Doch: Die Zeit vergeht und ihr Sohn macht keinerlei Fortschritte. Im August 2023 kommt die Schockdiagnose: Dane hat eine Zerebralparese. Die Ursache dafür ist bislang unklar, es stehen aber weitere Untersuchungen an.
Bis heute kann Dane aufgrund der Zerebralparese kaum etwas, was für andere Kleinkinder völlig normal ist. Motorisch ist der Dreijährige auf dem Stand eines acht bis zehn Monate alten Babys. Er kann nicht alleine essen oder sitzen, ob er irgendwann sprechen kann, ist unklar.
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„Das war einer der schlimmsten Momente in unserem Leben”
Doch das Schlimmste kommt erst noch: Im Juni 2023 bekommt Dane zusätzlich Epilepsie. „Das hat uns wirklich den Boden unter den Füßen weggezogen“, sagt Melissa. Seine Anfälle werden so schlimm, dass die Eltern wöchentlich den Krankenwagen rufen müssen.
Im Oktober hat Dane solch einen schlimmen Anfall, dass er drei Stunden am Stück krampft. Er schwebt im Lebensgefahr, nur eine Narkose rettet ihn. „Das war einer der schlimmsten Momente in unserem Leben.“
Der schwere Anfall wirft den kleinen Dane noch weiter in seiner Entwicklung zurück. Doch seither geht es wieder aufwärts: Zwar muss er starke Medikamente nehmen, die auch seiner Leber langfristig schaden können, aber er ist aktuell anfallsfrei. Und er macht enorme Fortschritte! Denn Dane zeigt jeden Tag, dass er unbedingt laufen möchte.
Dane möchte so gerne laufen lernen - doch die Krankenkasse verweigert Mittel
Eigentlich habe ihnen ein Arzt gesagt, dass ihr Sohn nie ohne Hilfsmittel laufen würde. Aber seine Mama betont: „Dane weiß, was er will - und zwar will er laufen! Er übt jeden Tag in seinem Gehtrainer.” Zudem sei er drei- bis viermal jede Woche bei der Physio- und Ergotherapie und beim Reiten.
Nach einer Operation, die seien Beweglichkeit in Armen und Beinen verbessert hat, muss er nun eigentlich nur noch seine Muskeln in den Gliedmaßen und am Rücken aufbauen. „Gerade das ist wichtig, da er sonst nicht das Gleichgewicht halten kann“, erklärt Melissa. Ein sogenannter „Galileo“-Trainer könnte genau dabei helfen: Die Vibrationsplatte, die auch von Astronauten genutzt wird, stimuliert die Tiefenmuskulatur.
Wie hilfreich das ist, hat sich bei Dane bereits gezeigt. „Wir durften uns für drei Monate einen Galileo leihen und haben sofort Fortschritte gesehen“, sagt Melissa. Deshalb wünscht sie sich nun einen eigenen Galileo, mit dem Dane dauerhaft trainieren kann. Doch es gibt ein Problem: Die Krankenkasse will nicht dafür zahlen.
Die Begründung: Das Gerät hat keine Hilfsmittelnummer. Somit werden die Kosten von der Krankenkasse nicht übernommen. Ob es Dane hilft, oder nicht, spielt keine Rolle.
Im Video: Auch Cindy muss um Hilfsmittel kämpfen
„Diese Kämpfe rauben Kraft, die ich für Dane brauche”
Weitere Hilfsmittel werden ebenfalls nicht bezuschusst. Etwa die speziellen Orthesenschuhe, die der Kleine trägt. Die werden zwar grundsätzlich bezuschusst, aber nur, wenn sie von einer deutschen Marke stammen.
Das Problem: „Die Orthesenschuhen deutscher Hersteller sind für Dane zu klobig und schwer. Nun haben wir Orthesenschuhen einer amerikanischen Firma gefunden, mit denen Dane super zurechtkommt.“ Die Eltern reichen die Rechnung bei der Krankenkasse ein, zusammen mit einer Verordnung vom Arzt. Doch da die Schuhe keine Hilfsmittelnummer haben, werden keine Kosten übernommen. „Obwohl sie, wie auch die Schuhe deutscher Hersteller, den gleichen Zweck erfüllen!”, betont Melissa fassungslos.
Auch die Reittherapie, die ihrem Sohn so guttut, will die Kasse nicht übernehmen. Sie wird zum Glück von dem Verein MainLichtBlick gesponsert.
Dennoch: Die Rechnungen häufen sich immer weiter an. Damit sie ihrem Sohn weiterhin helfen kann, eröffnet Melissa eine Spendenkampagne auf GoFundMe. Das Ziel liegt bei 10.000 Euro, aktuell wurde etwa die Hälfte gespendet.
Doch Melissa Brown ist froh über jeden Euro, der ihre finanzielle Last mindert. Sie sagt ganz klar: „Wir haben mit unseren Kindern schon so viel zu tragen. Dann noch zusätzlich diese Kämpfe, die die Kraft rauben, die ich eigentlich für Dane brauche, um bestmöglich für ihn zu sorgen.”
Es werde der Familie, zu der noch drei ältere Halbgeschwister gehören, von vielen Seiten, nicht nur von der Krankenkasse „sehr schwer gemacht”.
Familie glaubt fest, dass Dane laufen lernt
Aber Aufgeben ist weder für Mama Melissa noch für den kleinen Dane eine Option. „Dane ist unser Sonnenschein und gemeinsam sind wir stark. Trotz seiner Krankheit und seinen täglichen Herausforderungen lacht Dane jeden Tag so unbeschwert und ist einfach glücklich. Egal, wie schwer es auch ist, er versucht es weiter.”
Freunde der Familie würden ihn den „kleinen Kämpfer-Löwen“ nennen. Und auch seine Löweneltern werden nicht aufgeben. „Wir glauben ganz fest daran, dass Dane eines Tages ohne Hilfsmittel laufen kann.“
