Podcast: Leben ohne Sinn

Alice hat das Usher-Syndrom: "Ich bin lieber blind als ohne Geruchssinn"

Alice Scharf hat das Usher-Syndrom. Sie wird immer weiter erblinden.
© RTL.de

19. Mai 2020 - 8:19 Uhr

von Lauren Ramoser

Alice Scharf ist 23 Jahre alt und weiß schon jetzt, dass sie ihren Sehsinn verlieren wird. In Schüben verliert sie immer wieder Teile ihres Sichtfelds und muss sich an diese neue Situation gewöhnen.

Im Podcast "Leben ohne Sinn" erzählt sie, wie sie es schafft, mit dieser Diagnose umzugehen und trotzdem immer positiv zu bleiben. Und sie erzählt, warum sie lieber will, dass andere Witze über sie machen, als dass sie Mitleid haben.

Folge 2 des Podcasts: "Ich bin lieber blind als ohne Geruchssinn"

Folge 1: Wie es ist, schon immer ohne Geruchssinn zu leben, erzähle ich gemeinsam mit meiner Mutter hier in Folge 1 von "Leben ohne Sinn".

Folge 3: Ein Leben ohne Schmerzempfinden ist lebensgefährlich - warum das so ist und wie Maries Lebensgeschichte aussieht erzählen wir hier.

Folge 4: Julia Anika Schuh ist gehörlos geboren und kann heute dank eines Cochlea-Implantats hören. Über das Leben zwischen zwei Welten erzählt sie hier.

Folge 5: Beate Thiem ist seit ihrer Geburt blind, lässt sich davon aber nicht aufhalten. Hier erzählt sie ihre beeindruckende Geschichte.

Folge 6: Claudia Kerber hat ihren Geruchssinn verloren und weiß bis heute nicht, woran das liegt.

Folge 7: In dieser Folge erzählt Sabrina wie es sich kocht, isst und lebt, wenn plötzlich der Geschmackssinn fehlt.

Folge 8: Oft sagt man: Liebe macht blind. Stefan Weiler ist geburtsblind und weiß, dass das in der Liebe tatsächlich kein Hindernis ist. Andere Dinge aber schon, wie er in dieser Folge erzählt.

Folge 9: Theresa Maas hat ihren Geruchssinn als Kleinkind verloren. In dieser Folge versuchen sich also zwei Unbeteiligte zu erklären, was Geruch ist.

Folge 10: Martin Schmiederer hat Synästhesie, also eine verknüpfte Sinneswahrnehmung. Er kann Töne sehen und Buchstaben schmecken. 

Mit 18 Jahren plötzlich stark eingeschränkt

Mit 18 Jahren fährt Alice zum Augenarzt, eigentlich eine Routineuntersuchung. Doch der Arzt diagnostiziert das Usher-Syndrom. Ein bestimmtes Protein wird in ihrer Netzhaut nicht produziert, sodass diese mit der Zeit praktisch verhungert. Alice muss sich also selbst dabei zusehen, wie ihr Sichtfeld immer kleiner wird. Wie lange das dauert, weiß sie nicht.

Aktuell ist Alice am meisten durch Hell-dunkel-Verschiebungen beeinträchtigt. Kommt sie also von draußen in einen normal dunklen Raum, brauchen ihre Augen deutlich länger, um sich an die neue Lichtsituation zu gewöhnen.

Auf welchen Sinn würde ich verzichten?

Auf welchen Sinn würde ich verzichten wollen, wenn ich es mir aussuchen müsste? Das ist eine Frage, die sich Alice häufiger stellt. Sie selbst hat sich damit abgefunden, dass sie ihren Sehsinn wahrscheinlich verlieren wird. Umso wichtiger sind ihr dafür ihre anderen Sinne.

Wenn ein Sinn schwindet, versuchen die anderen zu übernehmen. "Für mich ist der Geruchssinn sehr wichtig", erzählt Alice. "Ich kann mich damit orientieren, weil ich weiß, dass es auf dem Weg nach Hause an bestimmten Stellen nach Garten riecht, oder nach Apfelblüten."

Wie sie im Alltag mit ihrer Sinneseinschränkung umgeht und wie ihr guter Freund Thomas ihre Situation wahrnimmt, erzählen Alice und Thomas in der zweiten Folge des Podcast "Leben ohne Sinn".

Im "Leben ohne Sinn"-Podcast sprechen Menschen mit einer Sinneseinschränkung über ihren Alltag, über Vorurteile und über die ganz großen Sinnfragen, wenn einer der Sinne fehlt - jeden Dienstag neu bei AUDIO NOWSpotifyDeezerApple Musicpodcast.de und überall, wo es Podcasts gibt.

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