Hoffnung auf Heilung gibt es nichtImmer neue Tumore im Gehirn! Wie Greta und Larissa mit dieser seltenen Krankheit leben
Nach jedem Tief kommt wieder ein Hoch.
Das ist ein Mantra, das sich Greta (24) seit ihrer Kindheit bewahrt hat. Damals wird bei ihr die extrem seltene Krankheit Neurofibromatose Typ 2 diagnostiziert. Seither hat sie unter anderem ihr Gehör verloren und Gleichgewichtsprobleme. Arztbesuche gehören heute zu ihrem Alltag. Eine besondere Stütze ist ihre Freundschaft zu Larissa (31), die unter der gleichen Krankheit leidet. Wie beide schwere Momente überstehen, was ihnen Halt gibt und wofür sie kämpfen, haben sie RTL verraten.
Ärzte vermuteten Skoliose und Muskelprobleme – doch Greta und Larissa haben etwas ganz Anderes
Greta ist eine Optimistin. „Ich sage mir selber immer, dass bessere Momente wieder kommen werden”, betont sie. Das habe sie früh gelernt, von einem Kinderpsychologen. „Er sagte mir: ‘Nach jedem Tief (Tal) kommt wieder ein Hoch (Gipfel) mit schöner Aussicht’ – diese Metapher hat mir schon häufig sehr viel Kraft geschenkt.” Kraft, die sie vor allem in den letzten 14 Jahren brauchte. Denn 2010 ändert sich das Leben der Kölnerin für immer.
Damals ist Greta zehn Jahre alt. Eine Zeit, in der Mädchen sich um die Schule, ihre Freunde und Hobbys Gedanken machen. Nicht um ihre eigene Gesundheit. Doch als Greta abends plötzlich beginnt, auf dem rechten Auge zu schielen und ihr Kopf immer wieder auf die linke Seite kippt, beginnen die Sorgen. „Zunächst wurde ein Muskelproblem des Auges vermutet, das mit einer Operation korrigiert werden sollte. Zur Sicherheit wurde noch ein MRT vom Schädel gemacht“, erinnert sie sich. Zum Glück, denn dabei wird entdeckt, dass Greta zwei Tumore hat. Einen rechts und einen links vom Hirnstamm. Es handelt sich um sogenannte Akustikusneurinome.
Auch Larissa bekommt 2010 gesundheitlich starke Probleme, sie leidet unter extremen Rückenschmerzen. „Es war so schlimm, dass ich nicht mehr essen, nicht schlafen und nicht mehr normal am Leben teilhaben konnte”, erzählt sie. Die Ärzte vermuten zunächst eine Skoliose, dann starke Verspannungen. Erschreckend: Als Larissa mit extremen Schmerzen im Krankenhaus ist, wird ihr gesagt, sie solle nach Hause gehen und Schmerzmittel nehmen.
Nur durch das Drängen ihrer Eltern wird sie weiter untersucht und es wird ein MRT gemacht. Dabei zeigt sich: Auch die junge Frau aus Karlsruhe hat einen Tumor. Ihrer liegt im Inneren der Wirbelsäule, dem Spinalkanal. Er ist so groß, dass sofort gehandelt werden muss, damit Larissa nicht querschnittsgelähmt wird. Außerdem finden die Ärzte, wie bei Greta, zwei Akustikusneurinome.
Es sind diese Tumore, die den beiden Frauen die Diagnose bringen: Neurofibromatose Typ 2 (NF2).
Was ist Neurofibromatose Typ 2?
Dabei handelt es sich um eine sehr seltene genetische Erkrankung, die laut Uniklinik Tübingen nur bei einem von ca. 40.000 Menschen auftritt. Die Krankheit ist tückisch, da immer wieder neue Tumore entstehen. Der Grund dafür ist eine Mutation im sogenannten NF2-Gen. „Dieses Gen sorgt normalerweise dafür, dass das Protein Merlin gebildet wird”, erklärt Greta. Das Merlin-Protein ist so wichtig, weil es das Wachstum von bestimmten Zellen (Schwann-Zellen) kontrolliert. Wenn das Merlin-Protein nicht da ist, können diese Zellen unkontrolliert wachsen. Es entstehen immer wieder gutartige Tumore.
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Einen klassischen Krankheitsverlauf gibt es nicht, allerdings einige Symptome, die viele Betroffene haben. Typisch sind etwa die Akustikusneurinome. Tatsächlich aber entstehen Tumore bei betroffenen Menschen überall im Nervensystem. Erste Symptome sind häufig Hörminderungen hin bis zu Hörstürzen, Gleichgewichtsprobleme und neurologische Ausfälle. Betroffene verlieren im Laufe ihres Lebens in der Regel ihr Gehör. Eine Behandlung der Ursachen oder Heilung ist nicht möglich – wer erkrankt ist, muss lernen, mit NF2 zu leben.
Eine große Herausforderung für junge Menschen wie Greta und Larissa. „Ich war zum Zeitpunkt der Diagnose noch sehr jung und wusste die erste Zeit auch nicht, was hinter all den Arztterminen steckte. Große Angst bereitet hat es mir dennoch. Als ich dann Bescheid wusste, war die Hauptfrage: Warum hat es gerade mich getroffen? Und große Sehnsucht und Trauer über mein Leben, das mit der Diagnose verloren ging”, erinnert sich Greta.
