Ärzte gaben ihr nur zwei JahreZoé (4) zieht ihre „Lunge“ im Koffer hinter sich her

Mit sieben Monaten kämpft Zoé plötzlich um ihr Leben

Zoé hat SMARD Typ 1, eine seltene Muskelerkrankung, die unter anderem die Atemmuskulatur lähmt. Die Vierjährige aus Leer in Niedersachsen kann deshalb nicht selbstständig atmen. Hinzu kommt eine Skoliose, die es ihr erschwert, sich beim Laufen vollständig aufzurichten.

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Als Zoé sieben Monate alt ist, kommt sie wegen einer Bronchitis ins Krankenhaus. Wenige Tage später verschlechtert sich ihr Zustand dramatisch. „Nach vier oder fünf Tagen haben wir dann um 3:00 nachts den Anruf gekriegt, dass Zoe reanimiert werden musste und sie dann ins Koma gelegt worden ist, weil die Werte einfach explodiert sind und das zu anstrengend für sie war“, sagt ihre Mutter Tomke Behrends im Gespräch mit RTL. Zoé liegt 20 Tage im Koma.

„Wir kämpfen“

Für Zoés Eltern folgt einer der schwersten Momente ihres Lebens. „Uns wurde gesagt, dass es zwei Möglichkeiten gibt. Entweder ihr kämpft, aber ihr kriegt euer Kind nie wieder so wie sie war oder wir stellen die Beatmungsgeräte ab”, sagt Mutter Tomke Behrends.

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„Und dann weiß ich noch, dass mein Mann und ich uns angeguckt haben und gesagt haben: Das kommt auf gar keinen Fall in Frage. Wir wollen sie haben, egal was auf uns zukommt. Wir kämpfen!” Die Ärzte geben Zoé damals nur ein bis zwei Jahre. Heute ist sie viereinhalb.

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Der Kindergarten schenkt der Familie ein Stück Alltag

Zoé besucht einen Sonderkindergarten, in dem Pflegekräfte die Erzieherinnen und Erzieher unterstützen. „Zoe ist eigentlich ein ganz normales Kita-Kind wie alle anderen hier auch. Sie ist fröhlich hier, sie kommt aufgeschlossen hier an und wir versuchen dann immer zu gucken, wie wir den Alltag so schön wie möglich für sie gestalten, dass sie auch selbstständig bleibt“, sagt Kita-Leiterin Annika Senger.

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Damit der Alltag der Familie überhaupt funktioniert, ist die Familie auf Pflegekräfte angewiesen. Zoé benötigt rund um die Uhr Betreuung. Unter anderem muss regelmäßig Schleim aus ihrer Kanüle abgesaugt werden, weil sie ihn nicht selbst abhusten kann. Doch etwa ein Drittel der benötigten Pflegezeit bleibt nach Angaben der Familie wegen des Personalmangels unbesetzt. Doch die Familie hält zusammen – und tut alles dafür, dass Zoé trotz aller Herausforderungen vor allem eines sein kann: einfach Kind.

Verwendete Quelle: eigene RTL-Recherche