Sanfilippo-Syndrom greift ihr Gehirn an
Dement mit zwölf! „Alivia ist wie ein drei- bis fünfjähriges Kind”
Sie ist fröhlich, sportlich, gerne draußen – und dement.
Alivia wirkt auf den ersten Blick genau wie andere Kinder. Was man nicht sieht: Die Zwölfjährige hat das Sanfilippo-Syndrom, auch bekannt als Kinderdemenz. Die Folge: Alivia ist geistig auf dem Stand einer Dreijährigen.
Sanfilippo-Syndrom greift Alivias Gehirn an
Gemerkt, dass etwas nicht stimmt, hat Alivias Mutter Ashley Funke (37) aus New Braunfels im US-Bundesstaat Texas bereits, als ihre Tochter sechs Jahre alt war. Damals hatte sie sehr mit ihren Schulfächern zu kämpfen. Zunächst wurden bei Alivia ADHS und Autismus diagnostiziert. Erst im Alter von zwölf Jahren fanden Ärzte heraus, dass das Mädchen das Sanfilippo-Syndrom hat.
Die seltene Krankheit ist auch als Kinderdemenz oder Alzheimer im Kindesalter bekannt, weil sie das Gehirn auf sehr ähnliche Weise angreift. Bei Alivia bedeutet das konkret: „Ihr Kurzzeitgedächtnis ist sehr schlecht”, zitiert die Nachrichtenagentur Caters ihre Mutter. „Ihr Langzeitgedächtnis ist sporadisch, manchmal erinnert sie sich an Dinge oder Orte, an denen sie war, und ein anderes Mal erinnert sie sich überhaupt nicht.”
Lese-Tipp: Durch TikTok-Video: Mutter entdeckt fatale Erkrankung ihrer Tochter
Alivias Geist ist auf dem Stand eines Kindes zwischen drei und fünf Jahren
Auch warum sie immer wieder ins Krankenhaus muss und ihre Geschwister nicht, versteht die Zwölfjährige nur schlecht. Ihr Geist ist zudem auf dem Stand eines Kindes im Alter zwischen drei und fünf Jahren, was bedeutet, dass sie sich auch mehr für Themen dieser Altersgruppe als für ihre eigene interessiert.
„Alivia hat es in der Schule schwer, sie kann weder lesen noch besonders gut schreiben oder rechnen. Außerdem fällt es ihr aufgrund ihrer kognitiven Fähigkeiten schwer, im Gespräch zu bleiben, und da sie sich eher auf der Altersstufe eines Kleinkindes befindet, ist auch ihre Sprache beeinträchtigt.
Lese-Tipp: Liv bleibt „für immer Kleinkind“ - ihre Geschichte rührt Millionen zu Tränen
Alivias Mutter: „Ich verbrachte viele Nächte, in denen ich weder schlafen noch essen konnte“
Da Alivia an Typ A des Sanfilippo-Syndroms und damit der aggressivsten Form leidet, können zu der frühen Demenz Schwierigkeiten beim Gehen und Sprechen sowie eine Verlangsamung der Entwicklung der Gesichtszüge hinzukommen.
Auch wenn Ashley Funke sogar kurz erleichtert war, als sie endlich erfahren hat, was ihr Tochter hat, war die Diagnose ein Schock: „Als ich erfuhr, dass die Krankheit im Endstadium ist, dass es keine Heilung, keine Behandlung und keine Überlebenden gibt, war das ein gewaltiger Schlag in die Magengrube. Ich verbrachte viele Nächte, in denen ich weder schlafen noch essen konnte.“
Lese-Tipp: Penny (6) weiß nicht mehr, wie man „Mama” sagt
„Wir hoffen, dass wir ihr ein Leben voller Liebe und Freude bieten können”
Wie es mit Alivia weitergeht, ist zurzeit noch nicht absehbar. Zwar hat sich ihr Zustand seit der Diagnose weiter verschlechtert, allerdings ist die Entwicklung auch langsamer als bei typischen Fällen. Die vollen Auswirkungen sind daher noch nicht zum Tragen gekommen. Normalerweise werden Kinder mit dem Sanfilippo-Syndrom nur bis zu 20 Jahre alt. Da die Krankheit bei Alivia erst spät diagnostiziert wurde, könnte sie aber auch länger leben.
„Wir hoffen, dass Alivia ihre Stimme, ihre Fähigkeit zu gehen und zu sprechen, ihre Lieblingsspeisen zu genießen und mit ihren Geschwistern zu rennen und zu spielen so lange wie möglich behalten kann und dass wir ihr ein Leben voller Liebe und Freude bieten können.” (akr)
