Als erstem Patienten DeutschlandsMedizinischer Durchbruch! Eine einzige Spritze schenkt krankem Marvin (33) ein neues Leben

Schon in der Kindheit belastet ihn die Krankheit

In den Urlaub fahren, Sport treiben, unbeschwert leben. Was für andere selbstverständlich ist, bedeutet für Marvin M. lange eins: Ein Risiko! Der 33-Jährige leidet an einer schweren Hämophilie B, einer erblichen Gerinnungsstörung, bei der das Blut deutlich langsamer gerinnt. „Es besteht das Risiko, dass es bei kleinsten Verletzungen oder auch spontan zu Einblutungen in große Gelenke und Muskeln, manchmal sogar in den Magen-Darm-Trakt oder ins zentrale Nervensystem kommt“, erklärt Professor Dr. Andreas Tiede, Leiter der Klinik für Hämatologie an der Hochschule Hannover.

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Auch Marvin M. hat schon früh mit solchen Einblutungen zu kämpfen. „Im Säuglingsalter hatte ich eine Gehirnblutung, die durch eine Operation behoben werden konnte“, erinnert er sich. Neben häufigem Nasenbluten macht ihm vor allem sein rechtes Sprunggelenk zu schaffen. Schon in der Kindheit kommt es dort immer wieder zu Einblutungen, sodass 2017 schließlich eine Operation notwendig ist.

Sein Leben ist geprägt von Vorsicht und medizinischen Routinen. Wöchentlich spritzt er sich den Gerinnungsfaktor IX, um die Gerinnungsaktivität seines Blutes zu erhöhen. „Das hat mich alles sehr belastet“, sagt Marvin M. Oft hätten Ärzte wegen der seltenen Erkrankung mit operativen Eingriffen gezögert. „Es hat oft länger gedauert, bis etwas gemacht werden konnte“, erinnert er sich.

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Hoffnung durch eine neue Therapie

Den entscheidenden Hinweis, der für ihn alles verändern sollte, bekommt Marvin M. von seiner Kinderärztin, die ihn auch im Erwachsenenalter weiter betreut. Sie macht ihn auf eine neue Behandlung aufmerksam: Eine Gentherapie, die die Gerinnungsaktivität des Blutes auch langfristig deutlich erhöhen könnte. Er wendet sich 2023 an die Klinik für Hämatologie in Hannover.

Die Entscheidung für die Gentherapie fällt den behandelnden Ärzten und auch Marvin M. nicht leicht. „Es gibt einfach sehr viel zu bedenken und abzuwägen“, sagt Professor Dr. Andreas Tiede über den Beratungsprozess. Doch schließlich entscheidet sich der 33-Jährige, die Chance zu nutzen.

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Am 30. Juni 2025 ist es so weit: Marvin M. erhält die einmalige Injektion mit dem Gentherapeutikum. Darin sind harmlose Viren enthalten, die ein gesundes Gen in seine Körperzellen tragen. Dieses Gen sorgt dafür, dass sein Körper den fehlenden Gerinnungsfaktor IX jetzt selbst herstellen kann. Schon zwei Wochen später kann Marvin M. seine Spritzen absetzen. Die Aktivität des Gerinnungsfaktors steigt auf 30 Prozent und bleibt stabil.

„Lebensqualität hoch zehn”

Heute blickt Marvin M. zuversichtlich in die Zukunft. „Mich nicht mehr spritzen zu müssen, bedeutet für mich Lebensqualität hoch zehn“, sagt er. Endlich kann er Sport treiben, vor allem American Football, seine große Leidenschaft. „Jetzt darf ich meine Lieblingsmannschaft nicht nur anfeuern, ich darf diesen Sport auch selbst ausprobieren.“ Er schmiedet Pläne, will reisen und das Leben genießen. „Ich habe so viele Pläne, dass meine Freundin mich schon ausbremsen muss“, sagt er lachend.

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Auch Professor Tiede bleibt optimistisch: „Wir bleiben natürlich weiterhin wachsam, aber es besteht die wirklich große Hoffnung, dass Herr M. viele Jahre in diesem stabilen Zustand bleiben wird.“ Die Gentherapie eigne sich nicht für alle, betont er. Doch für manche könne sie ein Wendepunkt sein, wie für Marvin M. (vhö)

Verwendete Quellen: Medizinische Hochschule Hannover