Diese Symptome haben Greta und Larissa
Auch Larissa ist geschockt als sie die Diagnose erhält. „Besonders, weil alles ganz schnell gehen musste. Der Tumor war ja schon viel zu groß und die OP sehr risikoreich. Das Thema Querschnittslähmung wurde immer wieder erwähnt.” Erst nach der Operation erfährt sie das volle Ausmaß der Diagnose. Und, dass ihr die Taubheit droht.
„Ich hätte niemals damit gerechnet, dass ich irgendwann um mein Gehör kämpfen muss.” Tatsächlich wird Larissa schließlich taub, erst auf dem linken, dann auf dem rechten Ohr. Durch die vielen Operationen, die notwendig sind, um die immer neu wachsenden Tumore zu entfernen, kommen weitere Symptome dazu. Denn Operationen am Gehirn und den Nerven sind risikoreich.
Sowohl Larissa als auch Greta haben deshalb Gesichtslähmungen, leiden beide unter Gleichgewichtsproblemen. Bei Larissa kommt durch die Operation am Rücken noch eine Gehbehinderung dazu. „Und meine Muskeln bauen schneller ab, als bei gesunden Menschen.”
Greta hat außerdem Schwierigkeiten mit äußeren Reizen und zu starker Belastung. „Und ich kämpfe mit meinem Gewicht bzw. damit, wieder zuzunehmen und fitter zu werden. Auch unsichtbare Symptome wie Ängste gehören zu meinem Alltag dazu.”
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„Krankheit ist wie ein unbezahlter Nebenjob”
Ängste, die wohl jeder Mensch nachvollziehen kann. Denn NF2 ist extrem unvorhersehbar. „Schwere Momente gibt es immer wieder. Zum Beispiel Tumore, die gewachsen sind, obwohl man selber alles probiert hat, damit das Wachstum endlich mal stehen bleibt. Eine große Operation, die ansteht. Funktionsverluste, die sich die Ärzte nicht erklären können”, sagt Greta.
Deshalb gehören viele Arzttermine und Therapien zum Alltag der beiden betroffenen Frauen. „Ich sage immer: Eine chronische Krankheit ist wie ein unbezahlter Nebenjob. Man hat viele Arzttermine, Therapien und zwischendrin versucht man noch das Sozialleben einzubauen. Das ist manchmal so ermüdend, dass das Wochenende nur zur Regeneration da ist”, sagt Larissa.
Das kostet viel Organisation und Kraft. Kraft, die man erst einmal aufbringen muss. „Mein Energielevel ist nicht mit dem Energielevel einer gesunden Frau in dem Alter zu vergleichen”, betont Greta. „Ich muss öfter Verabredungen absagen, was immer wieder schwer ist.”
Dennoch müssen sich die beiden Frauen oft dafür einsetzen, dass ihre Krankheit überhaupt gesehen wird. „Ein großes Problem ist auch unser Gesundheitssystem”, sagt Larissa. „Da unsere Krankheit so selten ist, müssen wir immer wieder beweisen, dass wir wirklich krank sind.”
Was sich Greta und Larissa jetzt wünschen und wofür sie kämpfen
Tatsächlich ist NF2 so wenig verbreitet, dass kaum geforscht wird. Der Bedarf ist schlicht zu gering. Oder wie Greta sagt: „Das ist nicht lukrativ genug.“ Deshalb wollen die beiden Freundinnen über NF2 aufklären, haben eine GoFundMe-Kampagne gestartet, einen Instagram-Account und eine Website ins Leben gerufen. „Es ist uns wichtig, eine Austauschplattform zu schaffen, mit der wir vor allem jüngere Leute, aber auch international Betroffene, Freunde und Angehörige erreichen.“
Auch wollen sie generell mehr Verständnis für das Leben mit NF2 schaffen. „Dazu gehört auch, über Barrieren in unserem Alltag zu sprechen, Inklusion zu fördern und zu zeigen, dass auch mit dieser Diagnose schöne Momente im Leben möglich sind.”
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Diese Momente geben Kraft
Und schöne Momente gibt es im Leben der beiden einige. Neben ihrer Familie und guten Freunden sind beide besonders dankbar für die Hirnstammimplantate, durch die sie wieder hören können und viel Lebensqualität gewonnen haben. „Mein Hobby, Musik zu genießen und selber zu machen, auf dem Cello, wurde mir durch die Implantate zurückgeschenkt”, sagt Greta.
Auch Larissa erinnert sich: „Mir wurde gesagt, dass ich mit dem Implantat kein Sprachverständnis haben werde. Es würde mich nur beim Lippenlesen unterstützen. Und dann kam der Moment im Auto mit meiner Familie. Meine Schwester hat mir bekannte Lieder vorgespielt und ich habe das meiste tatsächlich erkannt. Dieser Moment war einfach unbeschreiblich.”
Für die Zukunft wünscht sich vor allem Greta einen Job, in dem sie nicht auf ihre Behinderung reduziert wird. Die Problematik kennt auch Larissa, wobei sie sehr glücklich mit ihrem aktuellen Job ist: „Gerade im Bereich der Hörbehinderung gibt es große berufliche Einschränkungen. Viele Firmen fühlen sich abgeschreckt, aber wenn man fragt, was wir können, ist die Antwort sehr simpel: alles außer hören.”
